Ooit al gehoord van pouchitis?

crohn-stoma-pouch-pouchitis-jurgen

Ik heb nooit bewust kunnen kiezen voor een pouch. Het was leven of dood op dat moment. Maar ik heb er eigenlijk geen last van, het enige nadeel is dat ik 5 keer per dag naar het toilet moet.

Het is echter nooit hoogdringend en het doet ook geen pijn, dat is ten opzichte van voor mijn operatie toch wel echt een groot verschil. De eerste dagen met mijn pouch moest ik tot 20 keer per dag naar het toilet, maar dat verminderde snel.

Weinig informatie

Ik begrijp dat patiënten die de keuze krijgen voor een pouch of stoma twijfelen. Want er zijn uiteraard risico’s aan verbonden. Ik ben mijn dikke darm kwijt, dus moet ik veel zout en vocht innemen en elke dag een middel tegen diarree slikken om te vermijden dat ik nog meer naar het toilet moet.

Ik heb ook pouchitis gekregen, een ontsteking van mijn pouch. Daarvoor krijg ik medicatie via een infuus. Die medicatie werkt prima, dus ook daar heb ik niet veel last van. Ik merk weinig mensen, zelfs dat andere patiënten niet weten wat pouchitis is. En colitis ulcerosa is al niet bepaald een bekende ziekte.

Het blijft een chronische ziekte waar heel wat nadelen aan verbonden zijn. Maar dankzij de pouch heb ik geen last van hoogdringendheid, buikpijn en zware vermoeidheid en dat betekent veel voor mijn kwaliteit van leven.