Dankzij mijn behandeling is mijn Crohn stabiel
Vandaag leef ik al bijna 30 jaar met de ziekte van Crohn. Het is onder controle, maar het is jammer genoeg niet langer mijn enige gezondheidsprobleem.
Alsof de ziekte van Crohn nog niet lastig genoeg is, heb ik sinds een paar jaar ook diabetes type twee en een hoge bloeddruk. Door die aandoeningen kreeg ik dan ook nog eens chronisch nierfalen.
En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik onlangs een carcinoom, een vorm van huidkanker. Dat was schrikken. Gelukkig heb ik mijn behandeling al achter de rug, en is alles heel goed verlopen. Maar toch: soms moet ik echt mijn best doen om positief te blijven om dit allemaal te verwerken!
Minder noodsituaties
Zolang mijn behandeling aanslaat en ik in beweging kan blijven, probeer ik de moed erin te houden. Ja, ik ben altijd moe. Maar dat probeer ik te negeren. Wat het is pas echt slopend als je het huis niet uit durft. En dat is vaak het geval als je de ziekte van Crohn hebt.
Nu mijn ziekte stabiel is, heb ik gelukkig veel minder ‘noodsituaties’. En als ik ze heb, zijn ze iets minder acuut dan vroeger. Met andere woorden: ik heb iets meer tijd om een toilet te vinden. Daarom hoef ik de toiletpas niet te gebruiken. Ik ga liever gewoon naar de toiletten in een restaurant of winkelcentrum en betaal om ze te gebruiken. Het kost mij meer energie om te praten over mijn ziekte dan gewoon snel te betalen, maar dat is mijn persoonlijke keuze.
Zelfspot, een dodelijk wapen tegen ziekte
Dat mijn ziekte stabiel is, heb ik te danken aan de behandeling waarmee ik dertien jaar geleden ben begonnen, en die vandaag nog altijd goed werkt. Sindsdien volg ik altijd dezelfde routine: elke zes weken moet ik naar het ziekenhuis voor mijn behandeling. Mijn werkgever weet dat ik dan twee dagen afwezig ben. Iedereen is het ondertussen gewoon en ik heb nooit de indruk gehad dat mijn ziekte iets veranderd heeft aan de manier waarop mijn collega’s naar me kijken. Soms lachen ze: “Heb je nu weer verlof, Nathalie?” Dan antwoord ik nogal brutaal: “Neem mijn ziekte maar, dan heb je ook zoveel verlof!” Zij maken grapjes, maar dat is alleen maar omdat ik zélf met veel zelfspot met mijn ziekten omga.
Dat was niet altijd het geval. Lange tijd vond ik het moeilijk om mijn ziekte te accepteren. Op mijn werk werkte ik dubbel zo hard: ik vond dat ik méér van mezelf moest geven dan de anderen om te bewijzen dat ik mijn job waard was. In die tijd had ik regelmatig ernstige opstoten, zo erg dat ik in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Drie weken afwezigheid van het werk was niet ongewoon. En als ik weer aan het werk was, deed ik er alles aan om de verloren tijd in te halen.
Investeren in een positief project
Toen ik veertig werd, kwam er een echte ommekeer. In dat jaar had ik veel persoonlijke problemen die me aan mezelf deden twijfelen. Ik raadpleegde een psycholoog en die leerde me om ‘nee’ te zeggen. Om te stoppen met het iedereen naar de zin te proberen maken. Langs de andere kant wilde ik betrokken raken bij een positief project. Daarom richtte ik een Facebookgroep op waar mensen met de ziekte van Crohn – of hun omgeving – met elkaar konden praten. Het deed me goed om op die manier mijn steentje bij te dragen.
Morgen gaat het beter!
Jezelf goed omringen is essentieel. Ik heb niet veel familie, ik ben alleenstaande en heb geen kinderen. Dus mijn vrienden zijn mijn familie! Al veertig jaar lang heb ik dezelfde vrienden, ze kenden me al voor mijn ziekte en zijn er altijd voor me geweest.
Het heeft geen zin om je te verliezen in gepieker. Aanvaard de steun van je dierbaren en als het niet gaat, vraag dan je arts of een psycholoog om hulp. En vergeet niet: als het vandaag niet zo goed gaat, zal het morgen beter gaan!