Strijden voor erkenning van colitis als chronische ziekte
Ik ben sinds een paar jaar actief als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging Association Crohn-RCUH. Ik strijd mee om colitis als chronische ziekte te laten erkennen. Mijn werk als vrijwilliger doet me psychologisch veel deugd, ik haal er veel voldoening uit.
Ik zet me in om zoveel mogelijk nieuwe leden aan te trekken, waardoor we als patiëntenvereniging meer gehoord worden door politici. Om die nieuwe leden te bereiken, help ik mee met de organisatie van allerlei activiteiten. Zoals informatiedagen in ziekenhuizen. Dan ga ik mee om de stand te bemannen. Door mijn jonge leeftijd durven jongere mensen ons rapper aan te spreken. Ik verlaag voor hen de drempel, en dat is een goede zaak nu meer en meer mensen op jongere leeftijd de diagnose krijgen.
Ik ben regionaal afgevaardigde voor de provincie Luik. Dat betekent dat ik ook regelmatig de telefoonlijn beman. Ik informeer mensen over de ziekte en verwijs hen door naar het ziekenhuis indien nodig. Wij geven geen medisch advies, maar zijn een luisterend oor voor tal van sociale en praktische vragen. Ik krijg telefoontjes van jong en oud. Vaak gaat het om medische vragen, of vragen over verzekeringen of patiëntenrechten.
Ik heb een paar jaar geleden zelf gebeld om lid te worden. Tijdens mijn zoektocht naar informatie op het web heb ik de vereniging ontdekt. Ik sloot me aan en niet lang erna werd ik regionaal afgevaardigde. Dat was toevallig omdat de vorige afgevaardigde ermee stopte. Ik heb niet geaarzeld toen ze mij voor deze functie vroegen. Ik wil andere patiënten ondersteunen en lotgenoten onder elkaar begrijpen elkaar beter. Het doet patiënten deugd dat ze gehoord worden door mensen die weten wat het is.