IBD, veel meer dan een darmziekte

“Ongeveer 3 op de 1000 mensen heeft IBD”, steekt gastro-enteroloog Rob Bielen van wal. “IBD of Inflammatory Bowel Disease is de groep van chronische darmziektes, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, en is niet te verwarren met IBS, het prikkelbare darmsyndroom. Daar kun je ook veel last van hebben, maar dat veroorzaakt geen complicaties. Een combinatie van IBD en IBS is wel mogelijk.” 

“Een onevenwicht in de darmen triggert ons immuunsysteem, en dat veroorzaakt de ontsteking. Hoe de ziekte verloopt, is bij iedereen anders. Meestal zien we acute opstoten. Die kunnen we onderdrukken met medicatie.”

“We stellen IBD meestal vast bij patiënten tussen 15 en 30 jaar”, vult gastro-enteroloog  Annelies Polsen aan. “De ziektes genezen kunnen we jammer genoeg niet. Wél proberen we de ontstekingen te onderdrukken en complicaties te vermijden. Om onze patiënten zo goed mogelijk te begeleiden, hebben we onze IBD-kliniek opgericht.”

Wonderdiëten bestaan niet

Marie-Ange Vanderkam is voedingsdeskundige. “Wonderdiëten bestaan niet!”, valt ze met de deur in huis. “Je moet op regelmatige tijdstippen eten, geen maaltijden overslaan, goed kauwen en langzaam eten. Een gevarieerd voedingspatroon, voldoende bewegen en jezelf op een stabiel gewicht houden zijn heel belangrijk.”

“IBD-patiënten hebben vaak last van diarree”, gaat ze verder. “Daar droog je van uit. Het is dus enorm belangrijk om voldoende vocht binnen te krijgen, 1,5 tot 2,5 liter per dag. Zonder cafeïne, theïne, kinine of alcohol en liefst ook geen suiker en kunstmatige zoetstoffen. Vind je gewoon water saai? Smaakwaters en thee zijn goede alternatieven. Of een isotone sportdrank.” 

Gouden tip voor mensen met IBD

Marie-Ange heeft een gouden tip als je het moeilijk hebt om voldoende te drinken: “Focus eerst op meer water drinken, bouw daarna pas je inname van koffie en cola af. Bouw dus eerst het goede op en daarna het slechte af. Voor voeding kijk je naar de vernieuwde voedingsdriehoek. Kies liever voor plantaardige producten, beperk lege calorieën uit ultrabewerkte voeding, transvetten, suiker en vermijd emulgatoren en additieven.”

Voeding in ontstekingsfase

“Je darm is niet gelukkig tijdens een ontstekingsfase. Maak het niet erger,” maakt Marie-Ange nog duidelijk. “Laat de moeilijk verteerbare vezels achterwege, maar blijf wel vezels eten! Denk dan aan bereide groenten zonder vel of pitten, gemixte of gezeefde soep. Bespreek met de voedingsdeskundige van je IBD-kliniek welke diëten geen extra last vormen voor je darmen.”

IBD-verpleegkundige, de schakel met de patiënt

Omdat er zoveel specialisten betrokken zijn bij de behandeling van IBD-patiënten, moet er iemand het overzicht bewaren. In AZ Vesalius is dat Noortje Straetemans. Zij is al 4 jaar IBD-verpleegkundige: “Het was een van mijn beste vriendinnen die mij de vacature van IBD-verpleegkundige stuurde. Zij heeft de ziekte van Crohn sinds haar elfde. Ik heb altijd gewerkt met chronische patiënten, en ze vond het echt iets voor mij. Het ligt me heel goed, ik heb mijn plekje gevonden. Het moeilijke is dat er in België nog altijd geen opleiding bestaat tot IBD-verpleegkundige. In Nederland wel. Hier is het vooral veel zelfstudie.”

“Ik ben ooit alleen begonnen met het behandelen en opvolgen van IBD-patiënten”, pikt dr. Polsen in. “Maar na een tijdje had ik een verpleegkundige nodig om me bij te staan. Zij kan meer tijd spenderen aan gesprekken rond seksualiteit, werk, enzovoort. Wij moeten ons als arts meestal beperken tot het medische. Bovendien hebben patiënten bij ons iets meer drempelvrees. Die wisselwerking tussen Noortje en ik zit echt goed.”

Wat dokters denken …

“Uit onderzoek blijkt dat patiënten vaak andere dingen ervaren dan wat dokters denken”, gaat Noortje verder. “Dat merk ik persoonlijk ook: ze hebben het gevoel dat ze bij mij met veel meer dingen terecht kunnen, en niet enkel met medische klachten. Als IBD-verpleegkundige probeer ik dan de tussenschakel in te zijn. De klachten zijn bij iedereen zo anders. De symptomen, het ziekteverloop, de leeftijd: alles varieert. Daarom zorgen de artsen en ik samen voor een aanpak op maat.”

“Ook met psychologische klachten komen ze soms bij mij terecht. Omdat IBD een onzichtbare ziekte is, horen patiënten te vaak dat het tussen hun oren zit. Ze voelen zich ‘anders’. Vriendengroepen vallen uit elkaar, collega’s begrijpen vaak niet wat het inhoudt. Dat heeft een mentale weerslag.”

De invloed op je seksleven

Een van de specialisten in de IBD-kliniek van AZ Vesalius is gynaecoloog Dr. Nathalie Storme. Ze wijst erop dat er weinig redenen zijn om een zwangerschap uit te stellen. “De fertiliteit blijft even hoog bij IBD-patiënten. We raden wel aan om 6 maanden geen actief ziektebeeld te hebben als je zwanger wil worden. Dat is belangrijk, want een opstoot tijdens die 9 maanden is gevaarlijker dan de medicatie. Bij patiënten met colitis ulcerosa zien we iets vaker een opstoot tijden het eerste trimester.”

“Liever niet zwanger worden? De anticonceptiemogelijkheden blijven dezelfde. De werking van de pil kan wel verstoord worden bij een actief ziektebeeld. Kijk dan eerder naar een spiraaltje, koperspiraaltje of implantaat in de arm.” Seks is echter niet altijd vanzelfsprekend voor IBD-patiënten. Slechts een op de 5 bespreekt zo’n problemen met hun arts. Soms wordt het zo erg dat het leidt tot een relatiebreuk. “Weet dat je niet alleen bent. Bespreek het met je IBD-verpleegkundige of met de dokter. We staan voor je klaar.”

Dokter Isabelle De Wergifosse krijgt het laatste woord. Zij valt op het laatste nippertje in voor een zieke collega. Zij heeft het over reumatologische aandoeningen én de niet-reumatologische gewrichtsklachten die sommige patiënten ervaren.  “Enkel bloedonderzoek volstaat niet voor een diagnose”, vertelt ze. “Daarom is het belangrijk om bij een reumatoloog aan te kloppen bij gewrichtspijn.”