Crohn & colitis binnen en buiten de darmen

Professor Triana Lobaton is de eerste spreker van de avond.  Voor een volle zaal, 200 mensen schreven zich in, steekt ze van wal met een aantal interessante weetjes over IBD. “De ziekte colitis ulcerosa is voor het eerst beschreven in 1875. De ziekte van Crohn kreeg pas in 1932 bekendheid, toen de Amerikaanse arts B. Crohn samen met zijn collega’s de darmontstekingen omschreef die bij de ziekte horen.”

Geen gekende oorzaak, wel risicofactoren

Wat precies de oorzaak is van beide chronische darmziektes, dat weten we niet. Maar, vertelt professor Lobaton, wel zijn er drie risicofactoren: omgeving, genetica en microbioom van de darmen. “Daarnaast krijgt de hygiënehypothese de laatste jaren veel aandacht: door betere hygiëne zie je minder infectieziektes, maar meer auto-immuunziektes.”

Ook de metabole stress van ongezonde westerse voeding speelt wellicht een grote rol. “Dat verklaart wellicht waarom de ziekte zoveel meer voorkomt in het westen. Al stabiliseert de incidentie er nu wel. “Vooral in nieuw geïndustrialiseerde landen stijgt het aantal nieuwe gevallen.”

Crohn en colitis ulcerosa: verschillen

Crohn en colitis ulcerosa zijn allebei chronische darmziektes, maar er zijn ook enkele belangrijke verschillen. Daarover lees je hier meer.

IBD-team kijkt niet alleen naar je darmen

Sommige patiënten hebben niet alleen darmklachten, maar ook klachten buiten de darmen.

“IBD is veel meer dan een darmziekte”, concludeert professor Lobaton. “Het IBD-team bekijkt dan ook niet enkel je darmen, maar werkt nauw samen met gynaecologen, oogartsen, psychologen, diëtisten, kinderartsen, infectiologen, radiologen, dermatologen, chirurgen enzovoort.”

Bij de IBD-verpleegkundigen kan je voor bijna alles terecht. Goedele Dewitte en Soumaya Akhayad van UZ Gent kiezen voor een holistische benadering. “Dat is een heel mensgerichte aanpak: we bekijken de mens als een geheel.” Zo helpen ze mee om jouw levenskwaliteit te verbeteren.“Wij zijn het laagdrempelige eerste contact. Met patiënten, maar ook met familieleden, bazen, apothekers. We helpen je met medicatie, met de administratie, we sturen je door naar een gynaecoloog of diëtist. Of je komt gewoon langs om  te babbelen.

Ze werken dus niet alleen samen met artsen, maar bijvoorbeeld ook diëtisten. Jemina Van Loo is IBD-diëtiste in UZ Gent: “Ik ben er niet om mensen te helpen vermageren, maar om ze te helpen met een gezonde levensstijl. Wat eet je het beste voor en na een operatie? Of tijdens een opstoot? Wat is vezelarme voeding? Wat kan je eten met een stoma of pouch? Met al die vragen kan je bij mij als diëtiste terecht.”

Lees hier meer over voeding.

Behandeling: meer dan medicatie

Jeroen Geldof is gastro-enteroloog in het UZ Gent. Hij heeft het over de verschillende medicamenteuze behandelingen: “Bij de behandeling maken we gebruik van verschillende soorten producten, waaronder biologicals en small molecules. Die medicatie heeft als doel het overactieve immuunsysteem af te remmen om de ontsteking in de darm te voorkomen of onderdrukken.”

In de ontstekingsreactie spelen witte bloedcellen een belangrijke rol, en daar spelen de behandelingen op in. Dr. Geldof: “Ze werken grosso modo op twee manieren: bepaalde medicatie blokkeert de werking van witte bloedcellen in de ontstekingsreactie in de darmwand. Andere medicatie zal dan weer de verplaatsing van witte bloedcellen van de bloedbaan naar de darmwand vermijden, zodat ze niet kunnen deelnemen aan de ontstekingsreactie.” 

“Het uiteindelijke doel van de behandeling is ervoor zorgen dat de ziekte in remissie gaat”, vervolgt hij. “Meer nog, we willen helemaal niets meer zien in je darmen, en liefst zelfs ook niet onder de microscoop.”

Welke behandeling jij krijgt, hangt van heel wat factoren af. “Het is een afweging die we maken in samenspraak met jou en heel wat andere specialisten: we overleggen met je dermatoloog, reumatoloog, gynaecoloog, chirurg, IBD-verpleegkundigen, diëtist, enzovoort.”

De toekomst ziet er op het vlak van medicatie trouwens zeer rooskleurig uit: “Het laatste jaar zijn er evenveel studies als de afgelopen tien jaar samen. Of jij in aanmerking komt voor zo’n studie is erg persoonlijk: als je goed bent met de medicatie die je nu krijgt, verander je beter niet.”

Operatie: noodzakelijk kwaad?

Meer en meer kan medicatie ervoor zorgen dat je geen complicaties krijgt. Maar als de medicatie zijn werk niet voldoende doet, is een operatie onvermijdelijk, vertelt colorectaal chirurg Dirk Van de Putte. “Heel belangrijk is dat je niet te lang wacht met die operatie, want dat kan tot complicaties leiden op lange termijn. De juiste chirurgie op het juiste moment is essentieel.”

1. De ziekte van Crohn

 Bij deze complicaties overweeg je het beste een operatie:

• Bij een perianaal abces. Dr. Van de Putte: “Dat is een holte met etter, tussen de darmen en de anus, die vaak leidt tot een fistel, een gangetje tussen de darm en anus. Vaak is dat het eerste symptoom van Crohn. Tijdens een operatie draineren we de etter, en zoeken we de fistel op. Dat is niet eenvoudig, en we kunnen de holte enkel verkleinen – niet genezen. Veel behandelmogelijkheden zijn er momenteel niet, al zijn er veelbelovende studies over stamcellen.
• Bij fistulisatie. Dr. Van de Putte: “Als de verschillende fistels samenklitten, noemen we dat fistulisatie. In dat geval raden we chirurgie aan.”
• Bij vernauwing of stenose. Door de darmontstekingen krijg je littekenweefsel, en dat leidt soms tot vernauwing van je darmen. Dr. Van de Putte: “Medicatie kan dat niet oplossen. Als je zo passageproblemen krijgt, en de druk wordt te groot, zet de darm uit als een ballon. Op dat moment is een operatie noodzakelijk.”

Welke operaties bestaan er?

–Resectie: Dr. Van de Putte: “We verwijderen een stuk darm en maken de darm weer dicht met nietjes of met naald en draad.”

–Verbreden: Niet alleen verwijdering is mogelijk, de structuur van de darm kan je ook verbreden via stricturoplastie. Dr. Van de Putte: “Dan leggen we twee vernauwde segmenten naast elkaar die we verbinden.”

–Stoma: “We spreken daar vaak over, maar zelden leggen we die ook aan. Soms kan het niet anders”, aldus dr. Van de Putte. Lees hier alles wat je moet weten over een stoma. Zowel voor als na je operatie word je in het UZ Gent goed begeleid door een stomaverpleegkundige, zoals Jens De Waepenaere. “Wij geven je info voor je operatie, maar laten je nadien niet los. Je kan ook altijd bij ons terecht met problemen of vragen.”

2. Colitis ulcerosa

Mensen met colitis hebben minder vaak een operatie nodig. Wel als de medicatie geen effect heeft bij een acute opstoot, als er complicaties optreden omdat de ziekte slecht behandeld is of als er sprake is van darmperforatie. Dan leggen we een pouch aan. Lees hier alles wat je moet weten over een pouch.

Crohn, colitis & mentale gezondheid

Het multidisciplinaire team van UZ Gent kijkt niet enkel naar de fysieke, maar ook naar de mentale gezondheid. “Als je Crohn of colitis hebt, heb je te maken met abnormale omstandigheden, en die vragen specifieke aanpassingen”, legt Wim Schrauwen, psycholoog UZ Gent, uit. “Je hoofd is onlosmakelijk verbonden met je lichaam. Je ziekte beïnvloedt je mentale gezondheid, en omgekeerd.”

“Wat ons overkomt, verwerken we, interpreteren we. We piekeren daar over”, vervolgt Wim. Hoe kan je die piekerstroom doorbreken? “Je hebt emotiegerichte coping: je verhaal kwijt kunnen, bijvoorbeeld bij een psycholoog. Dat kan helpen om je gedachten te ordenen.”

Oplossingsgericht denken

Focus je niet op probleemgericht, maar op oplossingsgericht denken, raadt Wim aan. “Wat is belangrijk voor mij? Wat is mijn sterkte, waar haal ik energie uit? Een mooie beeldspraak is de pingpongbalmethode. Pak een grote bokaal en vul die met pingpongballen. Als je daarna zand toevoegt, glipt dat tussen de pingpongballen. Doe je eerst zand in de bokaal, dan kunnen de pingpongballen er niet meer bij. De pingpongballen staan symbool voor wat belangrijk is voor jou. Doe eerst je kernwaarden in de pot, pas dan is er ruimte voor iets anders.”