Vruchtbaarheid, anale problemen en chirurgie bij IBD-patiënten
Begin mei organiseerde het Ziekenhuis aan de Stroom (ZAS), het nieuwe fusieziekenhuis in de regio Antwerpen, voor het eerst een boeiende patiëntendag. Hete hangijzers die de revue passeerden waren zwangerschap, chirurgie, reizen en communicatie met dokters over de doelstellingen bij behandelingen.
Dokter Clara Thienpont sprak als eerste de meer dan 200 aanwezigen in Antwerpen toe. Via een interactief systeem legde het publiek enkele prangende vragen voor. Op de vraag ‘Wat is het effect van IBD op fertiliteit’ kozen de meeste aanwezigen de optie ‘ik weet het niet’. Ook bij de vraag ‘wat is het effect van een zwangerschap op IBD’ was dat het meest aangeklikte antwoord. Tijd om er dus dieper in te duiken.
Dr. Clara Thienpont: “Wetenschappelijke data over zwangerschappen bij mensen met IBD zijn beperkt, maar de IBD-nurses en dokters leren heel wat van elkaar in de dagelijkse omgang met patiënten. Tegelijkertijd merken we dat er veel foute info de ronde doet. Daarom raden we iedereen aan om je te informeren bij je arts of IBD-verpleegkundige.”
IBD en je zwangerschap
Wat als je zwanger wordt en je ziekte is nog niet onder controle? Dr. Thienpont: “Dan zien we een hogere kans op vroeggeboorte, een te laag geboortegewicht of wiegendood. Gelukkig hebben de meeste therapieën geen invloed op de zwangerschap. Die kan je dus probleemloos verderzetten.’
‘Dat je met vragen zit over de erfelijkheid van IBD, is normaal. Maar de genetische link is klein: als één van de ouders IBD heeft, is de kans maar 2 à 3,5 procent dat je kindje ook IBD zal hebben.”
Chirurgische opties
Dr. Stefanie Devriendt stelt de aanwezigen gerust: chirurgie is zeker niet altijd nodig. En als het toch moet, is dat omdat de ziekte niet onder controle raakt met medicatie. “We beschikken altijd maar meer over betere technieken. Na een buikoperatie eindig je bijvoorbeeld niet meer met een groot litteken op je lichaam.”
“Wel zien we bij de ziekte van Crohn dat 80 tot 90 procent van de patiënten vroeg of laat onder het mes moet. 5 à 10 jaar na een eerste operatie is dat bij een kwart tot de helft zelfs een tweede keer. We opereren om ontstekingen op te sporen en weg te nemen (resectie) of om een vernauwing te verbreden (stricturoplastie).”
“A pain in the ass”
Een derde van de patiënten met Crohn of colitis ulcerosa heeft last van anale problemen, vertelt dr. Els Van Dessel. “De sluitspier is echt iets zot: het kan vaste en vloeibare materie, maar ook gas tegenhouden. We moeten dus zeer voorzichtig zijn met die spier en nabijliggende zenuwen als we opereren. Daarom beslissen we soms om bij te ingewikkelde fistels niet in te grijpen. Voor simpele fistels volstaat medicatie vaak. Als het gaat om een anaal abces opereren we wel direct, want bacteriën – waar zo’n abces vol van zit – horen in de darmen thuis, niet onder de huid.”
Reizen met IBD
Ongeveer de helft van het publiek geeft aan dat IBD hen belemmert om te reizen. Dr. Steven Van Outryve wil dat veranderen: “Reizen kan echt wel, als je voorbereid bent. Lees de info op de website van het Tropisch instituut. Via twee clicks kom je op wanda.be waar alle medische info per land terug te vinden is.”
Ga vier maanden voor je vertrek langs bij je huisarts en je IBD-specialist, adviseert dr. Van Outryve. “Daar kun je de voorzorgsmaatregelen die je best neemt bespreken, waaronder vaccinaties. Voor heel wat landen moet je dokter ook een bewijsformulier tekenen dat je jouw medicatie de grens over mag nemen. Hij of zij zorgt ook voor een attest van je medische toestand. Neem voldoende medicatie mee, bij voorkeur in de originele verpakking met de bijsluiters. Die zijn vaak in vier talen opgesteld, wat handig is in het buitenland. Check IBD Passport voor een overzicht van alle IBD-centra in de wereld.”
Communicatie met de arts
Praten over IBD is vaak niet gemakkelijk, zelfs niet met je arts. Dat beseffen dr. Joris Dutré en dr. Filip Couturier ook goed. “Wij gaan er te makkelijk vanuit dat patiënten ons alles vertellen. We denken ook onze patiënten goed te kunnen inschatten. Maar toch zitten we niet altijd op één lijn.”
De artsen nemen de proef op de som met het publiek, dat stemt op de vraag ‘Welke IBD-klacht is het meest hinderlijk?’. Voor de meeste aanwezigen is dat de vermoeidheid en de drang om naar het toilet te gaan. “Terwijl wij als arts denken dat buikklachten het lastigst zijn voor onze patiënten. Jammer genoeg hebben we tegen vermoeidheid minder oplossingen. Die verschillende manieren van kijken naar IBD zijn hét bewijs dat we veel moeten praten met elkaar. Daarom zijn de IBD-verpleegkundigen ook zo’n belangrijke schakel in onze IBD-afdeling”, besluiten ze.
Benieuwd naar events bij jou in de buurt? Kijk op onze eventpagina.