Waarom ik een tweede stoma kreeg
Mijn eerste stoma kreeg ik in 2017. Een echte bevrijding was dat! Jammer genoeg bleef de ziekte zijn tol eisen. Na vijf jaar van rust, of toch min of meer, moest ik opnieuw onder het mes. Sindsdien heb ik – tijdelijk – twee stoma’s.
Dankzij mijn stoma leidde ik vijf jaar lang een zo goed als normaal leven met mijn ziekte van Crohn. Eindelijk had ik weer een sociaal leven, na een heel moeilijke periode. Ik ging weer werken – eerst parttime, daarna voltijds, en ik kon de sport die mij zo nauw aan het hart ligt weer oppikken: fietsen. Natuurlijk waren er wel wat beperkingen, maar die vielen in het niets tegenover de voordelen.
Een zieke dikke darm en een fistel
Maar als je de ziekte van Crohn hebt, is die rust zelden blijvend. De laatste twee maanden voelde ik me altijd maar slechter, en uiteindelijk moest ik stoppen met werken. Het doel van mijn eerste stoma was om het laatste deel van mijn dikke darm te laten rusten en te herstellen. Maar het herstelde zichzelf niet zoals mijn dokter had gehoopt. Een scan toonde aan dat mijn hele dikke darm ziek was. Bovendien had ik er een fistel bij, vlak naast mijn stoma, die voor verdere complicaties zorgde.
Ik moest dus opnieuw op de operatietafel. In plaats van mijn volledige dikke darm weg te nemen, plaatsten ze een tweede stoma aan het einde van mijn dikke darm. Zo zou mijn dikke darm kunnen rusten.
Nieuwe behandeling, nieuwe hoop
Het probleem is dat je de dikke darm niet te lang mag laten rusten, omdat het risico op darmkanker dan te groot is. Langs de andere kant: als je de volledige dikke darm wegneemt, is de kans te groot dat de ziekte zich uitbreidt naar gezonde delen van het spijsverteringsstelsel. Dat scenario proberen we dus te vermijden.
Daarom heb ik nu twee stoma’s. Eén die werkt en één die rust, met een heel klein zakje. Het doel van die twee stoma’s? De ziekte de komende zes maanden onder controle proberen te krijgen. Vanaf dan is er een nieuwe behandeling voor auto-immuunziekten beschikbaar, waar mijn arts heel veel van verwacht. Samen hopen we dat die behandeling zal helpen om mijn dikke darm te herstellen.
Nog een paar schroeven en daar gaan we
Dit is de ziekte van Crohn voor mij. De operaties ben ik intussen gewoon. Ze verhelpen het probleem nooit helemaal, zoals ze dat wel doen bij een gebroken been. Bij elke operatie is het alsof je een paar schroeven vastdraait. Dan ben je weer een tijdje goed, maar je weet niet voor hoelang. Wel weet je dat je nooit meer geneest. De sleutel om de ziekte te accepteren? Er zo goed mogelijk mee leven.