Grenzen verleggen met ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Grenzen verleggen

Dokter Steven Van Outryve, gastro-enteroloog in de Antwerpse GZA-ziekenhuizen, introduceerde het thema van de avond: grenzen verleggen. Dat kun je in de context van inflammatoire darmziekten (IBD) gerust ruim interpreteren: het gaat niet alleen over de grenzen en beperkingen die patiënten ervaren in hun dagelijks leven, maar evengoed over de grenzen aan de behandeling van de ziekte, die dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap almaar opschuiven.

Een vicieuze cirkel

De diagnose van Crohn of colitis ulcerosa gaat doorgaans gepaard met veel onzekerheid en stress. “Mensen reageren angstig omdat ze niet weten wat de impact op hun leven zal zijn”, aldus dokter van Outryve. “In het slechtste geval kan dat zelfs aanleiding geven tot een depressie, en we weten dat er een verband is tussen angst, depressie en klinisch herval, bijvoorbeeld omdat je tijdens een depressie minder geneigd bent om voldoende aandacht te schenken aan je behandeling, waardoor je dan weer sneller symptomen krijgt. Tijdens een opstoot heb je bovendien vaak de neiging om je te isoleren, want je bent moe, je hebt pijn, … Je levenskwaliteit lijdt eronder, en zo loop je het risico dat je in een vicieuze cirkel terechtkomt.”

Leven in plaats van overleven

Om niet in die vicieuze cirkel te belanden, moeten we patiënten ondersteunen om een goed leven te leiden mét de ziekte, eerder dan louter te overleven met de ziekte, citeerde dokter Van Outryve Else Tambuyzer, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. En daarin schuilt nog een uitdaging voor gastro-enterologen. Uit recent onderzoek blijkt immers dat hun therapeutische doelen niet per se overeenstemmen met de wensen van colitispatiënten. “Vroeger wilden we onze patiënten in eerste instantie symptoomvrij krijgen”, vertelt Van Outryve. “Maar daarna – omdat het kon – wilden we via endoscopie ook controleren of de binnenkant van de darm hersteld was, en vandaag ligt de lat nog een stukje hoger en willen we aan de hand van weefselonderzoek de bevestiging dat de ziekte in remissie is.”

De prioriteiten van patiënten blijken evenwel elders te liggen: zij hechten vooral belang aan het voorkomen van de ziekteprogressie, aan hun emotioneel welzijn, hun dagelijks functioneren, en bijvoorbeeld de mogelijkheid om opnieuw te kunnen reizen.

We zien gelukkig dat tegenwoordig meer aandacht gaat naar communicatie hierover en dat de therapeutische doelen beter afgestemd worden op de wensen van de patiënt. IBD-verpleegkundigen spelen hierin een cruciale rol, als schakel tussen arts en patiënt.

Het effect van sporten op het ziekteverloop van IBD

We weten allemaal dat bewegen goed voor ons is, uit wetenschappelijk onderzoek blijkt nu dat het ook een positief effect heeft op het verloop van chronische ziekten. Dokter Van Outryve legt uit waarom: “Als je weinig beweegt dan kan dat ervoor zorgen dat bepaalde factoren die ontstekingen in de hand werken vrij kunnen inwerken op het slijmvlies van de darmwand. Met ontstekingen tot gevolg. Maar als je sport, komen allerlei eiwitten vrij die deze factoren blokkeren. Uit experimenteel onderzoek bij dieren bleken chronische ontstekingen zelfs volledig te verdwijnen door te bewegen.”

Recent onderzoek van de KU Leuven onder leiding van professor Sabino lijkt dit te bevestigen. Daarbij werden 45 IBD-patiënten gedurende tien weken aan het bewegen gezet. En wat bleek? De fitheid en de levenskwaliteit van de deelnemers nam toe, hun vetgehalte nam af en ze kregen meer spiermassa. Er werden geen veranderingen waargenomen in de ontstekingseiwitten en CRP-merkers in het bloed, maar dat heeft wellicht te maken met het beperkte aantal deelnemers en het feit dat de studie over een te korte periode liep. De boodschap is in elk geval duidelijk: bewegen is een goede zaak!

Durf voluit te leven

Die vaststelling brengt ons bij de tweede spreker: Cedric Dumont, avonturier, prestatiepsycholoog en auteur van het boek Dare to jump. Hij combineert een voorliefde voor extreme sporten als basejumpen, skydiven en wingsuit flying met een fascinatie voor de psychologische factoren die mensen drijven om hun grenzen te verleggen.

Wat is nu de link tussen zijn verhaal en dat van IBD-patiënten? Om te beginnen lijdt Dumont zelf al meer dan 25 jaar aan een chronische aandoening, artrose. Maar het is hem vooral te doen om de mindset. “Ik ben gefascineerd door mensen die durven, ook in moeilijke omstandigheden”, vertelt hij. “We hebben allemaal beperkingen en heel ons leven moeten we onze grenzen verleggen. En of je nu topsporter bent of niet, daar gebruiken we uiteindelijk allemaal dezelfde technieken voor.”

Volgens hem zijn er vier belangrijke factoren die je helpen uit je comfortzone te treden en je grenzen te verleggen.

• Bewegen maakt je mentaal sterker

‘Een gezonde geest in een gezond lichaam’ is  een cliché, maar het is wel de waarheid volgens Cedric Dumont. “Als artrosepatiënt heb ik genoeg gehoord dat ik op een bepaald moment niet meer zou kunnen sporten. Dat motiveerde mij extra om toch te blijven bewegen. Mijn motto is ‘move to cure’: sporten is goed voor je lichaam, maar vooral voor je mindset. En die mindset bepaalt voor 90 procent wat je kunt en aankunt.”

• Laat je niet beperken door je denkpatroon

De meeste limieten leggen we onszelf op, volgens Dumont. Hij pleit ervoor om te werken aan een growth mindset: sta open voor verandering en ga op zoek naar hoe het beter kan. Het helpt om je daarbij te omringen door andere mensen die ook over zo’n growth mindset beschikken.

• Laat je niet beperken door angstgevoelens

Ons brein is geprogrammeerd om te overleven en om veilige keuzes te maken, niet om onze grenzen te verleggen. Angst is de oudste emotie van de mens en heeft een nuttige functie – het zorgt ervoor dat we niet roekeloos handelen – dus aanvaard dat die angst er is, maar laat je er niet door beperken. Of zoals Dumont zegt: “Alles willen controleren is de beste manier om niets te doen.”

• Vertel jezelf dat je het kunt

Voed je zelfvertrouwen door een positieve interne dialoog te voeren. Luister niet naar het stemmetje dat zegt: “Wat als het fout gaat? Je kunt dit beter niet doen”, maar naar dat andere stemmetje: “Je kunt dit! Ga ervoor!”

Welke rol kunnen patiëntenverenigingen hierin spelen?

Tot slot komt Lynn Debrun aan het woord, voorzitter van CCV vzw. Volgens haar hebben patiëntenverenigingen een belangrijke ondersteunende rol te spelen in het verleggen van grenzen en in het motiveren van IBD-patiënten om meer te bewegen. “Op het moment dat je de diagnose krijgt, overvalt je een enorme angst voor het onbekende. In plaats van je grenzen te verruimen, maak je ze eigenlijk nog kleiner.” Om tegemoet te komen aan die onwetendheid, zet CCV vzw volop in op informatie en educatie. Alles begint immers bij voldoende ziekte-inzicht.

Debrun ziet nog een belangrijke taak weggelegd voor haar vereniging: “Een groot deel van het aanvaardingsproces is van anderen horen hoe het is om te leven met IBD, dus proberen wij in lotgenotencontact te voorzien.” CCV vzw organiseert ook maandelijks fiets- en wandeluitstappen in elke provincie en om de twee jaar een fiets- en wandelweekend. Debrun: “Bewegen is belangrijk, maar dat is vaak een van de eerste dingen die sneuvelen na de diagnose, dus proberen we mensen samen te laten bewegen, op een veilige manier en in een herkenbare context. Door samen te sporten motiveren patiënten elkaar.” Er is ook aandacht voor voldoende toiletten op de route, want dat blijkt voor veel IBD-patiënten een limiterende factor te zijn. Als die stressfactor wegvalt, wordt de drempel om te bewegen alweer wat kleiner.

Meer info over de sportieve activiteiten van CCV vzw vindt u hier.

Tot slot kwamen tijdens de vragenronde nog enkele tips van de sprekers aan bod voor wie wil werken aan een actievere levensstijl.

Wat als ik momenteel helemaal niet aan sport doe? Hoe begin ik daarmee?

“Start small, dream big”, is het motto van Cedric Dumont. Er is geen magische succesformule – de ene mens wandelt graag, de andere fietst liever – maar het belangrijkste is dát je actie onderneemt. Je hoeft jezelf niet onnodig druk op te leggen, je hoeft niet meteen vijf keer per week naar de sportclub of 100 kilometer te fietsen, maar misschien is elke dag een kwartiertje wandelen voor jou al een positieve verandering. En wie weet valt dat zo goed mee dat je daarna langer of vaker wilt bewegen.

Wat als ik geen tijd heb om te sporten?

Een job, het huishouden, kinderen… Er lijken wel 101 redenen om niet te bewegen. Maar het advies van Cedric Dumont is simpel: “Maak tijd om te sporten, het gaat tenslotte om je gezondheid. Misschien kun je de trap nemen in plaats van de lift, of je wagen een eind verderop parkeren en van daar naar huis stappen. Het zijn al die kleine keuzes die een verschil kunnen maken, elke dag opnieuw.”

Wat als ik door mijn ziekte worstel met een negatief zelfbeeld?

“Probeer je vooral niet te spiegelen aan andere mensen”, zegt Lynn Debrun. We leven in een maatschappij waarin de lat heel hoog ligt en het gras lijkt altijd groener aan de overkant, zeker in tijden van sociale media. Laat je niet beïnvloeden door al die schijnbaar picture perfect verhalen en aanvaard dat jouw leven anders is.

Cedric Dumont beaamt dat: “Denk positief en ga uit van wat je wél kunt, ook al ben je IBD-patiënt. Het zal je zelfvertrouwen een boost geven. Je bent méér dan je ziekte en je kunt altijd meer dan je denkt.”

Wat als ik door mijn ziekte te moe ben om te bewegen?

Volgens Cedric Dumont is het vooral belangrijk om de eerste stap te zetten, om te accepteren: “Ja, ik ben moe, maar ik laat me daardoor niet tegenhouden.” En als je die eerste stap hebt gezet, voel je je daarna wellicht beter en krijg je net nieuwe energie door te bewegen.

Lynn Debrun benadrukt het belang van een goede omkadering, want veel IBD-patiënten weten niet of ze mogen sporten, welke sporten aangewezen zijn, hoe lang ze mogen sporten enzovoort. Ook hierin kunnen CCV vzw en de IBD-verpleegkundigen een ondersteunende rol spelen.

Kan ik na verloop van tijd mijn medicatie afbouwen door te sporten?

Er is voorlopig geen wetenschappelijk bewezen effect op de ontstekingswaarden in het bloed, maar het is wél bewezen dat patiënten met een chronische aandoening gelukkiger zijn als ze sporten, met een positieve impact op hun zelfbeeld en zelfvertrouwen, waardoor ze mentaal sterker worden. Medicatie afbouwen is dus nog niet aan de orde, maar de andere positieve effecten van meer bewegen zijn op zich al voldoende om ermee te beginnen, aldus dokter Van Outryve.

Heb je het webinar gemist? Herbekijk hier de live-opname: