Hoe ik uit een diep dal kroop

Frankie met motorhelm

Een tijdje geleden ben ik gestart met een nieuwe behandeling voor mijn colitis ulcerosa. Sindsdien voel ik me altijd maar beter. Al besef ik natuurlijk heel goed dat ik nooit zal genezen.

Vorig jaar ging mijn IBD-specialist met pensioen. Ik moest dus op zoek naar een nieuwe arts, en die vond ik in een ander ziekenhuis. Daar moest ik me helemaal opnieuw laten onderzoeken. Daar ontdekten ze dat mijn dikke darm helemaal aangetast was. Mijn colitis ulcerosa bleek dus nog altijd heel hevig aanwezig.

Colitis behandeling sloeg niet voldoende aan

De nieuwe onderzoeken bevestigden dus wat ik eigenlijk al een tijdje vermoedde: mijn behandeling sloeg niet genoeg aan. Ik kreeg die al meer dan een jaar. Aanleiding om te kiezen voor die behandeling was mijn plan om een roadtrip te maken op de motor, zoals elk jaar. Mijn arts had me gezegd dat die behandeling me zou helpen om die trip aan te kunnen, samen met de nodige voorzorgsmaatregelen. En dat klopte ook: de trip is redelijk goed verlopen. Maar ik nam toen een heel hoge dosis, en die moest ik afbouwen toen ik terug thuis was. Het gevolg was dat ik weer last kreeg van mijn colitis.

Ervaring met roadtrips

Mijn nieuwe specialist stelde een andere behandeling voor, die startte begin mei. Tien dagen later vertrok ik opnieuw op mijn jaarlijkse roadtrip. Gelukkig heb ik intussen al ervaring met zulke reizen als colitispatiënt, en weet ik goed welke voorzorgsmaatregelen ik moet nemen. De eerste dag merkte ik al het verschil: het ging beter met me. Al was ik ‘s avonds nog altijd even moe. Na het avondeten kroop ik direct in mijn bed, om de volgende dag zo uitgerust mogelijk de kronkelende weggetjes rond de Moezel te trotseren met mijn motor.

Geen junkfood, enkel plat water

Deze keer heb ik geen speciaal dieet voor colitis ulcerosa gevolgd: ik at wat de pot schafte. Zolang het geen junkfood was. Wel lette ik op wat ik dronk. Geen bruisende drankjes, enkel plat water. Elke dag ging het een beetje beter met mij. Terwijl ik de eerste dag al helemaal uitgeteld was om acht uur ‘s avonds, kon ik drie dagen later een uur langer opblijven. Op de verjaardag van een van mijn reisgenoten, kon ik zelf een schnapske drinken. Man, dat smaakte!

Altijd op de loer

Een maand later voelde ik me helemaal goed. Ik wist dat ik nog niet al te euforisch mocht worden want dit betekende niet dat ik genezen was, of dat mijn ziekte in remissie was. Integendeel: ik besefte heel goed dat colitis ulcerosa altijd op de loer ligt, en dat ik op elk moment weer een nieuwe opstoot kan krijgen. Maar toch voelde ik me zeer goed. Vroeger moest ik tien tot zestien keer per dag naar het toilet en stond ik ‘s nachts nog eens een keer of zes op voor een toiletbezoek. Nu waren mijn toiletbezoeken gehalveerd. Ik kon zelfs af en toe een ijsje eten. Heerlijk!

Minder krampen, meer eetlust

Tijdens de zomer trokken mijn vrouw en ik er met de motorfiets op uit.  Mijn symptomen bleven afnemen. Ik had minder last van krampen, en dus meer eetlust. Tijdens de herfst zijn we zelfs naar Spanje gereisd. Het was zalig, ik had nergens last van en  kon zelfs een wijntje drinken bij het eten. 

Vermoeid, maar gelukkig

En mijn colitis? Die laat zich nog altijd wel gelden. Meestal in de vorm van vermoeidheid. Dat betekent dat ik nu en dan extra rust moet nemen. Intussen gaat mijn leven zijn gewone gangetje. Ik probeer zo gezond en colitisproof mogelijk te koken, en laat me daarvoor inspireren door de app ‘Zeker gezond’ en door de recepten op deze website. Binnenkort doe ik zelfs mee met de lokale dorpsloop, al is het dan al wandelend. Ik kom uit een heel diep dal, en ben extra gelukkig dat ik dit allemaal weer kan doen. Leven met colitis ulcerosa? Dat kan perfect.