Lijdensweg van twee jaar
Mijn diagnose van colitis ulcerosa kwam totaal onverwacht. Nochtans kende ik de ziekte goed: ik ben diëtiste en schreef een scriptie over voeding en IBD. Na mijn diagnose heb ik heel erg afgezien. Er volgde een lange zoektocht naar een empathische dokter én een goede behandeling.
Toen mijn eerste symptomen opkwamen, maakte ik me niet meteen zorgen. Pas een aantal maanden later stapte ik naar de gastro-enteroloog. En dan nog vooral zodat ik zonder zorgen en pijnvrij op reis zou kunnen gaan: ik had die zomer een grote reis gepland waar ik enorm naar uitkeek. Geen haar op mijn hoofd dacht er op dat moment aan dat ik een chronische ziekte zou kunnen hebben. Ik was ervan overtuigd dat ik aambeien had, of op zijn minst iets anders acuut.
Een onverwachte diagnose
De gastro-enteroloog was heel sympathiek, en zag direct dat ik pijn had. Hij raadde me aan om een endoscopie te laten doen, maar daarvoor moest ik naar een andere specialist. Ik maakte een afspraak in het ziekenhuis dat mij het snelste kon ontvangen. De endoscopie was onverbiddelijk: ik had colitis ulcerosa. Stomverbaasd was ik. Dat had ik totaal niet verwacht. Nochtans ken ik de ziekte goed: ik ben diëtiste en voedingsdeskundige van opleiding, en mijn afstudeerscriptie ging zelfs over ‘voeding bij IBD’. De dokter reageerde heel bruut: “Perfect, dan hoef ik u niets meer uit te leggen.”
Medicatie met pijnlijke bijwerkingen
Hij schreef me ontstekingsremmers voor, en na een maand voelde ik me effectief beter. Alleen, dat was niet op de scan te zien. Ik kreeg nieuwe medicatie, waar ik heel sterk op reageerde. Het brandde ongelooflijk. Toch moest ik doorzetten van mijn specialist. Maar ik kon niet meer van de pijn.
Tijdens mijn volgende consultatie schreef mijn arts me nieuwe medicatie voor. De enige die ik nu nog kon nemen, zei ze me, toen ik haar vroeg of er niets anders bestond. Ik had al veel gehoord over de bijwerkingen, en was er een beetje bang voor. “Waar ben je bang voor?” vroeg ze me. “Dat je dik wordt? Of puistjes krijgt?”. Maar ik dacht eerder aan de risico’s op lange termijn, zoals diabetes, osteoporose, een verstoring van mijn stofwisseling… Ik was geschrokken van haar reactie. Het klikte niet tussen ons. Ik besloot dan maar op zoek te gaan naar een andere specialist.
8 kilo kwijt in korte tijd
Maar eerst vertrok ik op reis, tegen beter weten in. Dat liep helemaal niet zoals gepland. Op een dag werd ik heel ziek, en werd ik opgenomen in het plaatselijke ziekenhuis. Wat bleek? Ik had een bacteriële infectie opgelopen. Daar ben je blijkbaar gevoeliger voor met colitis ulcerosa. Het resultaat was dat ik ongelooflijk pijnlijke diarree had. De bacterie verspreidde zich erg snel én was resistent tegen antibiotica, dus ik moest in isolatie.
Vreselijk was dat. Ik voelde me ongelooflijk slecht. Behalve die bacterie had ik weer een nieuwe opstoot van mijn colitis én daarbovenop een lever-, nier- en luchtwegontsteking. In korte tijd verloor ik 8 kilo.
Nieuwe opstoot
Ik werd niet beter. De medicatie die ik daar kreeg, hield ik niet binnen: ik gaf alles meteen over. Ik werd zieker en zieker. Op een bepaald moment kon ik zelfs amper slikken of spreken. Na zes dagen kon ik niet meer, en riep ik er de verantwoordelijke bij. Zij stelde voor mijn behandeling aan te passen, maar dan moest ik nog langer in isolatie. Dat wilde ik niet. Uiteindelijk ben ik in een ziekenhuis in Brussel beland, en kreeg ik een behandeling die ik wel kon verdragen.
En toen brak de coronacrisis uit, en kreeg ik een nieuwe opstoot. Alleen, ik had geen behandelende arts meer, en alle consultaties verliepen telefonisch. Tijdens die opstoot ging het echt niet goed met me: op sommige dagen moest ik zelfs tot 22 keer per dag naar het toilet. En intussen bleef ik gewoon aan het werk.
Eindelijk een colonoscopie
Er kwam een einde aan mijn lijdensweg toen ik aanklopte bij een andere arts. Daar kreeg ik een colonscopie. Eindelijk! Daaruit bleek dat ik inderdaad een ernstige ontsteking had. De dokter schreef me een hogere dosis medicijnen voor, en verwees me door naar het ziekenhuis waar hij vroeger werkte als hoofd gastro-enterologie. De gastro-enteroloog daar was heel professioneel, ze behandelde me erg menselijk en empathisch. Zij nam de tijd om met me te praten en om mijn situatie te begrijpen. En bovendien kreeg ik er een consultatie met de IBD-verpleegkundige bovenop.
Twee jaar lang heb ik enorm gesukkeld met mijn gezondheid. Nu kan ik eindelijk beginnen met mijn basisbehandeling.