“Vandaag probeer ik vooral opstoten te vermijden”

Van één naar twee stoma’s

Mijn eerste stoma voelde oorspronkelijk als een bevrijding. Maar omdat ik na een paar jaar een fistel kreeg, een onnatuurlijke doorgang van mijn darm naar mijn anus, belandde mijn stoelgang niet meer in die stoma. Daarom besliste de dokter een nieuwe stoma te plaatsen, een beetje hoger. Echt leuk is dat niet: ik moet nu twee zakjes schoonmaken in plaats van één. Vervelend, maar niet onmogelijk. En het was een tijdelijke oplossing, om de fistel de kans te geven toe te groeien. 

Ik herstelde goed van die tweede operatie, die laparoscopisch werd uitgevoerd: ze maken dan een kleine opening in je buik en brengen een camera in. Zo’n operatie is veel minder ingrijpend dan een ‘klassieke’ operatie. Ik had niet zoveel pijn achteraf en herstelde snel. Een maand later kon ik weer aan het werk.

Drie meter zieke darm

Dankzij de operatie en de behandeling die ik nu krijg, is mijn situatie gestabiliseerd. Mijn gastro-enteroloog in het Universitair Ziekenhuis van Luik is erg betrokken bij IBD-onderzoek. Hij volgt de ontwikkelingen in de behandeling op de voet. En volgens hem komt er binnenkort een behandeling die voor mij kan werken. Maar als we eerlijk zijn: de kans is klein dat het zieke deel van mijn darm zich zal herstellen. Waarschijnlijk moet ik binnenkort een andere, veel uitgebreidere operatie ondergaan. Mijn zieke darm zal verwijderd moeten worden, zodat ik vier meter gezonde darm overhoud. We wilden voorkomen dat het zover zou komen, maar het ziet er steeds onvermijdelijker uit. Het risico op kanker is te groot.

Angst voor ziekteverzuim

Ondanks alles gaat het sinds de operatie veel beter met me. Ik voel me lichamelijk veel beter. En ik sport weer, maar doe dat nu een stuk minder intensief. Mijn opstoten kwamen er telkens een paar maanden nadat ik een extreme uitdaging aanging. Ook al is het niet bewezen, ik kan niet anders dan het verband leggen. Daarom vermijd ik die uitdagingen nu. 

Toch heb ik sinds mijn operatie alweer twee obstructies gehad. De doorgang tussen mijn darm en stoma werd geblokkeerd door een acute ontsteking. Telkens kon ik twee dagen lang niet eten of drinken, en lag ik aan een infuus. Elke keer kon ik een week lang niet gaan werken. En dat terwijl ik begin dit jaar al een maand ziek geweest was. 

Begrip voor mijn ziekte

Gelukkig toont mijn werkgever begrip voor mijn ziekte. Ik heb al bij mijn aanwerving verteld dat ik Crohn heb, zodat ze me later niets konden verwijten. Ze hebben me toen toch aangenomen, al ben ik niet zeker of ze dat nu nog zouden doen… Gelukkig vorm ik samen met mijn collega’s een team van vier, en kunnen zij me vervangen als ik afwezig ben. Al voelt dat niet goed: je wil je nog meer bewijzen, om die afwezigheid te compenseren. Zeker als je zo’n perfectionist bent als ik.

Volgende uitdaging: de Toubkal berg

Vandaag probeer ik vooral om opstoten te vermijden. Ik ben heel voorzichtig met wat ik eet: ik vermijd gekruid eten en beperk me tot één glas wijn of één biertje. Onlangs heb ik geweigerd om met een paar vrienden de Kilimanjaro in Tanzania te beklimmen. Stel dat ik plots een obstructie zou krijgen op een hoogte van meer dan 5.000 meter, ver weg van alles… Nee, dat is te riskant. Dus koos ik voor de berg Toubkal, de Marokkaanse top, die me veel toegankelijker leek. Dat is mijn uitdaging voor november! En nee, dat ik niet meega naar Tanzania frustreert me niet. Sportief gezien denk ik dat ik mezelf meer dan bewezen heb. Ik heb bereikt wat ik wilde bereiken. Het is tijd voor een pauze!