IBD, een ziekte van alle leeftijden

“Te weinig mensen kennen de inhoud van de ziekte en wat patiënten meemaken”, leidt schepen Evelien Stas de avond in. “Mensen die er zelf niet mee in aanraking komen, kunnen het zich maar moeilijk voorstellen. Begrip tonen is een stap in de goede richting.”

 IBD bij kinderen

Ilse Hoffman, kinder-gastro-enteroloog

“Vandaag hebben we het over IBD bij 7- tot 18-jarigen. Een vierde van de IBD-patiënten krijgt de diagnose al voor de leeftijd van 18 jaar. Sommigen zelfs als ze amper een paar maanden oud zijn. 

De aandoening komt steeds vaker voor. Recente cijfers spreken van 4 à 5 gevallen per 100.000 personen voor colitis ulcerosa. We zien die ziekte vaker bij kinderen onder de 10 jaar. Voor de ziekte van Crohn zien we diagnoses bij 7 tot 10 per 100.000 personen. De diagnose van die ziekte wordt later gesteld, vaak pas in de tienerjaren of later.”

Bewegen en het belang van de bekkenbodemspieren

Peter Meyers, kinesitherapeut

Er bestaat sinds 2017 een bewegingsdriehoek om ons meer aan het bewegen te krijgen. “Met de aanbeveling om dagelijks te wandelen, de trap te nemen, rechtstaand te werken, spelen met de kinderen…  Aangevuld met een wekelijkse sportsessie in de sportclub, met een groep vrienden… Volgens de WHO moeten we 150 minuten per week bewegen. Daar komt in België nog geen 1 op de 3 inwoners aan. We spenderen gemiddeld 350 minuten per dag al zittend! Dat moet anders voor een gezondere levensstijl.”

IBD en bewegen

Peter Meyers: “Er is heel weinig te vinden over het effect van sport op IBD. Maar we weten wel dat bewegen in het algemeen een beschermend effect heeft. Je immuniteit verhoogt, je visceraal vet verlaagt en vrijgekomen anti-inflammatoire myokines, de boodschappers van de spieren, voorkomen nieuwe opflakkeringen. Die effecten zijn vooral uitgesproken bij mensen met de ziekte van Crohn.”

Jammer genoeg ervaren IBD-patiënten drempels om te sporten, zoals (gewrichts)pijn, vermoeidheid, trage recuperatietijd…

“Het vergt een inspanning om die drempels te overwinnen. Belangrijk is dat je een sport vindt die je graag doet. Voor velen is een groepssport een goede keuze om vol te houden. Zorg dat het in je dagelijkse routine past, op een moment dat je genoeg energie hebt. Maak er een routine van die je niet graag afzegt.”

De bekkenbodem trainen met biofeedback of gedragstherapie

Voor IBD-patiënten zijn goede bekkenbodemspieren een grote hulp. Kinesitherapeuten hebben verschillende technieken om die spieren te versterken, zodat je ze kunt aanspannen of ontspannen als je naar het toilet moet. Dat gebeurt met manuele en instrumentele technieken, bij biofeedback hoor je bijvoorbeeld een pieptoon als je te veel opspant, met gedragstherapie probeert de kinesist om je opnieuw tot een normaal ritme van drinken en plassen met de juiste toilethouding te brengen.

Zijn conclusie: “We moeten van een onbewuste incompetentie een bewuste competentie maken, waarbij je weet hoe je het juist doet.”

IBD en de krachtige verbinding tussen lichaam en geest

Steven Laureys, neuroloog

Dr. Steven Laureys heeft het over de link tussen wat er in je hoofd en je buik gebeurt. Hoe past ons brein zich aan een fysiek trauma aan en hoe kunnen we die aanpassingen beïnvloeden? 

Er is een heel duidelijke verbinding tussen je lichaam en je geest. Alleen al fysiek. Denk maar aan medische hypnose, al jaren een techniek om pijn en stress tegen te gaan. Op hersenscans zien wetenschappers dat de pijngebieden in je hersenen tijdens hypnose minder actief worden. Steven Laureys: “Hypnose heeft een wat negatieve bijklank. Maar het is allesbehalve zweverig. Meer nog: we opereren liever onder hypnose als aanvulling bij plaatselijke verdoving, dan onder volledige narcose. Dat heeft heel wat voordelen: patiënten zijn bij bewustzijn, maar blijven kalm en comfortabel. En er zijn geen negatieve bijwerkingen aan verbonden.”  

Een leven verloopt niet volgens een plan. “Zeker een leven met IBD niet. Je plant het niet om die ziekte te krijgen, maar ze is er wel. De evolutie van je ziekte moet je leren loslaten.” Hoe je dat doet? “Door meditatie. Meditatie helpt, en aanvullend kan het veel impact hebben om je levensstijl aan te passen. Het belangrijkste medicijn tegen stress is je hoofd. Hersenscans tonen aan dat meditatie een impact heeft op de structuur van je hersenen.”

Hoe begin je aan meditatie?

• Kalmeer je gedachten via ademhaling

Ademen is belangrijk. Het kalmeert ons systeem. Adem op een trage manier en er komen stoffen vrij die je stress doen dalen en je hersenen tot rust brengen. En dat helpt ook om je lichaam gezonder te houden. Want minder stress geeft ook minder kans op ontstekingen.

• Train je aandacht

Probeer in het hier en nu te zijn. We zijn 60 procent van de tijd ergens anders met onze gedachten. Train je aandacht, bijvoorbeeld met een mindful walk, waarbij je heel bewust focust op gewaarwordingen van je lichaam. Ideaal om je hoofd leeg te maken en alles even los te laten.

• Benoem je emoties

Als je je emoties benoemt, worden ze automatisch minder intens en krijg je er meer vat op. Dat geldt ook voor pijn.

IBD op latere leeftijd

Annelies Posen, gastro-enteroloog

Net als bij kinderen, hebben ouderen met IBD aangepaste noden. Wetenschappelijk onderzoek is steeds meer bezig met de leeftijdsgroep van 60-plussers. Annelies Posen, gastro-enteroloog, kent de moeilijkheden: “Bij veel ouderen wordt de diagnose van IBD te laat gesteld. Dat komt omdat ze de oorzaak van veel symptomen eerst elders zoeken. En ze gaan minder snel naar de huisarts.” 

IBD anders managen bij ouderen

“We moeten goed bekijken welke medicatie we geven en hoeveel. Bij ouderen zijn er vaker interacties met andere medicatie. Bovendien is de therapietrouw lager, want soms is de hoeveelheid medicatie te veel om nauwgezet alles in te nemen.” 

Ook sociale factoren spelen een rol. “Personen die minder goed te been zijn en geen sociaal netwerk hebben, kunnen moeilijker langskomen voor een infuus. We zien ook veel verschil tussen de patiënten: twee zeventigjarigen kunnen een totaal verschillende lichamelijke conditie hebben.” 

Het uiteindelijke doel van de behandeling is anders dan bij jongere patiënten: “We streven minder gemakkelijk naar volledig herstel.” Bij ouderen kiezen artsen minder vaak voor een operatie. “Om de simpele reden dat het risico groter is.”

“De juiste behandelingsstrategie hangt dus af van de patiënt en van de gezondheidstoestand”, concludeert dr. Posen. 

Noortje Straetemans, IBD verpleegkundige

Tegen 2030 zal een derde van de IBD-patiënten ouder zijn dan 65 jaar. De invloed van IBD bij ouderen is groter. Noortje Straetemans: “We zien een grote kans op ondervoeding, verminderde opname van voedingsstoffen en vocht. Net als bij jonge kinderen. Een bloedtransfusie is soms ook nodig omdat ook sneller klachten zijn bij bloedarmoede.”

Noortjes tips om vitaal oud te worden:

• Blijf actief
• Zorg voor goede algemene gezondheid
• Zorg voor een goede omkadering privé en medisch. Leg een Globaal Medisch Dossier aan, kies voor een vaste apotheek, arts en geriater, laat je medicatie nakijken. Let ook op goede mondzorg, want wie een slechte mondhygiëne heeft, krijgt ook sneller andere problemen.
• Slaap voldoende
• Onderhoud sociale contacten
• Eet gezond en zo vers en gevarieerd mogelijk
• Ontspan genoeg, zowel fysiek als mentaal