Over medicatie, seksualiteit en zwangerschap bij IBD-patiënten

Behandelingen van nu en morgen

“Elke patiënt verdient een IBD-verpleegkundige”, steekt dokter Baert, gastro-enteroloog van AZ Delta in Roeselare van wal. “Die helpt je wegwijs te maken in jouw zorgtraject, en stuurt een heel zorgteam. Want elke patiënt is uniek, en welke zorg je krijgt, hangt af van je individuele noden. Heel wat patiënten zijn bijvoorbeeld niet enkel in behandeling bij een gastro-enteroloog, maar ook bij een gynaecoloog, reumatoloog, kinesitherapeut, diëtist enzovoort. Het is belangrijk dat je op de hoogte bent van alle mogelijkheden.” 

Bloed- en stoelgangonderzoek

Dokter Baert is de eerste spreker van het webinar georganiseerd door maar liefst zeven West-Vlaamse ziekenhuizen. Met zijn lezing wil hij patiënten informeren over de zorg van nu én over die van morgen.

“Als we een behandeling voorschrijven”, legt hij uit, “kijken we eerst en vooral of de ziekte actief is”, vertelt dokter Baert. “Dat weten we dankzij bloed- en stoelgangonderzoek. Darmonderzoeken proberen we te beperken. Röntgenscans vermijden we al helemaal, die kunnen op lange termijn kankerverwekkend zijn.”

Ziekte onder controle

Als je effectief een actieve chronische darmziekte hebt, schrijft de arts in overleg met de patiënt een behandeling voor. “We willen de ziekte niet gewoon zien verbeteren, we willen dat ze normaliseert. Normale bloedwaarden, normale stoelgangtest. Als de ziekte onder controle is of in remissie, dan kunnen we wat meer relaxen en kom je bijvoorbeeld nog maar twee keer per jaar op controle, of misschien zelfs jaarlijks.”

Verschillende behandelingen

Voor colitis ulcerosa is de standaardbehandeling medicatie die plaatselijk werkt, op de plek waar de ziekte zit. Die behandeling krijg je via je mond of via je darm, met zetpillen of lavementen. “Bij twee derde van de patiënten krijgen we de ziekte op die manier goed onder controle. Al is niet iedereen fan van zetpillen. Voor mensen met de ziekte van Crohn hebben we geen standaardbehandeling. Zij krijgen medicatie via een infuus of via spuitjes die je eventueel zelf kan toedienen.”

Pillen als reservemedicatie

Nieuwe medicatie krijg je niet altijd terugbetaald, en kan daardoor jammer genoeg erg duur zijn. “Voor Crohn hebben we bijvoorbeeld pilletjes, die we als reservemedicatie zien. Ze zijn zeer duur, en je krijgt ze enkel terugbetaald als andere medicatie faalt of als er geen alternatieven zijn.” 

Daarnaast nemen heel wat ziekenhuizen deel aan geneesmiddelenonderzoek. “Met die geneesmiddelen zien we mooie resultaten. Zo is er een pil, die trouwens al goedgekeurd werd voor mensen met colitis, die niet alleen de ziekte van Crohn behandelt, maar ook een aantal andere ziektes. Denk maar aan psoriasis, reuma, enzovoort. Heel veelbelovend.”

Invloed van IBD op je relatie en seksleven

De tweede spreker van de avond is seksuologe Els Pazmany. Zij heeft het over de invloed van IBD op je relatie en op je seksleven. “Wat mensen niet altijd beseffen, is dat de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa niet alleen een impact heeft op de patiënt zelf, maar ook op de partnerrelatie”, legt ze uit. 

Negatieve spiraal

“Sommige partners voelen zich beperkt in hun vrijheid of ze maken zich zorgen over hoe de ziekte zal evolueren. Ze raken gefrustreerd en reageren vijandiger dan ze eigenlijk wilden. Zo geraak je in een negatieve spiraal, waardoor je relatie onder druk staat.”  Hoe je die negatieve spiraal doorbreekt, lees je hier.

Impact op je seksleven

Daarnaast kan een chronische darmziekte ook een impact hebben op je seksleven. Els: “We onderscheiden twee manieren om seksualiteit betekenis te geven: beleving en functioneren. Dat eerste is subjectief: hoe ervaar je seksualiteit?” 

Genieten van seks

Voor dat tweede heb je een gezond lichaam nodig. Zenuwbanen die intact zijn, hormonen in balans. “Beleving en functioneren hoeven niet samen te vallen”, vertelt Els. “Al kan dat wel zo zijn: als je geen erectie kan krijgen, ervaar je dat wellicht als onprettig. Maar je kan perfect genieten van seks als je lichaam niet helemaal gezond is.” Lees hier hoe je kan genieten van je seksleven, ook met een darmziekte. 

Welke invloed heeft IBD op vruchtbaarheid en zwangerschap?

“Veel patiënten krijgen de diagnose van IBD op jonge leeftijd. Zij zitten vol toekomstplannen, ze willen een gezin en kinderen. Zij zitten vaak vol vragen over vruchtbaarheid en zwangerschap. Die help ik met veel plezier beantwoorden” De derde spreker van de avond is gynaecologe Griet Vandenberghe, verbonden aan het UZ Gent. 

“Heb je zelf IBD en wil je aan kinderen beginnen? Praat erover met je gastro-enteroloog of met je gynaecoloog”, benadrukt Griet Vandenberghe. Bij haar en haar collega-gynaecologen kan je altijd terecht voor preconceptioneel advies. Met andere woorden: nog voor je aan kinderen begint. Wij helpen je met je bezorgdheden. Koppels die goed geïnformeerd zijn, doorlopen vaker een gezonde zwangerschap.” 

Tijdens het webinar beantwoordt ze alvast een aantal veelgestelde vragen.

• Ben ik minder vruchtbaar omdat ik IBD heb?

Mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben minder vaak biologische kinderen. Vaak gaat dat over vrijwillige kinderloosheid: koppels kiezen er zélf voor om niet aan kinderen te beginnen als een van de partners IBD heeft. Toch heeft dat niet alleen met de vruchtbaarheid te maken, maar vooral met onwetendheid. Tegenwoordig is er nog zelden een medische reden om als IBD-patiënt kinderloos te blijven.

IBD heeft namelijk alleen invloed op je vruchtbaarheid als de ziekte actief is. Griet Vandenberghe: “Dat betekent dat de ziekte helemaal geen invloed heeft op je vruchtbaarheid als je in remissie bent. Vertel je arts daarom over je kinderwens zodra je er een hebt.”

• Is IBD erfelijk?

Hier kan je meer lezen over IBD en erfelijkheid.

• Moet ik mijn medicatie stoppen als ik een kinderwens heb?

Overleg met je arts zodra je een kinderwens hebt. De meeste medicatie kan je gewoon nemen tijdens je zwangerschap. Meer nog: het is heel belangrijk dat je niet zomaar stopt met je medicatie. “Als je ziekte in remissie is, heb je meer kans op een gezonde zwangerschap. Een actieve ziekte is schadelijker voor je zwangerschap dan medicatie.”

• Wanneer word ik het beste zwanger?

Is je ziekte in remissie (met andere woorden: je hebt geen klachten en normale bloedwaarden en stoelgangtesten), dan heb je de grootste kans op een goede vruchtbaarheid. Het beste ben je zes maanden in remissie. Bespreek met je gastro-enteroloog welk moment voor jou het beste is.

• Gaat mijn IBD opflakkeren door de zwangerschap?

Als je zwangerschap start op het moment dat je ziekte in remissie is, is de kans heel groot dat je in remissie blijft. Als je ziekte actief is op het moment dat je zwanger wordt, heb je meer kans op opstoten tijdens je zwangerschap.

• Heb ik meer kans op complicaties tijdens de zwangerschap door mijn IBD?

Bij mensen met een actieve ziekte komt vroeggeboorte (geboorte bij 27 weken zwangerschap) iets meer voor. Ook hebben de baby’s vaker een lager gewicht (onder de 2,5 kilo) en een kleinere groei. Ben je in remissie, dan is de kans zeer groot dat je zwangerschap goed verloopt. 

• Beval ik sowieso met een keizersnede?

Meestal kan je gewoon vaginaal bevallen. Al zijn er wel uitzonderingen. Mensen met colitis die een pouch hebben, bevallen beter met keizersnede. Bij mensen met Crohn is het dan weer belangrijk dat de anale sluitspier intact is en dat de bekkenbodemspieren goed werken. Als je hier vragen over hebt, bespreek ze dan op voorhand met je arts.

• Is borstvoeding veilig?

Borstvoeding is heel veilig. Meer nog: artsen raden het sterk aan, omdat borstvoeding heel veel voordelen heeft voor je baby. Studies tonen dan weer niet aan dat het een positief effect heeft op opstoten bij de moeder.