Het verhaal van mijn diagnose
Een buikgriepje. Dat dacht ik, toen mijn eerste symptomen opdoken. Maar het bleef maar duren, en het ging van kwaad naar erger. Op sommige dagen raakte ik amper mijn bed uit. Op een bepaald moment verloor ik zelfs 25 kilo op een maand tijd. Uiteindelijk voerde de arts een coloscopie uit, en volgde de onverbiddelijke diagnose: colitis ulcerosa.
Het was begonnen na nieuwjaar vorig jaar: ik kreeg last van buikpijn en diarree. Eerst ging ik ervan uit dat ik gewoon een buikgriepje had. Toen het bleef duren, dacht ik aan poliepen. Tien jaar eerder had ik er een aantal gehad met onrustige cellen, en de symptomen waren voor mij erg vergelijkbaar. Ik stapte dus naar de gastro-enteroloog, en ging ervan uit dat die me wel zou onderzoeken.
Geen coloscopie
Maar een coloscopie kreeg ik niet. Ze schreef me wat medicatie voor, en dat was het. Het verbeterde jammer genoeg niet. Integendeel. Toch begon ze nooit over een coloscopie.
Intussen ging het écht slecht met mij. Op een bepaald moment viel ik maar liefst 25 kilo af in één maand tijd. Die kilo’s kon ik op zich wel missen, maar ik was ze toch liever op een andere manier verloren.
Vervroegd met pensioen door ziekte
Ik werkte op dat moment als informaticus bij Defensie. Na een jarenlange carrière vol buitenlandse missies was ik softwarebeheerder vlakbij huis, op de Koninklijke Militaire School. Maar die laatste maanden was ik zoveel ziek, dat ik uiteindelijk met vervroegd pensioen ging.
Dat was een heel moeilijke periode. Ik had het gevoel dat ik mijn collega’s in de steek liet. Maar ik kon niet anders. Ik nam uiteindelijk afscheid een jaar of twee vroeger dan ik van plan was. Een afscheidsfeestje zat er niet in. Op zich vond ik dat wel jammer. Maar door de coronamaatregelen gingen de feestjes toch niet door.
Eindelijk: een coloscopie
Uiteindelijk vertelde mijn arts dat die coloscopie eigenlijk al vanaf het begin op de planning stond, maar dat het niet kon: het ziekenhuis moest prioriteit geven aan coronapatiënten. Vier maanden na mijn eerste afspraak bij de specialist kreeg ik dan toch mijn coloscopie.
Het frustreert me wel dat ik er zo lang op heb moeten wachten. Al heb ik er langs de andere kant ook begrip voor. Gelukkig had de specialist me tussendoor heel goed opgevolgd. Zo controleerde ze elke maand mijn bloedwaarden. Toch schrok ze wel van de coloscopie: mijn darmen waren er een stuk erger aan toe dan ze gedacht had. Mijn colitis was extreem ver gevorderd! Het was meteen alle hens aan dek. Ik werd opgenomen in de dagkliniek, waar ze een infuustherapie opstartten. Geen tijd te verliezen!
Alleen wakker om naar het toilet te gaan
Daarna volgden een aantal moeilijke maanden. Vooral de vermoeidheid was verschrikkelijk. Ik had geen kracht meer, geen energie. Na het eten moest ik altijd een dutje doen. Op sommige dagen was ik alleen wakker om naar het toilet te gaan. Soms vond ik het zelfs te vermoeiend om mij te verplaatsen van mijn bed naar de zetel. Een aantal jaar eerder had ik een zware rugoperatie ondergaan. Maar de pijn en de vermoeidheid die ik nu voelde waren véél erger dan toen.
Bang voor een ongelukje
Toen begon ik eindelijk wat beterschap te voelen. Ik mocht weer wat meer eten: de gastro-enteroloog raadde me aan om bepaalde ingrediënten stap voor stap uit te proberen. Ik kreeg weer meer energie, en heel voorzichtig durf ik nu mijn huis te verlaten. Nog niet te lang, nog niet te ver. Ik moet nog zoveel naar het toilet, dat ik bang ben voor een ongelukje.
Hoopvolle verhalen in een moeilijke periode
Het was een heel moeilijke periode. Maar al die tijd ben ik de hoop op beterschap nooit verloren. De hoopvolle verhalen van andere colitispatiënten hebben me door die periode geholpen. En nu merk ik inderdaad dat alles, stapje voor stapje, weer goed komt.