“We moeten het taboe rond IBD doorbreken”
Op 18 mei vond in het UZ Leuven een infodag voor IBD-patiënten plaats. Aan de inkomhal van een van de grootste ziekenhuizen van België stond een interactieve infostand die heel wat toeschouwers lokte.
De dag kwam tot stand met hulp van CCV-vzw en het volledige IBD-team van UZ Leuven die tussen de consultaties door kwamen praten met de bezoekers. Aan de inkomhal stond een 3D-stand en een infostand van CCV-vzw met infobrochures en paarse lintjes. Deze werden gratis uitgedeeld naar aanleiding van de Wereld IBD-dag. “IBD is een ziekte die isoleert en vaak onzichtbaar is. Daarom hopen we vooral jongere mensen te bereiken die net de diagnose kregen. Zij hebben echt nood aan steun en correcte informatie”, zegt Lynn Debrun, voorzitster van CCV-vzw en zelf colitis ulcerosa-patiënte. Als lid van CCV-vzw krijg je het driemaandelijks tijdschrift Crohniek, word je op de hoogte gehouden van infodagen en kan je deelnemen aan allerhande activiteiten samen met andere patiënten.
Virtuele rondleiding van de darmen
De opvallende 3D-stand van Takeda lokte veel nieuwsgierige bezoekers. De virtual reality video geeft een rondleiding in de darmen en geeft inzicht in de ziekte, mede dankzij de uitleg van gerenommeerd gastro-enteroloog professor Gert Van Assche. Ook medisch personeel van andere afdelingen toonden hun interesse. “IBD wordt heel duidelijk uitgelegd, een aanrader”, aldus een geïnteresseerde verpleegkundige.
Gastro-enteroloog professor Marc Ferrante die gespecialiseerd is in de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa blikt alvast heel tevreden terug op de dag. “Het is heel goed dat de ziektes onder de aandacht worden gebracht. Vooral colitis ulcerosa is weinig bekend. We boeken gelukkig alsmaar meer vooruitgang op gebied van de behandeling. Vroeger waren we blij als een patiënt zich beter voelde, nu streven we ernaar de darm te genezen”, aldus professor Ferrante.
Rol van voeding
Ook voor gastro-enterologe professor Severine Vermeire is het taboe doorbreken één van de belangrijkste redenen voor de infodag. “Patiënten schamen zich vaak, vooral door het type symptomen dat IBD met zich meebrengt. Met als gevolg dat er weinig aandacht én begrip voor de ziekte is. Het is dus heel belangrijk dat iedereen weet wat IBD inhoudt en dat je geholpen kan worden.” Naar de concrete oorzaak is het echter nog altijd zoeken. “Het is een multifactoriële ziekte. Het is als zoeken naar verschillende naalden in een grote hooiberg en die naalden zijn voor elke patiënt anders. Wat we wel weten is dat er stuk erfelijke aanleg is en dat onze levensstijl een rol speelt. Dan heb ik het niet over iets verkeerd eten, maar over de langdurige combinatie van verschillende voedingsbestanddelen: bewaarmiddelen, emulsifiers, e-nummers,… maar daar is voorlopig nog geen sluitend bewijs voor.”
Vertrouwenspersoon voor de patiënt
Een andere onmisbare schakel in het IBD-team zijn de verpleegkundigen. Ellen Weyts werkt al meer tien jaar op de dienst gastro-enterologie en is sinds twee jaar officieel IBD-verpleegkundige in het UZ Leuven. “Ik probeer duidelijk te maken dat het een chronische ziekte is die preventief medicatie nodig heeft. We kunnen ze niet genezen, maar wel onder controle houden. Therapietrouw is ons stokpaardje.”
“Wij zijn voor patiënten een vertrouwenspersoon. De drempel om aan ons vragen te stellen is veel lager dan bij een arts. Vooral patiënten die net de diagnose kregen, hebben veel vragen over voeding, medicatie,…” vult IBD-verpleegkundige Patricia Geens aan.
Het IBD-team van het UZ Leuven en CCV-vzw blikken alvast alvast heel tevreden terug op de infodag.
