Praktische tips die dagelijks leven met IBD makkelijker maken

(Beter) leven met IBD, dat was de boodschap op de druk bijgewoonde patiëntenavond in Bornem. De vier sprekers reikten informatie over leven met IBD aan, én vooral veel praktische tips. 

Praktische tips voor meer levenskwaliteit

In zijn presentatie focuste gastro-enteroloog Ludwig Marchal, aangesteld bij AZ Rivierenland campus Rumst, met veel empathie op vijf domeinen die heel veel impact hebben op de levenskwaliteit: vermoeidheid, reizen, sporten, mentale weerslag en voeding.

Wat kan je doen tegen vermoeidheid?

Per domein gaf hij een hele reeks praktische tips mee. Over vermoeidheid bijvoorbeeld, waar tot 70 procent van de patiënten mee kampt en die zelfs tot depressieve gevoelens kan leiden. Die vicieuze cirkel doorbreek je niet met een gewone rustpauze. “Pas je activiteiten aan in functie van wat je lichaam aan kan en plan zoveel mogelijk je dagritme. Dan weet je ook wanneer je moet rusten. Zoek op het werk een plekje waar je kan rusten.” Heb je last van vermoeidheid? Dan heb je misschien een tekort aan mineralen of vitaminen. Laat je daarom checken als je bij je specialist bent voor een bloedafname.

Tips om te reizen met een chronische darmziekte

Hij gaf ook heel wat reistips mee:

• Hou altijd een Engelstalig attest van je arts bij de hand, en neem, eventueel na overleg met je arts, antibiotica of noodmedicatie mee. 
• Heb je een stoma, vraag dan om extra handbagage om medische redenen.
• Plan je een reis naar een land waarvoor je bepaalde vaccinaties nodig hebt? Bespreek dit met je arts, want een levend vaccin zoals tegen gele koorts mag je niet altijd nemen.
• Wist je trouwens dat je je goed moet beschermen tegen UV-straling als je bepaalde biologicals neemt? 

Sporten als IBD-patiënt

“Wij raden mensen met een chronische ziekte aan te sporten of actief te bewegen”, vertelt dr. Marchal. “Omdat het zoveel positieve effecten heeft. Het versterkt de immuniteit, het is beter voor je mentaal welzijn en levenskwaliteit…” 

Pas je sportactiviteit aan afhankelijk van je situatie – in remissie of in een opstoot. Mensen die corticoïden nemen, vermijden beter sporten met korte en krachtige bewegingen als voetbal of tennis. Doe je aan duursporten als lopen, drink dan voldoende en vul na de inspanning je reserves aan met eiwitshakes of isotone sportdranken met elektrolyten.

Dr. Marchal gaf enkele tools mee die het dagelijks leven van patiënten vergemakkelijken: zoals de toiletpas die verkrijgbaar was aan de stand van patiëntenvereniging CCV vzw en de Takeda-app For you with you. 

De gratis app is jouw digitale assistent die je helpt leven met IBD: de app herinnert je aan je medische afspraken, deelt recepten en video’s over heel wat thema’s… En je houdt er bij hoe je je voelt, wat heel interessant is voor je arts.

Vezels, vocht en vermijd ultrabewerkte voeding

Kan je minder last hebben van klachten door je voeding aan te passen? Dat besprak diëtiste Marthe Ooms. Via de IBD-verpleegkundige kan je bij Marthe een IBD-consultatie boeken. “Eén IBD-dieet bestaat niet”, vertelt Marthe. “maar je kan wél je voeding aanpassen om je klachten te verlichten en om tekorten tegen te gaan. Het is een zoektocht, maar ik zoek graag mee.” 

Studie bij kinderen met streng ‘uitsluitingsdieet’

Ze lichtte verschillende studies toe naar het effect van bepaalde diëten. Met soms wel verrassende resultaten. Voor kinderen met IBD kan een streng uitsluitingsdieet in combinatie met sondevoeding leiden tot remissie, nog voor de opstart van medicatie. Daarom wordt het nu opgestart bij alle nieuwe Crohnpatiëntjes op pediatrie. “Driekwart van de kinderen is ermee geholpen. Maar jammer genoeg is het dieet erg duur en lastig om te volgen.” 

Koolhydratendieet of mediterrane dieet?

Interessant voor patiënten die graag zelf koken: een vergelijkende studie van het mediterrane dieet en het koolhydratendieet leverde gelijkaardige positieve effecten op. “Toch raden we vooral het mediterrane dieet aan. Waarom? Dat is makkelijk te volgen en heeft nog heel wat bijkomende gezondheidsvoordelen, bijvoorbeeld om trombose of hart- en vaatziekten te voorkomen.” 

FODMAP-dieet: streng en niet zonder risico’s

Een andere studie testte het laag FODMAP-dieet uit. “Maar dat is erg streng en niet zonder risico’s, vooral dan op ondervoeding. Het kan helpen om erachter te komen wat je wel en niet goed verdraagt. Maar doe het zeker onder begeleiding van een diëtist en in samenspraak met je arts”, beveelt ze aan. Bovendien: wat werkt voor Crohnpatiënten, werkt niet altijd voor mensen met colitis ulcerosa, stipt ze aan. “Crohnpatiënten raden we aan om meer groenten en fruit te eten, terwijl colitispatiënten gebaat zijn bij meer omega 3-vetten.” 

Gouden regels

Ze sloot af met enkele gouden regels die naar voren komen uit tal van studies: 

• Drink veel water, tot 2,5 liter per dag.
• Zorg dat je genoeg vezels binnenkrijgt.
• Beperk ultrabewerkte voeding. Momenteel loopt er onderzoek naar de rol die additieven, zoals bewaarmiddelen, hebben bij IBD.

Leren omgaan met stress

“Ik focus vooral op de impact van stress op ons lichaam”, steekt psychotherapeute Thalia Decoene van wal. Zelf is ze ook colitispatiënt. “Want door stress ontstaan tekortkomingen en nemen klachten toe.” Het is belangrijk om naar je lichaam te leren luisteren en je grenzen te bewaken, benadrukt Thalia. “Als je voortdurend je klachten wegduwt, dan komt er een punt waarop het niet meer gaat.” Voor meer informatie en tips kan je terecht op workofheart.be.

Impact van stress op je lichaam

De impact van stress op het lichaam mag je niet onderschatten, geeft ze mee. “Het put je uiteindelijk helemaal uit. Stress activeert je lichaam. Op zich is dit niet altijd negatief. Maar wat als de stress langer aanhoudt en je niet kunt herstellen?” Dan zijn er volgens Thalia twee opties: “Je luistert naar je lichaam en gaat rusten. Maar dat is niet altijd mogelijk. Of je doet verder tot je helemaal uitgeput raakt. Als je dan wil herstellen, is dat een heel proces.” 

Leer de signalen van je lichaam herkennen en begrijpen

Het is op dat herstelproces dat Thalia zich focust. “Maar je kan pas herstellen als je bewuster bent van je lichaam en als je de signalen die het uitstuurt, herkent en begrijpt. We weten vaak perfect wat we moeten doen, zoals bewegen of veel water drinken. Waarom doen we dat dan niet?”

Mindfulness, sporten of actief bewegen

Het is dus een goed idee om stil te staan bij wat je voelt, en waarom dat zo is. Daar bestaan allerlei technieken voor die wetenschappelijk hun nut bewezen hebben, zoals mindfulness. Ook gewoon sporten of actief bewegen is al een goede manier om te recupereren. Hoe beter je de signalen van je lichaam kunt lezen, hoe beter je kunt anticiperen. En dus ook hoe beter je kan herstellen. Net als de vorige sprekers ziet Thalia communicatie – met je omgeving en met jezelf – als een sleutel tot meer mentaal welzijn. “Blijf er niet mee zitten! Wees mild voor jezelf en durf hulp te vragen.” 

Meer medicatie, en dus meer behandelingen op maat

De avond werd afgesloten met een korte duik in een nieuwe klasse van medicatie. Spreker was gastro-enteroloog Michiel Schils, die sinds deze zomer het IBD-team in Bornem versterkt.

Waarom hij voor dit onderwerp koos? “Het toont mooi aan hoeveel nieuwe behandelingen er de voorbije 20 jaar zijn bijgekomen. Dat geeft ons als arts veel meer keuze om onze patiënten op maat te behandelen. Als ik met hen het verloop van de ziekte bespreek op korte, middellange en lange termijn dan geeft het perspectief en hoop als ik meteen ook onze behandelmogelijkheden erbij neem. Onze ambities als arts liggen ook een pak hoger dan vroeger. We zijn niet meer tevreden met de patiënt in remissie krijgen, we willen de ontsteking tot op microbiologisch niveau naar beneden krijgen.”

App voor iedereen met Crohn of colitis