Eén website voor Crohn- en colitispatiënten

Kathleen: “Ik blog eigenlijk al een lange tijd: sinds het begin van de blogs in 2016. Als Crohnpatiënt wou ik openlijk spreken over de ongemakken die mijn ziekte met zich meebrengt.”

Katrien: “Omdat je vond dat dit niet altijd kon?”

Kathleen: “Omdat er inderdaad nog veel taboe hangt rond IBD. Maar mij stoort vooral de onwetendheid. Veel mensen hebben wel al van de ziekte van Crohn gehoord, maar niet veel mensen weten wat de ziekte écht inhoudt.”

Katrien: “Ja, hé! Dat was voor mij ook de reden waarom ik ben beginnen bloggen. Ik heb colitis ulcerosa, maar niemand kan zich iets voorstellen bij die ziekte. Tegen wildvreemden zeg ik gewoon dat ik een chronische aandoening heb. Daar stellen de meesten zich geen vragen bij.”

Kathleen: “Daarom is het dus zo belangrijk om met lotgenoten in contact te komen. Omdat zoveel mensen de ziekte niet kennen, denk je dat je er alleen voor staat. Maar dat is niet zo . We kunnen zoveel steun bij elkaar vinden; zo veel van elkaar leren.”

Katrien: “Er valt ook echt nog heel veel te leren. Niet alleen bij ons en bij onze vrienden en familie. Zelfs de artsen wisten eerst niet of ik colitis of Crohn had.”

Kathleen: “Die twee liggen ook echt dicht bij elkaar, hé. Ik heb Crohn sinds 1985, maar nadien hoorde ik wel eens een dokter die dacht dat het colitis was.”

Het lastigste? De onwetendheid.

Wat ze het moeilijkste vinden aan hun ziekte? Daarover zijn Katrien en Kathleen het eens: de enorme vermoeidheid en de onwetendheid in hun omgeving.

Kathleen: “Weet je wat ik het moeilijkst vind aan die vermoeidheid? Mensen verwachten heel veel. Soms heb ik het gevoel dat ik mij moet excuseren: omdat ik mij niet goed voel, omdat ik er toch niet raak, omdat ik weer lastminute moet afzeggen.”

Katrien: “Die onwetendheid van mijn omgeving vind ik vaak nog lastiger dan de vermoeidheid zelf. Zelfs mijn zus vraagt nog ‘ben je daarnet niet al geweest?’ als ik voor de zoveelste keer naar het toilet moet.”

Kathleen: “Ergens snap ik die reacties wel. ‘De Ziekte van Crohn’ staat niet in drukletters op mijn voorhoofd geschreven. Het is een onzichtbare ziekte, hé. Je ziet het niet aan mij als ik pijn heb. Trouwens: ik zie vooral mensen als ik me goed voel. Anders blijf ik gewoon thuis. Daardoor zien mensen niet hoe moe ik me soms voel.”

Katrien: “Inderdaad. Die vermoeidheid, dat is heel herkenbaar. Ik ben zo vaak zo verschrikkelijk moe. En de weinige momenten dat je niet helemaal in de lappenmand ligt, neem je te veel hooi op je vork en ga je er los over.”

“Het doet zoveel deugd te beseffen dat je niet alleen bent op de wereld.”

Kathleen: “Ja, hé! Dat is zo herkenbaar. Ik was onlangs vier dagen in Spanje. Daar voelde ik me echt goed. Ik had daar zelfs bijna geen last van mijn gewrichten. Maar toen ik terug in België was, ben ik twee dagen mijn zetel niet uit geraakt.”

Katrien: “Het is vaak ook mentale vermoeidheid bij mij. Alles, hoe klein ook, kost energie. Zelfs na een eenvoudige wandeling moet ik gaan liggen om te bekomen.”

Nood aan voldoening

Voor wie de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft, is werken soms heel moeilijk of zelfs onmogelijk. Zowel Katrien als Kathleen zoeken naar manieren om voldoening uit hun dag te halen.

Kathleen: “Dertig jaar geleden werkte ik als schoonheidsspecialiste. Maar ik ben noodgedwongen moeten stoppen, heel jammer. Ik was toen nog maar 23 jaar. Later heb ik nog eens in een kindercrèche gewerkt. Een week heb ik dat volgehouden. Het ging gewoon niet.”

Katrien: “Oh, Kathleen, ik ben zo blij dat je dat zegt. Ik wil al zo lang vrijwilligerswerk proberen. Maar telkens ik het probeer zegt mijn lichaam ‘stop!’. Mijn ogen vallen dan letterlijk toe. Gelukkig kan ik op veel begrip rekenen. Mijn vrienden en mijn zus zeggen allemaal dat ik me niet mag forceren, dat ik mijn eigen gezondheid voorop moet stellen.”

Kathleen: “Zo leuk dat ze dat begrijpen. Dat mis ik soms. Mensen zien vaak niet hoe vermoeid ik erbij loop. Dat is misschien mijn eigen schuld, want ik gebruik bijna altijd make-up om mijn vermoeidheid te verdoezelen.”

Katrien: “Waar haal jij voldoening uit? Doe jij aan vrijwilligerswerk?”

Kathleen: “Ja, ik zet mij in voor een Spaans asiel voor hondjes. Ik heb er zelf al twee geadopteerd. Daar komt wel wat computerwerk bij kijken, maar dat kan ik gelukkig helemaal zelf inplannen. Sinds ik dat doe, voel ik mij wel beter. Die appreciatie, iets voltooien, dat geeft echt voldoening.”

Katrien: “Dat mis ik wel. Maar ja, mij lukt het voorlopig niet om te werken. Heel frustrerend, want ik ben helemaal anders opgevoed. Ik heb altijd geleerd dat je vooruit moet.”

Heel veel steun van lotgenoten

Omdat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa vaak overlappen, werden de websites wijhebbencrohn.be en wijhebbencolitis.be onlangs samengevoegd. De nieuwe site: wijhebbencrohn-colitis.be. Katrien en Kathleen brengen er allebei hun verhaal. Ook de verhalen van lotgenoten inspireren hen.

Katrien: “Ik heb de blogs leren kennen via mijn verpleegkundige. Zij vertelde mij over de recepten, de tips, de verhalen van lotgenoten… Al snel ging ik er alles over vermoeidheidsklachten opzoeken. Wie had daar nog last van? Die verhalen hebben mijn ogen geopend!”

Kathleen: “Die herkenbare verhalen trekken mij keer op keer naar de site. Ik lees evengoed alles van colitis als van Crohn. Negentig procent van de verhalen gelden voor beide ziektes.”

Katrien: “En de recepten, natuurlijk. Daar haal ik heel veel inspiratie uit.”

Kathleen: “Ook de Facebookpagina volg ik intensief. En soms reageer ik. Dat vind ik best wel spannend. Zo zag ik bijvoorbeeld onlangs een discussie tussen twee mensen, waarvan de ene een stoma heeft en de andere ooit een tijdelijke stoma had. Ik vond dat ze allebei wel heel fel reageerden, dus ik heb daarop gereageerd dat iedereen een eigen verhaal heeft. Ik hoop maar dat het niet in het verkeerde keelgat is geschoten!”

Katrien: “Ik volg de Facebookpagina ook. Al reageer ik nooit. Ik vind het wel leuk om te volgen. En interessant om te zien hoe verschillend sommige mensen soms zijn.”

Allebei zijn ze het er over eens: ze hebben elk hun eigen verhaal, toch zijn er zoveel gelijkenissen. En dat is ook zo met de verhalen op deze blogs. Sommige verhalen zijn hoopvol, andere gaan meer over de strijd en de ongemakken die bij de ziekte horen. Stuk voor stuk zijn ze uit het leven gegrepen.

Wie zijn Katrien en Kathleen?

Kathleen is 52 jaar en heeft de ziekte van Crohn sinds ze 15 is. Ze heeft een heel nauwe band met Jill, haar dochter van 17 die ze alleen opvoedde. Zij deelt haar verhalen op onze blogs sinds de start in 2016.

Katrien is 41 jaar en kreeg vijf jaar geleden haar diagnose van colitis ulcerosa. Ze woont alleen, maar haar identieke tweelingzus woont in het appartement onder haar. Zij blogt sinds 2020.