Praten met lotgenoten helpt

Informatie, steun, hoop voor mensen met Crohn of colitis

Toen haar twee oudste kinderen plots ziek werden, voelde Gemma Reyners-Broos zich radeloos. Dat gevoel ging niet weg toen ze eindelijk, na drie lange jaren, een diagnose kregen: de ziekte van Crohn. Nergens vond Gemma informatie over de ziekte, ze wist niet hoe ze ermee moest omgaan en kende niemand anders met de ziekte. Ze vertelde haar verhaal op de radio, en werd overspoeld door brieven en telefoons van lotgenoten. Allemaal op zoek naar informatie, naar steun, naar hoop.

Om aan die wensen te voldoen, besloot Gemma een vereniging op te richten. En zo ontstond, meer dan veertig jaar geleden, de Crohn-colitis Ulcerosa Vereniging vzw of CCV-vzw. Dat is een Vlaamse patiëntenvereniging voor iedereen met de ziekte van Crohn & colitis. Al richt de organisatie zich niet alleen op patiënten: ook hun omgeving is welkom.

Wat doet CCV-VZW?

“Lotgenoten met elkaar in contact brengen en mensen correct informeren: dat is het doel van onze organisatie”, vertelt Lena Callens Kühle, administratief bediende bij patiëntenorganisatie CCV-vzw. Wie ooit al contact opnam met de organisatie, heeft haar ongetwijfeld al gesproken.

“Wij organiseren activiteiten om steun te bieden aan mensen met de ziekte van Crohn of colitis, zodat ze zich niet alleen voelen”, vervolgt ze. “Via onze educatieve webinars en infoavonden verspreiden we juiste informatie over de twee aandoeningen. Want je vindt heel wat medische informatie op het internet, maar die is niet altijd betrouwbaar.”

Een kleine greep uit het aanbod

1. Online praatcafés: tweemaandelijkse online praatcafés waar mensen kunnen praten over hun ervaringen met de ziekte.
2. Jongerenpraatcafés: driemaandelijks, speciaal voor jongeren, waar ze met leeftijdsgenoten kunnen praten en ervaringen delen.
3. Maandelijkse wandelingen: in verschillende provincies, zodat mensen elkaar persoonlijk kunnen ontmoeten.
4. Infoavonden en educatieve webinars: in samenwerking met dokters en ziekenhuizen organiseren we infoavonden. “Zo kunnen we iedereen correct informeren en vragen van mensen beantwoorden.”
5. Jaarlijks organiseert de patiëntenvereniging een studiedag, waar interessante sprekers komen en je met lotgenoten kan praten.

Toiletpas

Bij CCV-VZW kan je ook terecht voor een toiletpas. Lena: “Samen met onze Franstalige collega’s van l’Association Crohn-RCUH, ontwikkelden we de toiletpas. Daarmee kunnen patiënten gratis en zonder verantwoording af te leggen naar het toilet in horecazaken en winkels.” Voor leden van CCV-vzw of Crohn-RCUH is de toiletpas helemaal gratis. Ben je geen lid? Dan betaal je vijf euro administratiekosten.

Maak het jezelf makkelijker dankzij de toiletpas van CCV

Belang van lotgenotencontact

De vereniging wil in eerste instantie patiënten uit hun isolement halen. Want, zegt Lena: “We merken dat heel wat patiënten eenzaam zijn. Ze durven niet buitenkomen uit angst voor ongelukjes, of weten niet goed hoe ze de ziekte kunnen verzoenen met hun sociale leven. Dat isolement willen wij doorbreken. Er zijn meer dan 30.000 Belgen die lijden aan de ziekte. Niemand moet zich alleen voelen.”

Praten met lotgenoten helpt. Niet alleen om dat isolement te doorbreken, maar ook gewoon omdat het deugd kan doen met iemand te praten die hetzelfde meemaakt. Want er is helaas nog te veel taboe rond de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, vindt Lena. “Alles wat met ontlasting te maken heeft, blijft moeilijk bespreekbaar. Nochtans zit iedereen op de pot.” Die taboes probeert CCV-vzw te doorbreken bij de brede bevolking. Lena: “Maar dat is niet simpel. Zolang mensen geweigerd wordt om naar het toilet te gaan, hebben wij werk.”

De toekomst van CCV-vzw

In de toekomst blijft de vereniging activiteiten organiseren, en streven naar meer erkenning voor de ziekte. Lena: “Daarnaast willen we nog meer de schakel zijn tussen de patiënten en de overheid. We willen dat overheden nog meer wetenschappelijk onderzoek stimuleren naar de ziekte van Crohn en colitis, maar ook dat ze medicijntekorten aanpakken én ervoor zorgen dat iedereen overal én gratis naar het toilet kan.”

Meer weten over CCV-vzw?

Neem dan zeker een kijkje op hun website, Facebook-pagina of op Instagram. Lid worden kan al vanaf 12 euro per jaar. Voor kinderen onder de 16 jaar is het eerste jaar lidmaatschap gratis, zodat ze de kans krijgen om CCV-vzw te leren kennen.