Je krijgt de diagnose van IBD: wat nu?
Nadat je de diagnose kreeg van je arts, kom je bij je IBD-verpleegkundige terecht, zoals Frederika of Deborah. “Van ons krijgen patiënten alle nodige uitleg. We overlopen samen alle volgende stappen om weer naar een zo normaal mogelijk leven te gaan.”
Frederika: “Een diagnose kan op heel wat verschillende manieren gebeuren. Soms stappen mensen naar de huisarts met hun klachten. Hij of zij verwijst hen dan door naar het ziekenhuis, en zo komen ze bij ons terecht. Of ze komen op eigen houtje bij ons op consultatie. Dan hebben ze vaak zelf al de link gelegd met de ziekte van Crohn of met colitis ulcerosa, nog voor ze hun diagnose kregen. Ze hebben dan bijvoorbeeld al heel wat informatie online opgezocht. Of ze kennen iemand met Crohn of colitis die dezelfde symptomen vertoont. Anderen zien we dan weer binnenkomen via spoed, omdat ze ernstige klachten hebben.”
De voornaamste klachten
Deborah: “Na de anamnese, een lichamelijk onderzoek, bloedafname, en stoelganganalyse volgt vaak een colonoscopie. Daaruit kunnen we opmaken of er een ontsteking in de darmen aanwezig is. De symptomen die we voornamelijk zien, zijn aanslepende buikpijn en diarree. Vaak brengt dit vermoeidheid met zich mee. Bij een ernstige opstoot treedt er soms koorts op.”
Deborah: “We merken dat patiënten vooral last hebben van buikkrampen en vermoeidheid. Die buikkrampen kunnen meestal snel opgelost worden. De vermoeidheid sleept vaak langer aan. Buikkrampen die plots optreden, zijn een van de meest vervelende problemen die patiënten ervaren. Als ze op zo’n moment geen toilet vinden, krijgen ze wel eens last van een ongelukje. Dat is uiteraard niet leuk.”
Hoe gaan mensen hiermee om?
Frederika: “De reactie van de mensen verschilt. Sommigen vallen helemaal uit de lucht. Ze kennen de ziekte niet en hebben heel veel uitleg nodig. Anderen kennen de ziekte wel, maar hebben zich niet helemaal correct geïnformeerd. Online lees je vaak foute info. Daar waarschuwen we patiënten altijd voor. We bieden ze een map aan, samengesteld door de patiëntenvereniging CCV en een aantal artsen. Zo weten we zeker dat ze duidelijke en correcte informatie krijgen.
Traject naar een normaal leven
Deborah: “Bij een heel groot deel van onze patiënten heeft de ziekte een grote invloed op hun leven. Zeker in het begin, tijdens de acute fase. Daarom stippelen we voor iedereen een persoonlijk traject uit dat hen zo snel mogelijk hun normale leven teruggeeft. We hebben heel wat patiënten die geen klachten meer hebben en hun oude leven weer helemaal hebben opgenomen. Dat kan alleen maar omdat er de laatste jaren zoveel vooruitgang is geboekt voor IBD-patiënten. Er zijn intussen veel verschillende medicijnen beschikbaar.
Lees meer verhalen van lotgenoten over hoe zij omgingen met hun diagnose.