Over (nieuwe) behandelingen, kinderwens, de juiste voeding en ervaringen delen

De organisatie van deze avond gebeurde door IBD-verpleegkundige An Sterckx. Zij kreeg er begin oktober een nieuwe collega bij: Marte Saeys.

Behandelingen: evolutie en vooruitblik

Gastro-enteroloog Stijn Vanden Branden brengt een overzicht van de nieuwe behandelingen van de voorbije twintig jaar. Per type behandeling legt hij duidelijk uit op welk onderdeel van het complexe ontstekingsproces ze inwerken, hoe ze worden toegediend en wat de voor- en nadelen zijn. Met daarbij een belangrijke boodschap: “Als deze behandelingen werken, hoef je niet over te stappen naar een nieuwe behandeling. Die zijn er alleen als je bestaande behandeling faalt of minder goed werkt.”

Het achterliggende mechanisme bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is een overactief immuunsysteem. Het doel van de behandelingen vandaag is om die immuunreactie stop te zetten. En dat lukt heel goed met de laatste generaties behandelingen, aldus dokter Vanden Branden. “Voorlopig hebben we een one size fits all aanpak. We starten met een behandeling en zien dan of het werkt of niet. Maar elke patiënt is anders, dus verliezen we soms tijd om tot de juiste behandeling te komen. In de toekomst evolueren we naar meer gerichte behandelingen op maat van de patiënt; personalised medicine. Met als gevolg dat we veel sneller een werkende behandeling zullen vinden.”

Crohn of colitis en zwangerschap: laat je goed opvolgen

Wat als je Crohn of colitis hebt én een kinderwens? Gynaecologe Mina Leyder, gespecialiseerd in risicozwangerschappen, en gastro-enterologe Veerle Mattens overlopen in detail hoe patiënten zich voor, tijdens en na de zwangerschap het beste laten begeleiden. 

Om tal van redenen beslissen bijna 1 op de 5 vrouwen met Crohn of colitis om geen kinderen te krijgen. Dokter Leyder en dokter Mattens stellen twijfelende vrouwen gerust: “Als je ziekte onder controle is, zijn je kansen op een probleemloze bevruchting, zwangerschap en bevalling het grootst. Een multidisciplinaire aanpak door je arts en gynaecoloog is de beste optie voor een optimale start en verloop, zowel voor moeder als voor kind.” 

Dokter Mattens: “De meeste vrouwen worden zwanger tussen 25 en 40 jaar, net die periode waarin de ziekte het meest actief is. Dat maakt het dus extra belangrijk om voor, tijdens en na de zwangerschap vrouwen goed te begeleiden om de zwangerschap tot een goed einde te brengen.”

Twee derde van de patiënten die in remissie zijn, blijft ook tijdens de zwangerschap in remissie. “Tijdens een zwangerschap ondergaat je lichaam enorm veel immunologische veranderingen, en die kunnen leiden tot een opstoot van de ziekte. Maar dat is voornamelijk het geval bij patiënten die niet in remissie zijn.”

Therapietrouw: beste voor mama en kind

“Om je zwangerschap goed door te komen, is het belangrijk je voorgeschreven behandeling trouw op te volgen. Vooraf bespreek je met je arts welke behandeling je als zwangere vrouw mag doornemen. Als arts weten we heel goed welke we niet mogen voorschrijven. Van sommige recente behandelingen zijn er nog niet genoeg gegevens beschikbaar om ze als 100 procent veilig te catalogeren.”

“Stoppen met een veilige behandeling is geen goed idee, en brengt grotere risico’s met zich mee dan de mogelijke bijwerkingen van de medicatie zelf. Bespreek alles met je arts, zodat je tijdens je zwangerschap geen stress hoeft te hebben over je behandeling.”

“Bij 12 tot 20 procent van de patiënten is er sprake van een familiale voorgeschiedenis. De kans dat je kind ook de ziekte van Crohn krijgt, is dan acht keer hoger. Bij colitis ulerosa is dat vier keer. Als beide ouders een van de twee chronische darmziektes hebben, dan stijgt dat tot 30 procent.” 

Opvolging tijdens de zwangerschap

“In het OLV Aalst kiezen we voor een multidisciplinaire aanpak om zwangere patiënten zo goed mogelijk op te volgen. We volgen de groei van de baby nauwgezet op, besteden extra aandacht aan de behandeling en doen meer bloedonderzoeken om tekorten of bloedklonters tijdig op te sporen.” 

“Sommige onderzoeken lopen gewoon door tijdens de zwangerschap; zoals bloedafnames en echografieën. Andere, zoals een endoscopie, doen we liever niet. We wegen de risico’s goed af: wat is het risico voor de baby en wat zijn de risico’s als we een bepaald onderzoek niet doen.”

Impact van Crohn of colitis op de zwangerschap

Dokter Leyder windt er geen doekjes om: “Ja, er bestaat een verhoogde kans op een miskraam, een vroeggeboorte of een keizersnee. Baby’s hebben vaker een laag geboortegewicht omdat ze net niet genoeg kunnen groeien tijdens de zwangerschap. Vrouwen met IBD lopen ook een hoger risico op zwangerschapsdiabetes. Is je Crohn of colitis niet onder controle, dan kan dat een negatieve invloed hebben op de neurologische ontwikkeling van het kind.” Een hele boterham, daarom benadrukt dokter Leyder nog eens hoe belangrijk het is je behandeling goed op te volgen.

IBD en bevallen

“Ben je in remissie, dan is een vaginale bevalling zeker oké. Heb je last van fistels of abcessen, dan is een keizersnee aangewezen.”

“Sommige medicatie”, zo vertelt dokter Mattens, “onderdrukt niet alleen jouw immuniteitsreactie, maar ook die van je baby. Daar kan je rekening mee houden: als je de behandeling enkele weken voor de bevallingsdatum inplant, werkt de immuniteit van je baby bij de geboorte weer normaal.”

De medicatie die jij neemt, blijft maar even in het bloed van de baby: tot maximaal zes maanden na de bevalling. “Om die reden mag je baby tijdens het eerste levensjaar geen levende vaccins krijgen. Op zich is dat geen probleem, want het vaccinatieschema voorziet die pas na één jaar.”

Herval na de bevalling

Ook na je bevalling is het belangrijk je behandeling trouw op te volgen. “Zo’n 30 procent van de mama’s krijgt een opflakkering van de ziekte binnen het eerste jaar na de bevalling. Vaak is dat het gevolg van een aangepaste behandeling tijdens of na de zwangerschap.”

Crohn of colitis en borstvoeding

Borstvoeding is goed voor je baby, ook voor de immuniteit. “Al hebben we nog geen bewijs dat Crohn of colitis minder voorkomt bij baby’s die borstvoeding krijgen, en weten we niet of borstvoeding een impact heeft op het ziekteverloop bij de mama.”

Voeding en Crohn of colitis

Diëtiste Anneleen De Pauw is gespecialiseerd in chronische darmziekten. De perfect geplaatste expert dus om de ingewikkelde relatie tussen voeding en IBD te overlopen. “Het is geen eenvoudig onderwerp, want een wonderdieet bestaat niet. Wat de één verdraagt, is niet het geval voor een ander.” 

Volg de voedingsdriehoek

Daarom focust ze op de basisprincipes van een gezonde levensstijl. “Ben je in remissie, kies dan voor een gezond en gevarieerd eetpatroon. De vernieuwde voedingsdriehoek is een goede leidraad.” Ultrabewerkte voeding vermijd je beter, want die zit vol vetten, suikers en zout. Denk aan chips en koekjes, frisdrank, charcuterie, diepvriespizza’s, kant-en-klare maaltijden… 

De voordelen van vezels

“Patiënten zijn er vaak bang voor, maar toch is het belangrijk om vezelrijke producten te eten. Denk maar aan groenten en fruit, peulvruchten, brood en pasta … Ze hebben een gunstige invloed op de darmwand, zorgen voor een constante bloedsuikerspiegel en verlagen de cholesterol. Check altijd de verpakkingen om te zien hoeveel vezels erin zitten.”

IBD-patiënten halen niet altijd al hun vitamines en mineralen uit hun voeding, net omdat ze vezelrijke producten vermijden. “Die kan je eventueel aanvullen met supplementen als het niet lukt via je voeding.”

Hou een eetdagboek bij

Gezond eten is bij veel patiënten een leerproces. “Bij het begin van de diagnose leeft er veel stress: wat kan ik wel en niet verdragen? Als je een dieetdagboek bijhoudt, kan je dat in kaart brengen. Noteer wat je eet en hoeveel, welke symptomen dat opwekt en wat de frequentie van je stoelgang is.”

Wat eten bij een opstoot

Wat je kan eten bij een opstoot is een heel ander verhaal. “Om je klachten te verminderen, zal je eventueel je voeding moeten switchen naar een vezelarme voeding. Zo krijgen je darmen rust. Dan kies je beter voor wit brood of witte rijst, in plaats van de volkoren varianten.”

Om vlot te herstellen van een opstoot moet je wel voldoende calorieën en eiwitten binnen krijgen. Ook niet vanzelfsprekend, dus deelt Anneleen volgende tips: “Doe extra beleg en margarine op je boterham, maak aardappelpuree met boter en melk in plaats van gekookte aardappelen, voeg altijd iets toe aan je soep zoals balletjes of croutons, eet tussendoortjes zoals kaas uit het vuistje of droge koekjes.”

Te veel last van een opstoot om regelmatig te eten? “Dan kan je eventueel tijdelijk overschakelen op bijvoeding. Om maximaal de nodige voedingsstoffen binnen te krijgen, raad ik altijd aan om vloeibare voeding heel traag – verspreid over een aantal uur – op te drinken.” 

Wat bij overgewicht?

Bij een gezonde levensstijl hoort regelmatig bewegen. Maar door medicatie of extreme vermoeidheid is sporten soms onmogelijk. Dat betekent soms dat je een paar kilo’s bijkomt. Daar kan je wel veel aan doen, zonder al te veel moeite, tipt Anneleen. “Kijk eens naar je eetpatroon: is er recent iets veranderd? Hou opnieuw een eetdagboek bij om te achterhalen wat er anders is. Misschien eet je meer tussendoortjes dan je denkt? Probeer meer te bewegen. Zelfs kleine veranderingen kunnen een groot effect hebben. Zit je veel neer, sta dan regelmatig op en doe een rondje rond je bureau.”

Wat doet de patiëntenvereniging?

De laatste spreker is Kathleen Van Swalm, vrijwilligster bij patiëntenvereniging CCV vzw. Ze heeft zelf sinds 2009 de ziekte van Crohn. “We willen de levenskwaliteit van lotgenoten verbeteren op heel wat levensdomeinen”, verklaart Kathleen het brede aanbod van de vereniging. Dat gaat van lotgenotencontact – er is bijvoorbeeld een tweewekelijks online praatcafé of patiënten trekken er maandelijks op uit met de fiets- en wandelclub – over een hulplijn bemand door vrijwilligers, wetenschappelijk onderzoek ondersteunen tot sensibiliseren via allerlei campagnes en projecten. Op de recent vernieuwde website is alles overzichtelijk terug te vinden.

Afsluiten doet Kathleen met een oproep voor vrijwilligers: “Je bepaalt zelf je inbreng, altijd welkom!”