Langdurige vermoeidheid bij IBD

“In een studie bij de IBD-patiënten in het UZ Leuven gaf 35% aan dat ze ernstige vermoeidheid ervaren”, vertelt Bep Keersmaekers. “Ze spreken daar niet vaak over, omdat ze denken dat er geen oplossing tegen is. Toch is er een methode die je vermoeidheid zou kunnen verminderen.”

Waar komt je vermoeidheid vandaan?

Om die langdurige vermoeidheid aan te pakken, moet je eerst weten waar ze vandaan komt.

Het lichaam heeft vier systemen om je te beschermen tegen gevaar: het immuunsysteem, het pijnsysteem, de emotionele huishouding en de energiehuishouding. Dat laatste systeem coördineert alle reacties van het lichaam op (dreigend) gevaar.

Bij een ontstekingsreactie, bijvoorbeeld van de darm, produceert je lichaam pro-inflammatoire cytokines. Dat zijn stoffen die vermoeidheid veroorzaken. Je lichaam maakt die stoffen aan zodat het kan rusten, om zo alle energie te spenderen aan de ontsteking overwinnen.

Immuunsysteem veroorzaakt vermoeidheid

Het is dus niet de infectie zelf, maar de respons van het immuunsysteem die de vermoeidheid veroorzaakt. Normaal gezien reguleren je hersenen het evenwicht tussen de pro-inflammatoire en de anti-inflammatoire cytokines. De duur en intensiteit van de ontstekingsreactie zijn dan in balans.

Maar soms raakt dat systeem ontregeld. Dan ontstaat er een overdreven ontstekingsreactie, die langer duurt dan nodig. Je immuunsysteem blijft de ‘vermoeidheidsstoffen’ produceren, ook al is er geen acute infectie of ziekte-aanval. Je brein pikt de disbalans van die stoffen niet meer op, en corrigeert ze daardoor niet langer.

Onophoudelijk alarmsignaal om te rusten

Met andere woorden: als je last hebt van langdurige vermoeidheid geeft je lichaam onophoudelijk het alarmsignaal om te rusten. Dat kan je vergelijken met de mechanismen die optreden bij chronische pijn, wanneer je lichaam waarschuwt voor mogelijke schade – ook wanneer die er niet is.

Zo pak je het aan

Gelukkig bestaat er wel degelijk een behandeling voor chronische vermoeidheid. Al is het geen wondermiddel dat voor iedereen werkt.

Het komt erop neer om de symptomen los te koppelen van de beloning. En die beloning, dat is rusten. Omdat ons brein denkt dat het een acuut ziektebeeld moet bestrijden, wil het dat je rust. Maar als je dat doet, kom je in een vicieuze cirkel terecht.

Veel patiënten ervaren de hele tijd pieken en dalen. Als ze een goede dag hebben, verzetten ze heel veel werk. Dat moeten ze de volgende dag dan bekopen met een extra intense vermoeidheid. Dat noemen we de boom-bust-cycle: je energielevel zakt telkens dieper onder nul.

Daardoor weet je na een tijdje niet meer wat je nu het beste doet: veel rusten? Weinig rusten? Veel actief zijn? Weinig actief zijn? Het antwoord ligt in het midden: afwisseling.

Plan regelmatige korte rustpauzes

Leer je lichaam dat het rust kan verwachten. Hoe je dat doet? Plan korte, liggende rustpauzes tijdens de dag.

Neem na elke actieve periode (minimaal een uur, maximaal vier uur) 15 à 20 minuten platte rust. Zo voorkom je dat je over je grenzen gaat, en bouw je tegelijkertijd je energiereserves weer op.

Probeer tijdens je actieve periodes niet actiever te zijn dan normaal. Met actief zijn bedoelen we ook gewoon eventjes in de zetel zitten en een kopje thee drinken. Tijdens je rustpauzes mag je slapen, maar zet dan zeker een wekker. Slaap of rust enkel tijdens die vaste momenten.

Kom beloftes aan jezelf na

Deze methode is geen wondermiddel en ze werkt niet voor elke patiënt even goed. Maar de meeste patiënten merken verbetering na een drie- à viertal weken. Na de eerste week ervaren sommige patiënten net meer vermoeidheid. Dat komt omdat je je lichaam eindelijk dwingt te stoppen met rennen, en pas als je stilvalt, merk je hoe vermoeid je bent.

Als je een week lang constant meer energie hebt, kan je je actieve periodes iets langer maken. Let op: verhoog die periode met maximaal 10 procent. Je rustduur houd je hetzelfde.

Zo houd je je rustperiodes beter vol:

• vraag om hulp aan je collega’s, familie en vrienden
• vraag je werkgever of je een rustig plekje mag innemen. Neem eventueel een matje en (oog)kussens mee
• plan je rust in tussen je activiteiten
• zorg voor rustgevende muziek, meditatie, een luisterboek of oordopjes, zodat je écht kan rusten
• gebruik geen beeldschermen (zoals gsm, tv, tablet …) tijdens je rustpauze

Zo krijg je een beter resultaat:

• Houd regelmaat voor een optimaal effect.
• Wees flexibel genoeg om het echt te kunnen volhouden. Heb je een intensieve dag op de planning? Neem dan de dagen voordien extra veel rustpauzes. Dan hoef je achteraf niet extra te recuperen.

Ik gebruik vaak de metafoor van geld: wanneer je je loon of uitkering krijgt, is het niet verstandig alles in één dag uit te geven en later in de maand in het rood te moeten gaan. Het is slimmer om je geld te verspreiden over de maand, zodat je zeker genoeg hebt. Nog beter is het als je wat opzij kan zetten op je spaarboekje.

Dutjes doen = geen tijdverlies

De oplossing lijkt zo simpel: dutjes doen. Toch is dat voor veel mensen een hele uitdaging. Zo gaan er allerlei gedachten en verwijten door je hoofd, zoals “luiaard!”, “dit is tijdverlies” of “ik moet iets nuttiger doen op dit moment”. Nochtans is jezelf de nodige rust gunnen de beste oplossing. Zo zorg je ervoor dat je op lange termijn energieker bent. Zelfzorg is de beste tijdsbesteding die er is.

Meet je vooruitgang

Als je na enkele maanden op een stabiele manier meer energie hebt opgebouwd, kan je je activiteit weer opbouwen aan de hand van het graded activity schema. Dat werkt zo:

• Doe eerst een basismeting. Hoe lang of hoe ver kan je maximaal wandelen (of lopen, als dat al lukt)?
• Herhaal die basismeting gedurende 7 dagen 1 keer per dag. Bepaal elke dag opnieuw je maximale afstand.
• Stop met meten zodra je duidelijk meer pijn, vermoeidheid of benauwdheid voelt.
• Neem het gemiddelde van de 7 metingen, bijvoorbeeld 10 minuten of 500 meter.
• Wandel op dag 8 tot en met 14 aan 80% van je gemiddeld behaalde tijd of afstand. In onderstaand voorbeeld: 8 minuten of 400 meter.
• Vanaf dan kan je telkens 10-15% per week toevoegen. Af en toe kan je een stabilisatieweek inlassen.

Motiveer jezelf extra met een specifiek doel, bijvoorbeeld door een vol uur aan één stuk te wandelen. Wanneer je dit bereikt hebt, kan je voor jezelf een volgend doel stellen. Maak je doelstellingen vooral realistisch en pin je niet vast op een bepaalde datum.