Last van schuldgevoelens
De ziekte valt me emotioneel heel zwaar. En dat op verschillende vlakken. Zo heb ik het moeilijk om op stap te gaan.
Vroeger had ik een heel druk leven. Mijn weekends waren bijna altijd volgeboekt. Nu let ik erop dat ik maar één activiteit per weekend plan. Tijdens de voormiddagen plan ik beter geen activiteiten, want dan zit ik meestal op het toilet. ’s Middags gaat het beter, maar dan ben ik meestal heel moe.
Soms moet ik een afspraak annuleren, maar mensen begrijpen dat niet altijd. Ik leg het altijd uit en probeer er open over te communiceren. De meeste mensen zeggen dan dat ze het niet erg vinden. Maar toch merk ik dat het schoentje soms wringt.
Ziekte maskeren
Daardoor heb ik heel veel last van schuldgevoelens. Soms ga ik toch mee op uitstap. Dan probeer ik me ten volle te geven en plezier te maken. Maar de dagen daarna crash ik sowieso.
Met mijn omgeving kan ik over mijn ziekte praten, maar ik wil niet klagerig overkomen. Daarom probeer ik het onderwerp altijd af te sluiten met een vrolijke noot. Ik krijg veel steun vanuit mijn omgeving. Ze tonen begrip en empathie. Ze zijn geshockt door mijn verhalen. Toch heb ik het gevoel dat ze er geen rekening meer mee houden van zodra het gesprek afgelopen is. Misschien komt dat ook wel doordat ik mijn ziekte zoveel mogelijk probeer te maskeren.