Vermoeidheid is ook een reden om behandeling te veranderen

Op 27 juni organiseerde het UZ Brussel voor het eerst een IBD Awareness Day. In de centrale inkomhal konden bezoekers kennismaken met het voltallige IBD-team en zich informeren aan de stand van de Vlaamse en Waalse patiëntenverenigingen. De dag had een dubbel doel: het grote publiek sensibiliseren over deze nog altijd vrij onbekende ziektes en het nieuwe en versterkte IBD-team voorstellen.

Luisterend oor

De Waalse patiëntenvereniging Association Crohn-RCUH werd vertegenwoordigd door voorzitter Daniel De Bast, voor de Vlaamse patiëntenverenigingen waren oprichtster Gemma Broos en Lena Callens-Kühle aanwezig. Gemma en Lena zijn trots op een nieuw initiatief van de patiëntenvereniging. “Mensen bellen vaak met een concrete vraag, terwijl ze eigenlijk gewoon eens hun verhaal willen vertellen. Sinds deze lente kan dat bij ons ‘luisterend oor’ op het nummer 0468 23 61 12. De lijn wordt bemand door een vrijwilligster die bij Tele-Onthaal heeft gewerkt.”

Empathie is essentieel

Muriel De Decker is sinds drie jaar IBD-verpleegkundige in het UZ Brussel waar ze sinds 1999 werkt op de afdeling gastro-enterologie. “Chronische darmziekten zijn nog altijd weinig bekend, terwijl het wel ziektes zijn met een grote impact. Patiënten worden in heel wat alledaagse dingen beperkt.  Je kunt pas naar buiten als je 10 tot 15 keer naar het toilet bent geweest, je hebt altijd een toiletzakje en reservekleren, collega’s reageren niet altijd begripvol… allemaal zaken die extra stress geven, en stress kan je als patiënt net missen.” “Als IBD-verpleegkundige moet je veel empathie hebben en de patiënten ook psychologisch ondersteunen. Het taboe om erover te praten is nog altijd groot. Zeker bij jonge mensen, die het heel moeilijk hebben met de impact van de ziekte op hun leven. Niet kunnen uitgaan, vaak school missen, je vrienden niet zien wanneer je wil, … stuk voor stuk zijn dat factoren die ervoor zorgen dat jongeren sociaal geïsoleerd raken.”

Altijd bereikbaar

Informeren is een belangrijk onderdeel van haar taak. “Na de diagnose van een nieuwe patiënt word ik ingeschakeld om hen te informeren. Die eerste keer hou ik het bij een brochure. Ik overlaad hen niet met informatie, want alles moet nog bezinken. Ik geef wel meteen mijn kaartje mee met de boodschap dat ze het goed bijhouden en mij altijd mogen contacteren. Twee weken later plan ik een consultatie in om alles extra toe te lichten en vragen te beantwoorden.” “Ik zie verschillende voordelen aan onze manier van werken. Omdat ik veel administratie en begeleiding van patiënten op mij neem, kan de arts meer patiënten behandelen. Het grote voordeel voor de patiënten is dat we korter op de bal kunnen spelen. Is er een acuut probleem, dan ben ik altijd bereikbaar. We merken het verschil: minder patiënten moeten naar de spoed.” Het IBD-team werkt samen met andere specialisten in het ziekenhuis, vertelt Muriel. “Op vaste basis werken we samen met reumatologie, dermatologie en uiteraard pediatrie, dat een eigen afdeling gastro-enterologie heeft. Dr. Hauser, de gastro-enteroloog op pediatrie, komt altijd mee met de patiënt tijdens de eerste consultatie bij ons om de overdracht voor de patiënt zo vlot mogelijk te laten verlopen en de continuïteit van de zorg te garanderen.”

Laat je onderzoeken als je chronische darmklachten hebt

Dr. Peter Buydens studeerde in 1987 af als gastro-enteroloog aan de VUB. Erna ging hij aan de slag als specialist in het Stedelijk Ziekenhuis Aalst, om begin 2019 naar het UZ Brussel terug te keren om specifiek met IBD-patiënten te werken. “De diagnose van IBD gebeurt vaak nog laattijdig. Onze boodschap vandaag is duidelijk: laat je onderzoeken als je chronische darmklachten hebt. Soms zien we patiënten die al meer dan een jaar klachten hebben en pas op raadpleging komen wanneer ze uitgeput, anemisch en sterk vermagerd zijn. Een vroegtijdige diagnose bij Crohn is belangrijk. Hoe sneller je de therapie kan starten, hoe minder blijvende schade ter hoogte van de darm.”

“De moeilijkheden die een IBD-patiënt ondervindt om te kunnen blijven werken begrijpen de werkgevers soms niet. Patiënten worden soms als ‘plantrekkers’ beschouwd en afgeschreven. Sensibiliseren is dus belangrijk. Daarom zullen we in de toekomst een seminarie organiseren voor arbeidsgeneesheren. Zo krijgen ze een beter zicht op werkgerelateerde aspecten van deze ziektes.”

Symptoomvrij leven

Tijdens consultaties krijgt hij veel vragen over chronische vermoeidheid. “Ook patiënten in remissie hebben daar last van. ‘Is dat normaal?’, vragen ze mij. Ja, al weten we nog niet waarom. Patiënten maken zich vaak ongerust over hun toekomst, ze zijn bang voor bijkomende ziektes. Maar de toekomst ziet er heel positief uit. Er bestaat al veel medicatie en er zitten nog veel hoopgevende behandelingen in onderzoeksfase. Toen ik begon, eind jaar 80, wilden we de patiënten symptoomvrij krijgen. Vandaag willen we ze ziektevrij krijgen, een enorm groot verschil. Mensen die nu op jonge leeftijd de diagnose krijgen, zullen over het algemeen een groot deel van hun leven symptoom- en ziektevrij leven. Dat geeft hoop.”

Meer inspraak voor patiënten

Na de zomer gaat het IBD-team van start met een nieuwe tool. Dr. Buydens is enthousiast: “Met online vragenlijsten over levenskwaliteit en symptomen betrekken we patiënten bij de behandeling. Ze leggen niet langer alles in handen van de arts. Die gegevens zullen deel uitmaken van het elektronisch dossier. Ben je bijvoorbeeld doodmoe door je medicatie, dan moet je misschien veranderen van behandeling. Oók als die behandeling werkt. Want vermoeidheid of andere factoren die je levenskwaliteit beïnvloeden moeten ook een reden kunnen zijn om van behandeling te veranderen.”

Weghouden van heelkunde

Gastro-enteroloog Liv Vandermeulen versterkt vanaf oktober het IBD-team van het UZ Brussel. “Ik zal voornamelijk consultaties van IBD-patiënten doen. Door de juiste behandeling van patiënten wil ik hen zo lang mogelijk weghouden van heelkunde. Dat is mijn ambitie als arts. Daarnaast neem ik lopende geneesmiddelenstudies over en zet ik nieuwe studies op. Om mijn expertise te verdiepen en kennis uit te wisselen met professoren op topniveau ga ik deelnemen aan de vergaderingen van BIRD (Belgian Inflammatory Bowel Disease Research and Development). De kennis die ik daar verwerf wil ik toepassen in de praktijk.”

Nog veel vragen

“De mogelijkheden van behandelingen breiden meer en meer uit. Dat maakt de keuze voor de juiste behandeling niet altijd makkelijker. We zouden sneller tot de juiste behandeling komen als we meer inzicht hebben over de rol van bepaalde factoren in het bloed en in de genetica. De onderzoeken lopen volop. Veel patiënten krijgen al op jonge leeftijd een behandeling, maar we weten (nog) niet of die schadelijk zijn op de lange termijn. Het is goed dat er veel behandelingen bestaan, maar er zijn nog veel vragen.”

Safety first

Onderzoek is een basispijler van een universitair ziekenhuis. Op de afdeling gastro-enterologie volgt studieverpleegkundige Christella Ukunda klinische onderzoeken op. “Tijdens een klinische studie testen deelnemers een nieuwe behandeling. Er lopen nu een tiental klinische onderzoeken, zowel voor de ziekte van Crohn als voor colitis ulcerosa.”

Het verloop van een studie

Christella: “Gemiddeld lopen studies drie tot vijf jaar. Er is een startperiode van enkele maanden voor de screening van de kandidaat-deelnemers, vervolgens de studie zelf die doorgaans een jaar loopt, afgesloten door een periode van controle. Als de behandeling aanslaat, dan loopt die ook door na het einde van de studie. Per studie nemen 1 à 2 patiënten deel. Je kan niet zomaar deelnemen. Kandidaten moeten 18 jaar zijn en maximum 75 jaar, je mag niet zwanger zijn of borstvoeding geven, deelname hangt soms ook af van andere behandelingen of medicatie die je neemt... De grootste motivatie bij patiënten om deel te nemen is hoop op genezing.”

Controles garanderen veiligheid

“We volgen de effecten van de behandeling heel nauwgezet op. We checken elke dag alle mogelijke parameters aan de hand van vragenlijsten die de deelnemers invullen. Op die manier zien we het meteen als er iets niet is zoals het moet zijn. Ik doe de controles, maar er is iemand die mijn werk controleert en ga zo verder. Mijn werk wordt uiteindelijk 5 à 10 keer gecontroleerd om de kwaliteit te garanderen. Ook de huisarts is op de hoogte, waardoor hij mee een oogje in het zeil kan houden.” “Ik neem de opvolging van de patiënten erg serieus. Omdat ik hen zoveel zie beschouw ik hen als ‘mijn maatjes’ (lacht). Deelnemers durven bijna niet meer te hopen op een goede afloop. Dan probeer ik hen te overtuigen dat het wel gaat lukken.”