Strijd tegen colitis & vermoeidheid
In 2018 ben ik gestopt met werken, het ging niet meer vanwege mijn colitis ulcerosa. Elke dag ging ik over mijn grenzen, want ik deed mijn job erg graag. Maar het gebeurde weleens dat collega’s me aan het einde van de werkdag naar huis moesten brengen of dat mijn leidinggevende me niks meer durfde vragen omdat hij zag dat ik op was. Dat is niet normaal.
Onvoorspelbare vermoeidheid
Ondertussen ben ik een paar jaar thuis. Opnieuw aan de slag gaan zit er nog altijd niet in. Mijn hoofd wil wel, maar mijn lichaam wil niet mee. De vermoeidheid door mijn colitis speelt me te veel parten. Die is zo erg dat ik me pas tegen de middag een beetje mens voel.
Elke dag is anders, maar elke dag heb ik last. Met de pijn kan ik redelijk goed omgaan en blijven functioneren. Omgaan met vermoeidheid is een ander verhaal. Als die opkomt, dan moet ik echt naar bed.
Of ik ooit weer aan de slag kan, is koffiedik kijken. Ik weet niet of dat realistisch is. Daarom bekijk ik het dag per dag. Te hoge verwachtingen of mezelf druk opleggen zou alleen maar tot teleurstelling leiden.
Vrijwilligers zijn zelf patiënt
Toch wil ik graag nog meedraaien en bijdragen aan de maatschappij. Daarom zet ik me in voor de patiëntenvereniging CCV-vzw. Via mijn vrijwilligerswerk kan ik nog altijd anderen helpen, maar wel op mijn eigen tempo. En dat is geen enkel probleem, want alle vrijwilligers in de vereniging zijn zelf IBD-patiënt. Zij snappen het perfect als ik aangeef dat het niet gaat.
Het voordeel van mijn werk als vrijwilliger is dat ik zo goed als alles van thuis kan doen en zelf kan inplannen. Krijg ik ‘s avonds nog energie om erin te vliegen, dan doe ik dat. Zulke flexibele werkuren zou ik nergens krijgen!
Ik heb verschillende taken als vrijwilliger. Ik ondersteun zo veel mogelijk onze voorzitster bij de dagelijkse werking. Daarnaast ben ik verantwoordelijk voor de provincie Antwerpen en volg ik de productie van ons ledenmagazine ‘Crohniek’ op. Om stress te vermijden trek ik genoeg tijd uit om alles rond te krijgen. Telkens als het magazine op tijd in de bus valt, ben ik blij dat het opnieuw gelukt is.
Leuk én vermoeiend
Het leukste aspect van mijn vrijwilligerswerk is jammer genoeg ook het meest vermoeiende. Ik beman regelmatig de infostand van de vereniging tijdens evenementen in ziekenhuizen of elders. Ik hoop mensen te kunnen helpen met onze info of met mijn verhaal. Maar zo’n infostand alleen bemannen lukt me niet. Ik neem altijd een vriendin mee, want erna ben ik soms zo moe dat ik niet meer zelf naar huis kan rijden.
Toch is dat geen reden voor mij om te stoppen als vrijwilliger, daarvoor is het te belangrijk voor mij. Niet iedereen moet van mij vrijwilliger worden om zinvol bezig te zijn, maar we zoeken bij de patiëntenvereniging altijd nieuwe vrijwilligers. Mensen die interesse hebben, nemen best eens contact met ons op en dan kijken we samen wat haalbaar zou zijn.