Mijn darmen groeien toe
Twee keer per week ga ik naar de rugschool, en elke dag krijg ik zowel ‘s morgens als ‘s avonds bezoek van een thuisverpleegkundige. Soms vloek ik daar wel op, want daardoor kan ik nooit eens op weekend. Maar het moet, want anders groeien mijn darmen toe.
Mijn darmen zijn vernauwd, en groeien sowieso een paar keer per jaar toe. Twee keer per dag komt een thuisverpleegkundige om het laatste stuk van mijn darmen open te houden. Maar soms gaat het toch mis. Een paar weken geleden hebben ze mijn darmen nog eens moeten opentrekken onder verdoving.
Aan huis gekluisterd
Leuk is dat niet. Als je darmen letterlijk toegroeien, dan kan er ook geen stoelgang door. Na elke operatie om ze te openen, ben ik weer bij af. Want dan moet ik nieuwe medicatie starten. En elke keer krijg ik nieuwe littekens bij op mijn darmen. Die maken het extra pijnlijk.
De dagelijkse bezoekjes van de thuisverpleegkundige kluisteren me eigenlijk vast aan huis. Op sommige momenten kan ik dat echt vervloeken. Want ik wil niet afhankelijk zijn en altijd moeten thuisblijven. Waarom kan ik niet gewoon eens op weekend met mijn man of met mijn vriendinnen? Maar dat gaat dus niet.
Eindelijk weg met zijn twee
Al hebben we het vorige zomer eindelijk wél eens gedaan. Mijn man en ik zijn voor het eerst in lange tijd een nachtje met zijn twee weg geweest. Onze baby ging een nachtje logeren bij opa en oma. De thuisverpleegkundige heeft hem aangeleerd hoe hij mijn darm moet verwijden, zodat hij het zelf kan doen.
Om eerlijk te zijn, zag ik er eerst enorm tegenop om mijn man dat te laten doen. Omdat het toch iets heel intiems is. In het begin van onze relatie wilde ik zelfs niet dat hij er bij was als de thuisverpleegkundige kwam.
Eigenlijk was het mijn dokter die aandrong. “Waarom vertel je hem dat niet?”, vroeg hij me tijdens een consultatie, en hij wilde dat ik eens langskwam met mijn man. Dat heb ik een aantal keer gedaan. Hij heeft mijn situatie besproken met de artsen en verpleegkundigen, omdat ik dat zelf te moeilijk vond. Ik was echt bang voor zijn reactie. Gelukkig vindt hij het helemaal niet erg, en zegt hij me af en toe dat hij me nooit zou verlaten voor mijn ziekte.
Ik wil nog geen stoma
Dat mijn darmen een paar keer per jaar dichtgroeien, is heel pijnlijk, maar we kunnen er jammer genoeg niets aan veranderen. Ik heb al voorgesteld aan mijn arts om dat stuk gewoon weg te snijden. Maar dat kan niet. Als ze dat stuk wegnemen, krijg ik een stoma. Voor de rest van mijn leven. Daar voel ik me nog te jong voor. Dus ik houd het nog even vol. Zolang we het kunnen uitstellen, stellen we het uit. Al weet ik nu wel: ooit is een stoma de enige optie.
Lees meer over de onderwerpen die aan bod komen: