Mijn Crohn-juwelen, dat zijn de mensen die mij hielpen dragen
Als ik terugkijk op mijn jaren met de ziekte van Crohn, duizelt het me soms: hoeveel medicatie, ziekenhuisopnames, opstoten, bijwerkingen en zware behandelingen heb ik doorstaan? Toch ben ik trots dat ik in die periode van mijn 15e tot mijn 35e zoveel heb verwezenlijkt, ondanks die koppige metgezel die Crohn heet. En vooral ben ik dankbaar voor de mensen om me heen, mijn ‘Crohn-juwelen’, die mijn draagkracht hielpen vergroten.
Mijn steunpilaren
De voorbije jaren heb ik enorm veel gehad aan mijn familie en mijn vrienden. Zonder hun steun zou mijn parcours nog helser zijn geweest. Een pretpakket voor mij maken bij mijn zoveelste ziekenhuisopname, of een podcast met berichtjes samenstellen om mij een hart onder de riem te steken… De mensen die ik graag zie leven echt mee en daar haal ik heel veel troost en moed uit.
Ook mijn eigen familie is altijd fantastisch geweest. Nochtans moet het voor mijn twee zussen niet evident geweest zijn tijdens hun puberteit dat mijn ouders voortdurend met mij bezig waren. Mijn ouders zijn lang mijn vangnet geweest. Niet alleen in mijn puberteit en als jongvolwassene, maar ook toen ik na de operatie voor mijn permanente stoma bij hen kon herstellen om te vermijden dat ik te snel de zorg voor mijn zoontje weer zou opnemen. Met kleine en grote attenties sleurden ze mij erdoor. Zoals dat ticket voor een optreden van een van mijn favoriete bands dat mijn mama kocht toen ik nog amper kon rechtstaan.
Ook mensen die minder dicht bij mij staan, slaagden erin om mijn Crohn draagbaar te maken door een klein of groot attent gebaar. Zoals mijn fantastische kapster, die erin slaagde om mij een prachtig kapsel te geven voor mijn trouw, ook al was ik enorm veel haar verloren. En zo heb ik nog veel mensen in gedachten, tot de IBD-verpleegkundigen toe die in de kille omgeving van het ziekenhuis altijd voor wat warme menselijkheid zorgden.
Mijn man dacht dat ik dood zou gaan
Mijn partner is mijn rots in alle moeilijke momenten. Ik heb hem leren kennen tijdens het uitgaan toen ik even in remissie was. Na twee dagen – toen ik voelde hoe sterk de klik was – heb ik hem verteld wat er aan de hand was met mij. Hij kende niets van Crohn en dacht eerst dat ik dood zou gaan. Na die eerste schok – en wat opzoekwerk – is mijn ziekte en alles wat erbij kwam kijken nooit een punt geweest tussen ons. Hij heeft altijd veel begrip getoond en beseft dat de impact van mijn ziekte op onze relatie en ons leven groot zou zijn. Tegelijk hebben we ook samen de eerste lichtpuntjes samen beleefd. Zoals onze heerlijke roadtrip in Corsica waar ik me door een tijdelijke stoma voor het eerst in lang niet ziek voelde. Of onze kinderwens die eindelijk groen licht kreeg toen ik een pouch had. En natuurlijk ook de geboorte van ons zoontje na een probleemloze zwangerschap. We hebben samen al heel wat watertjes doorzwommen.
Ook in vorige relaties kon ik altijd rekenen op aanvaarding door mijn partner, maar dat uitte zich soms op vreemde manieren. Ik weet nog dat mijn eerste serieuze lief weigerde om mij te bezoeken in het ziekenhuis omdat hij vond dat ik veel eerder naar het ziekenhuis had moeten gaan. Een partner vinden die alles aanvaardt, ook je moeilijke relatie met je ziekte, is dus zeker niet evident.
Crohnjuwelen: een symbool van hoop
Al die geweldige mensen inspireerden mij om ‘Crohnjuwelen’ te maken: broches uit hout die symbool staan voor iets positiefs dat uit iets negatiefs kan voortkomen, zoals ziekte. Ze zijn een eerbetoon aan alle redenen om door te blijven gaan, zoals de steun van mensen om je heen.
Nadat het idee jarenlang stilletjesaan vorm kreeg in mijn hoofd, ging ik in 2024 voor het eerst met de broches aan de slag. Een cursus houtbewerking en een lasercutter zorgden ervoor dat ik mijn idee kon vertalen in een mooi kleinood. Vorig jaar deed ik met mijn Crohnjuwelen mee aan de Warmste Week en verkocht ik de broches aan vrienden en collega’s. Dit jaar hoop ik met mijn Crohnjuwelen een groter publiek te bereiken tijdens de Warmste Week, die dit jaar in het teken staat van onzichtbare ziektes zoals Crohn. De ideale gelegenheid om meer bewustzijn rond deze ziekte te creëren.
Geschreven door The Fat Lady, gebaseerd op een interview met Iris.
Disclaimer: De inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts of een lid van uw IBD-team voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.
C-ANPROM/BE/IBDD/0418 – Sept 2025