Ik koos zelf voor mijn stoma
Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik nog heel jong: ik was amper acht. In mijn familie komen darmproblemen heel vaak voor. Dus toen ik zoveel last kreeg van buikpijn, wisten mijn familieleden al hoe laat het was. De dokters legden meteen de link met de ziekte van Crohn.
In mijn geval is de ziekte dus erfelijk. Mijn vader heeft de ziekte van Crohn, mijn oma had een stoma en is uiteindelijk aan de ziekte overleden. Gelukkig is er sindsdien op medisch vlak heel veel vooruitgang geboekt: toen stond de geneeskunde nog helemaal niet zo ver.
Groeiachterstand
Toen ik jong was, waren mijn symptomen niet zo ernstig. Het enige wat ik toen als behandeling kreeg, waren milde ontstekingsremmers. Ik zat vol energie, en sportte veel in die tijd: negen jaar lang heb ik gebasket, en vanaf mijn zeventiende ben ik beginnen fietsen.
Toch heeft het grote gevolgen voor mij om op zo’n jonge leeftijd zo ziek te zijn: het heeft mijn groei belemmerd. Ik ben amper 1 meter 65, terwijl mijn familieleden allemaal best groot zijn. Maar ik maakte van mijn lengte en mijn ziekte mijn kracht.
Mijn eerste operatie op 21 jaar
Op mijn 21ste werden mijn symptomen erger. Elke 2 à 3 maanden werd ik in het ziekenhuis opgenomen. Uiteindelijk hebben ze een stuk darm moeten verwijderen: dat was te veel aangetast.
Na die operatie voelde ik me jarenlang veel beter. Ik begon zelfs opnieuw te wielrennen. Door de jaren heen volgde ik de ene behandeling na de andere. Die werkten goed, maar altijd tijdelijk. Zodra mijn lichaam de behandeling gewoon was, reageerde ik er minder op.
Ernstige complicaties
Twintig jaar later ging mijn ziekte van Crohn weer door een nieuwe fase, met ernstige complicaties. In 2017 was dat, ik was intussen 43. Ik heb een paar oude behandelingen geprobeerd, want soms slaan die na een tijdje weer aan volgens mijn artsen. Helaas, dat was bij mij niet het geval. Op een bepaald moment ging ik 25 tot 30 keer per dag naar het toilet! Om over de buikpijn en vermoeidheid nog maar te zwijgen. Ik kon niets meer. Niet werken, niet meer sporten, laat staan een sociaal leven leiden.
Zo verder leven was geen optie. Daarom vroeg ik mijn dokter of ik in aanmerking kwam voor een stoma. Ik had er zelf al heel wat over opgezocht en was helemaal overtuigd. Al tijdens die eerste afspraak met de chirurg legden we een operatiedatum vast. Ik denk dat het idee van een stoma makkelijker te accepteren is als je er zelf om vraagt. Voor mij was het alleszins een enorme opluchting.