Patiënten delen verhalen op het eerste IBD-praatcafé

“Niet alleen voor onze patiënten, maar ook voor ons was dit spannend. We wisten niet goed wat te verwachten”, vertelt Jolien. “Willen mensen hun persoonlijke verhalen en ervaringen delen met elkaar? Gelukkig werd snel duidelijk dat dit geen probleem zou vormen.”

De deelnemers waren heel divers, van jonge twintigers tot tachtigers die al meer dan 30 jaar met de ziekte van Crohn leven. Allemaal met hun eigen symptomen, oplossingen en verhalen. An vult aan: “Voor patiënten is het belangrijk dat ze hun ervaringen kunnen delen. Want meestal krijgen ze alleen te maken met de klinische kijk op hun situatie door de arts. Daarom hebben we dit initiatief laten plaatsvinden buiten de ziekenhuismuren in een gemoedelijke, gezellige omgeving. Dat vonden de aanwezige patiënten heel fijn.”

Opvallende thema’s

An en Jolien geven het nodige duwtje in de rug, maar nadien komen de verhalen spontaan naar boven. Hét onderwerp waar iedereen over wil meepraten? Vermoeidheid. De oudste dame in het gezelschap merkt meer klachten te ervaren wanneer ze vermoeid is. Zij heeft haar nachtrust nodig om zich ook lichamelijk goed te voelen. Een andere patiënte vindt dan weer rust in wandelen, maar moet hierin een evenwicht zoeken. Op dagen dat ze naar buiten gaat, heeft ze bijvoorbeeld weinig tot geen energie meer voor andere zaken zoals het huishouden.

De jongste patiënte in het gezelschap was net terug van haar reis, waar ze bijna dagelijks 20.000 stappen zette. Daar voelde ze zich super, het terugkomen en de vele activiteiten daar, vragen nu extra rust om te recuperen.

Ook onbegrip is een thema dat voor de meesten herkenbaar is. “Ik heb geen grote vriendengroep, maar mijn beste vriendin snapt helemaal hoe de ziekte in elkaar zit en heeft er dan ook geen commentaar op”, vertelt een patiënte. Maar soms zit het anders en doen bijvoorbeeld werkgevers moeilijker. “Ik moet tot mijn 62e nachtshiften werken, maar mijn lichaam kan die stress en die ritmeverschillen gewoon niet aan.” Of nog: “Mensen vragen er op de duur niet meer naar. De reactie is ‘Ze is daar weer met haar ziekte’. Dan stop je met erover te praten.”

Specialisten geven tips

An en Jolien nodigden ook enkele collega’s uit om tips en tricks te geven. Psychologe Annelies Steurs en diëtiste Anneleen De Pauw waren elk bij een sessie aanwezig. Jolien: “Anneleen en Annelies versterken ons IBD-team sinds begin dit jaar. Dit IBD-praatcafé was ook voor hen heel interessant. Op deze manier kwamen ze meer te weten over de problemen die mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa ondervinden. Maar ook voor onze patiënten was hun aanwezigheid interessant. Zo weten onze patiënten dat ze ook altijd bij hen kunnen aankloppen voor meer info en tips. De nood aan een psychologe en diëtiste in ons team werd duidelijk wanneer de discussie over voeding opkwam of hoe patiënten de vermoeidheid en het onbegrip moeten kunnen plaatsen.”

Voor de patiënten is het ook belangrijk dat de IBD-consulenten er zijn voor hen. “Een dokter legt het te technisch uit voor mij. Ik moet bij de consulenten kunnen langsgaan om te praten. Ventileren doet goed.” En andere patiënte: “Ik ben blij dat ik bij jullie kan langskomen.” Belangrijk is ook het contact met de huisarts: “Die kan bellen naar jullie en direct overleggen over de behandeling. Dat vind ik een grote meerwaarde.”

Toekomst

“Ik vond het een supergeslaagde dag,” vat An samen. “Achteraf kregen we een mailtje van een patiënt die er echt deugd van heeft gehad. En na de sessie zijn drie andere patiënten samen nog wat gaan drinken op een terrasje. Het IBD-praatcafé zal dus een jaarlijkse traditie worden bij OLV Aalst.”