Lotgenoten delen heftige, maar hoopvolle en herkenbare verhalen

“Wat vinden jullie ervan als we een WhatsApp-groep oprichten? Geen verplichting, hé. Maar misschien kunnen we elkaar beter helpen op die manier.” Aan het woord is Priscilla. Zij heeft colitis sinds 2013, en vandaag ontbijt ze met een tiental lotgenoten. 

Al een uur of twee wordt er druk gebabbeld aan een lange tafel in Grand Bazaar, een gezellige brasserie in Schoten. Geen seconde valt het gesprek stil. Iedereen heeft zijn eigen verhaal, en toch herkennen ze zoveel. Allemaal wilden ze hier zijn, koste wat het kost. “Ik heb speciaal verlof genomen”, bekent Gwenny, een vrouw van 52. “Ik moest en zou hier zijn.”

Colitispatiënte en blogster Colette hielp Inez en Valérie met de organisatie van het babbelontbijt. Patiënten helpen, doet ze wel vaker: in het dagelijkse leven is ze ondervoorzitter van de patiëntenvereniging CCV-vzw. “Zo voel ik me nuttig, want werken lukt me jammer genoeg niet. Als ondervoorzitter kan ik werken wanneer het mij uitkomt.”

Diagnose verwerken

De ene is heel vaak aan het woord, de andere luistert liever. Zoals Bruno, een zestiger. Hij is nog niet zolang geleden met zijn therapie begonnen, en is dat nog volop aan het verwerken. “Ik weet dat ik niet veel zeg, maar ik heb er heel veel aan om naar jullie verhalen te luisteren”, verzekert hij. 

Net als Bruno gaf ook Yeliz haar diagnose nog geen plaats. Als kersverse mama heeft zij vooral veel last van een schuldgevoel. “Gisteren kon ik voor het eerst sinds lang weer naar een speeltuin met mijn zoontje”, getuigt ze emotioneel. “Dat is zo vanzelfsprekend als je gezond bent. Maar ik had er gewoon geen energie voor, totdat ik vorige week opgenomen werd en andere medicatie kreeg.” De tranen schieten in haar ogen, en onmiddellijk klinken langs alle kanten troostende woorden.

Herkenbare emoties

Sofie, net als Yeliz een jonge dertiger, staat haar bij. “Heftig hé, met jonge kinderen. Ik weet wat het is.” Ook Petra herkent dat schuldgevoel. Al heeft ze het zelf niet: zij koos bewust voor een leven zonder kinderen, net omdat ze zag hoe het schuldgevoel haar eigen moeder verteerde. “Zij heeft de ziekte niet, maar toch vindt ze dat zij het heeft doorgegeven. Al zeg ik haar dat ze zich geen zorgen moet maken. Ik ben gelukkig, ondanks mijn ziekte!”

Niet alleen schuldgevoel is een herkenbare emotie, ook de angst. Priscilla, bijvoorbeeld, ging niet zo lang geleden onder het mes. Sindsdien leeft ze met een pouch, en voelt ze zich beter dan ooit. “Doodsbang was ik! Maar op een bepaald moment, ik woog amper 38 kilo, kon ik niet anders.”

Hoopvolle verhalen

De verhalen die ze delen zijn heftig, maar hoopvol. Zoals dat van Sven, colitispatiënt sinds 1997. “Ik let op wat ik eet, en heb in het verleden veel afgezien. Maar vandaag is mijn ziekte onder controle dankzij de medicatie.”

Of dat van Sara, een vrouw van 33 met een kinderwens. Zij ging vorig jaar onder het mes. Ze voelde zich zo slap als een vod, maar kreeg hernieuwde energie nadat de chirurg zo’n 30 cm darm weg haalde.

Het geeft Betty, 59 jaar en colitispatiënte, hoop. “Ik voel me ziek, maar als ik jullie verhalen hoor, geloof ik dat het allemaal wel meevalt. En dat er mee te leven valt.”

En dat is waar het om gaat, tijdens dit babbelontbijt. Elkaar hoop geven en met vernieuwde energie de ziekte een plaats geven in je leven.

“Deze eerste versie van ons babbelontbijt was een schot in de roos”, concludeert IBD-verpleegkundige Inez. “Iedereen, mezelf inbegrepen, ging met een goed gevoel buiten en is dit is zeker voor herhaling vatbaar.” Samen met diëtiste Valérie Huybrechts, die sinds vorig jaar het IBD-team versterkte, begeleidde zij het babbelontbijt.

Omdat de ziekte een grote weerslag heeft op het dagelijks functioneren en psychisch welzijn, is AZ Klina trouwens sinds kort gestart met een mindfulness-cursus waar IBD patiënten kunnen instappen. Daarnaast vervoegt een psychotherapeute binnenkort het IBD-team.