Een op twee mensen met IBD heeft problemen met seksualiteit

“Al bij een van mijn eerste gesprekken als IBD-verpleegkundige werd duidelijk dat er veel vragen leven rond liefde en seks, maar dat de antwoorden moeilijk te vinden zijn.” Omdat elke patiënt de ziekte anders ervaart, zijn er geen pasklare antwoorden. “Je kan dus ook niet praten over de verschillen tussen mannen en vrouwen, want alle problemen lopen door elkaar. Ik merk dat patiënten te vaak de oorzaak zoeken bij zichzelf, terwijl we soms toch een extern probleem kunnen aanduiden en dat oplossen. Vragen die altijd terugkomen gaan over de invloed van de behandeling op het libido, de combinatie van medicatie met anticonceptie, vruchtbaarheid en over het zelfbeeld na een operatie. Bij de opstart van bepaalde medicatie heb je meer kans op nevenwerkingen die ook een invloed kunnen hebben op je libido of vruchtbaarheid. Het is dus belangrijk voor je IBD-team dat ze op de hoogte zijn van bepaalde problemen op het vlak van seksualiteit.”

Link met bekkenbodemspieren

IBD-verpleegkundigen zijn een schakel tussen de patiënten en de vele specialisten in een ziekenhuis. Een belangrijke samenwerking voor Noortje is die met de bekkenbodemkliniek. “Mensen met de ziekte van Crohn of colitis die last hebben van diarree spannen hun bekkenbodemspieren de hele tijd aan. Die spieren spelen een belangrijke rol bij het vrijen. Als je ze te vaak opspant, kan seks heel pijnlijk worden. Mannen krijgen bijvoorbeeld geen erectie of een heel pijnlijke, voor vrouwen kan de penetratie erg pijnlijk of soms onmogelijk zijn. Nu we weten dat er een link is, kunnen we hen naar de juiste specialisten doorverwijzen om het probleem aan te pakken. Behalve naar de bekkenbodemkliniek verwijzen we regelmatig door naar psychologen, seksuologen, gynaecologen of urologen.”
“Een ander probleem zijn symptomen die de kop opsteken bij fysieke inspanningen, zoals bij het lopen of fietsen. Vrijen hoort daar ook bij. Sommige patiënten kunnen buikpijn of darmkrampen en diarree krijgen. Als je bang bent voor pijn, dan kan je niet echt genieten. Sommige patiënten hebben bovendien last van fistels of van een huidaandoening, hydradenitis supperativa, waardoor je zweertjes hebt in de lies. Dat zijn drempels die het moeilijk maken om je bloot te geven,” vertelt Noortje.

Geen zorgeloze tienerjaren

Veel patiënten krijgen de diagnose van Crohn of colitis in hun tienerjaren of als twintiger. “En laat dat nu net de periode zijn dat je alles begint te ontdekken, ook op seksueel vlak. Het is hard dat je als jongere niet zorgeloos kunt genieten, maar worstelt met vragen als: ‘is een relatie wel iets voor mij’, ‘hoe pak ik dat aan in de toekomst’, ‘wanneer moet ik het vertellen aan mijn partner’? Het zijn onzichtbare ziektes. Dat maakt het extra moeilijk.”
Daar knelt vaak het schoentje. Noortje: “Patiënten vinden het soms moeilijk om met hun partner over seks te praten. Daardoor heeft de partner dikwijls een verkeerd beeld van de ziekte, wat kan leiden tot verschillende verwachtingen en spanningen in de relatie. Zorg ervoor dat je op dezelfde golflengte zit als je partner. Leg je ook niet zomaar neer bij sommige problemen. Je kan veel oplossen door samen met je IBD-team te kijken wat mogelijke behandelingen zijn en door te luisteren naar je lichaam. Blijf dus zeker niet zitten met je vragen omdat je denkt dat er geen oplossing bestaat.”

Een op twee heeft er last van

Seksualiteit is geen probleem in de marge voor mensen met Crohn of colitis. Noortje: “Uit onze bevragingen blijkt dat 45 tot 60 procent van de patiënten problemen ondervinden rond seksualiteit. Het zelfbeeld van onze patiënten ligt lager dan het gemiddelde. Ik blijf me inzetten om die droevige cijfers te verbeteren. Samen met mijn patiënten ga ik op zoek naar een goed evenwicht. En dan kan seks opnieuw leuk worden.”