Wanhopig stopte ik mijn behandeling

Ik was vijftien toen ik voor het eerst symptomen kreeg: voortdurende diarree en buikpijn die maar niet wegging. Na zes maanden kreeg ik een colonoscopie. Toen volgde het verdict: ik had de ziekte van Crohn.

Dus ja, ik was nog heel jong toen ik de diagnose kreeg. Ik was vijftien en nog zo onschuldig, zo onbezorgd. Ik denk dat net dat me geholpen heeft om het nieuws goed te verwerken. Ik had dan wel een chronische ziekte, maar het was allemaal abstract voor mij. “Als ik elke dag een pilletje neem, komt het wel goed”, dacht ik. Ik heb me zo vergist… 

Na mijn diagnose kreeg ik eerst een lichte behandeling. Die sloeg niet aan. Toen probeerden we een andere behandeling, via injecties. Dat werkte eventjes, maar jammer genoeg niet lang.

Nog altijd maakte ik me niet al te veel zorgen. Mijn symptomen waren op dat moment nog altijd onder controle. Meestal had ik ’s ochtends last, en kon ik de rest van de dag normaal functioneren. Enkel door die uitgebreide medische follow-up voelde ik me anders dan mijn leeftijdsgenoten.

Wanneer geen enkele behandeling aanslaat

Maar mijn symptomen verergerden. Ik voelde me de hele tijd zo moe, en had voortdurend pijn aan mijn gewrichten… Ik leidde niet het leven van een normaal meisje van mijn leeftijd. Tijdens mijn studies zelf was het best onder controle, maar toen ik afstudeerde was het duidelijk: geen enkele behandeling werkte.

Toen begon ik me wanhopig te voelen. Door mijn toestand die altijd maar verslechterde, door het gebrek aan perspectief… Ik dacht dat ik misschien nooit de dertig zou halen. Dus nam ik een radicale beslissing: ik stopte met mijn behandelingen en vertrok naar Zuidoost-Azië.

Ik was er op dat moment van overtuigd dat ik niet lang meer zou leven, en vond dat ik net zo goed het beste kon maken van de jaren die ik nog had. Of ik nu hier ziek was of daar: wat maakte het uit? En het Aziatische eten beviel me heel goed. Het was een prachtige ervaring, die me een nieuwe kijk op het leven gaf.

Een stoma voor het leven op mijn 28ste

Toen ik terugkwam, kon ik aan de slag als kunstleerkracht. Makkelijk was dat niet. Van maandag tot vrijdag at ik niet. Alleen zo kon ik mijn lessen geven zonder ze te moeten onderbreken om naar het toilet te gaan, en mijn klas onhandelbare tieners zonder toezicht achter te laten.

Al mijn energie ging naar mijn werk. Vijf jaar heb ik het volgehouden. Het was een echte hel.

Toen ik 28 was, hoorde ik van mijn dokter dat mijn Crohn verergerde en dat ik een drastische beslissing moest nemen. Het was een kwestie van leven of dood, en er was maar één oplossing: een ileostomie. Dat is een stoma in de dunne darm. Ik was helemaal in paniek. Dat was gelukkig helemaal onterecht. Want op dat moment begon voor mij een nieuw leven.

Lees meer info & getuigenissen over een stoma.

Juliette getuigt op Instagram over haar leven met de ziekte van Crohn en haar stoma.