Nationale IBD-dag focust op behandelingen op maat

frederikbeyens_ibd_hooglede-12-1

Naar jaarlijkse gewoonte organiseerde patiëntenvereniging CCV-vzw haar studie-en ontmoetingsdag voor IBD-patiënten. De focus lag dit jaar op nieuwe behandelingen en therapieën in IBD. Een verslag.

Op zondagochtend 22 oktober werden de geïnteresseerden warm ontvangen door de West-Vlaamse delegatie van CCV-vzw. In totaal kwamen ongeveer 200 geïnteresseerden langs. “We organiseren de studiedag elk jaar in een andere provincie. We willen hiermee vooral nieuwe leden aantrekken en dat lijkt wel te lukken. Van de 200 gasten zijn er slechts 80 al lid en we zien veel jonge gezichten. Het is duidelijk dat de verjonging en verandering die we doorgevoerd hebben in het bestuur, zijn effect hebben op de populatie die de weg naar deze dag heeft gevonden”, zegt Lynn Debrun, voorzitster van CCV-vzw.

“Dat 2017 het jaar was van verandering en verjonging voor CCV-vzw zien we ook aan de vele Music For Life-acties die in het teken van IBD staan.” Over het doel van de dag is ze duidelijk: patiënten in hun kracht zetten door ze zoveel mogelijk informatie te geven.

Neveneffecten minimaliseren

De dag staat in het teken van medicatie en nieuwe therapieën. Dr. Wouter Van Moerkercke van het AZ Groeninge in Kortrijk start de dag met een uiteenzetting over het doel van de behandelingen. “Een snelle remissie en het vermijden van complicaties zijn de voornaamste doelstellingen. Om dat te bereiken, moeten we een constante afweging maken tussen de juiste medicatie geven en de neveneffecten die ermee gepaard gaan.”

Behandeling op maat

Dr. Filip Baert van het AZ Delta in Roeselare heeft het over de optimalisatie van de behandeling. “Behandeling van IBD gebeurt vandaag op maat van de patiënt. Hoe meer informatie we hebben over een patiënt, hoe beter. We zijn daarom gestart met het traject RELIABLE (Raising the IBD care in Belgium) met als doel de IBD-zorg in alle Belgische ziekenhuizen en verzorgingscentra te optimaliseren. De belangrijkste vooruitgang is de introductie van de IBD-verpleegkundige. Zij hamert op het belang van therapietrouw en dient als vertrouwenspersoon van de patiënt. Het is een enorme vooruitgang op het vlak van dienstverlening aan de patiënten.”

De voormiddag werd afgesloten met een pakkende getuigenis van Inge Vandelannoote, een IBD-patiënte met colitis ulcerosa en ook één van onze vaste bloggers. Ze werd bijgestaan door IBD-verpleegkundige Liesbeth Moortgat. Er werden ook onderzoeksbeurzen uitgereikt voor baanbrekend IBD-onderzoek.

Vermoeidheid aanpakken

De namiddagsessie ging van start met Prof. Dr. Martine De Vos van het UZ Gent. Zij benadrukte het belang van de nood aan nieuwe medicatie. “Vroeger streefden we naar een klinische verbetering, nu naar een volledige remissie. Nieuwe medicatie is nodig om op een veilige manier de ziekte te genezen, structurele schade te voorkomen en vooral de vermoeidheid aan te pakken.” Dr. Pieter Hindryckx ging vervolgens in op welke medicatie er in de pipeline zit en Prof. Dr. Harald Peeters besprak kort de alternatieve behandelingen die op de markt zijn zoals stoelgangtransplantatie en stamceltherapie.

De dag werd afgesloten met een mooie getuigenis van Crohn-patiënte Anne Leenknegt. Ze heeft al 30 jaar de ziekte van Crohn en liet haar drie kinderen en man in een video getuigen over hoe zij omgaan met de ziekte. Bijzonder mooi was de toespraak van haar 15-jarige zoon Nathan die zelf de ziekte van Crohn heeft.