Op instagram vertel ik over leven met een stoma
Dertien jaar lang heb ik zwaar geleden onder de ziekte van Crohn. Geen enkele behandeling sloeg aan, mijn leven was een echte hel. Op mijn 28ste was het zo erg dat een stoma de enige oplossing was.
Dat is nu vijf jaar geleden. Sindsdien draag ik dus een stoma. En weet je wat? Het gaat goed! Zo goed dat ik mijn ervaring deel via illustraties op mijn instagramprofiel.
Stoma voelde als bevrijding
Voor mij was die stoma echt een bevrijding. Al mijn symptomen verdwenen en ik heb weer een normaal leven, of toch zo goed als. Wandelen, naar het strand gaan… Het kan weer allemaal.
Maar je hoort zoveel verschrikkelijke verhalen van mensen over stoma’s, of die nu tijdelijk zijn of permanent. Daarom vind ik het zo belangrijk om te delen dat het ook anders kan. Voor veel mensen met Crohn voelt een stoma als een verademing. Persoonlijk heb ik heel veel steun gehad aan andere patiënten. Het deed deugd te praten met mensen die eenzelfde ingreep hadden ondergaan. Die steun is heel kostbaar: je voelt je dan minder alleen met je ziekte.
Tekenen om de druk weg te nemen
Over de ziekte van Crohn of over stoma’s vind je heel veel medische literatuur. Wat ik nergens vond, waren mensen die er op een luchtige manier over vertelden. Dus besloot ik dat zelf te doen. Anderhalf jaar nadat ik mijn stoma kreeg ben ik daarmee begonnen.
Onder de naam Stomie Busy maakte ik een Instagram-account aan, waarop ik vertel over mijn dagelijks leven met mijn ziekte van Crohn en mijn stoma. Maar dan op mijn manier: via tekeningen. Zo heb ik me altijd al het beste kunnen uitdrukken.
Mijn doel? Mensen die hetzelfde meemaken als ik te helpen relativeren. En het taboe rond stoma’s te doorbreken. Want de blik van anderen is niet altijd makkelijk te verdragen. Je voelt je vies, bent bang voor geluiden of geuren die uit dat zakje komen, je hebt soms last van irritatie. Ook sporten is niet vanzelfsprekend met een stoma.
100.000 volgers en een zinvol leven
Intussen heb ik al zo’n 100.000 volgers op Instagram. Vooral patiënten en hun omgeving, die op zoek zijn naar informatie of naar lotgenoten. Zo voelen ze zich minder geïsoleerd. Daarnaast volgen ook studenten in de zorg me, zie ik. Zij zoeken naar informatie als aanvulling op hun opleiding. Mijn profiel is zo populair dat ik ook een boek heb uitgegeven.
Natuurlijk brengt dat ook wel werk met zich mee: ik krijg heel veel berichten om te beantwoorden. Maar zo voel ik me nuttig. Ik heb het gevoel dat ik een verschil maak. Eerlijk? Het heeft mijn leven veel zin gegeven.
Wil je Juliette volgen? Hier vind je haar Instagramprofiel. Let wel: Juliette is Franstalig, en ze post enkel in het Frans.