Infodag over Crohn & colitis: van fistels tot darmkanker

Elk jaar organiseert de patiëntenvereniging CCV-vzw een event voor mensen met Crohn en colitis en hun omgeving. Op die dag beantwoorden verschillende sprekers heel wat vragen van patiënten.

Fistels: welke behandelingen zijn er?

De eerste spreker was dr. Gabriele Bislenghi (UZ Leuven). Zij vertelde over de evolutie in fistelzorg. Een belangrijk onderwerp, want maar liefst 20 procent van de IBD-patiënten ontwikkelt fistels tijdens het ziekteverloop. Bij 14 procent van de patiënten met de ziekte van Crohn is dat zelfs al in het eerste jaar. Lees hier meer over fistels.

“Gelukkig vinden veel operaties gewoon in het dagziekenhuis plaats”, vertelt dr. Bislenghi. Slechts 6 op de 100 moet een grote operatie ondergaan.” En er is nog meer goed nieuws: vandaag zijn er medicijnen op de markt die heel effectief werken. “Toch merken we jammer genoeg dat heel wat mensen nog altijd onder het mes moeten. De helft van die patiënten eindigt met een stoma, al is dat gelukkig heel vaak tijdelijik.” 

Dr. Bislenghi benadrukt dat vooral de benadering van de dokters nu evolueert. “Vroeger keken we enkel naar de anatomie van een fistel. Nu bekijken we ook de wensen van de patiënt: heb je veel fistels, maar weinig klachten, dan gaan we minder snel voor een stoma. Of omgekeerd: heb je maar één fistel, maar geeft die veel klachten, dan kan een operatie noodzakelijk zijn.”

Operaties bij fistels

Rectal Advancement Flap

Hierbij wordt een stuk van het slijmvlies van de endeldarm gebruikt om de inwendige opening van de fistel af te sluiten. 60 tot 70 procent van de patiënten geneest hiermee.

LIFT: Ligation intersphincteric fistula tract

We gaan op zoek naar de fistel tussen de beide sluitspieren en sluiten het kanaaltje af, waardoor de fistel ook gesloten is. Maar iemand met de ziekte van Crohn heeft meestal meerdere fistels, en dan is deze operatie niet mogelijk.

Nieuwe technieken, zoals laser en VAAFT

Een operatie met een laser duurt maar een paar minuten. Omdat de techniek zo nieuw is, weten we nog niet hoeveel de kans op genezing hier bedraagt. Dat onderzoeken we nu in heel Vlaanderen. Over VAAFT (Video Assisted Ablation Fistula Tract) zijn er alleen nog maar kleine studies gebeurd, dus de resultaten zijn nog niet helemaal duidelijk.

Stamcellen

Deze techniek is helemaal nieuw, maar veelbelovend. Een internationale studie toont aan dat patiënten die behandeld worden met stamcellen goede resultaten vertonen dan patiënten die een placebo kregen toegediend. In dit onderzoek wisten de artsen zelf niet of ze werkten met stamcellen of met een placebo. De helft van de patiënten in het onderzoek die behandeld werden met stamcellen ging in remissie. Bij de placebo-groep was dat 35 procent. Bijkomend toont dit onderzoek wel aan dat een fistel proper maken met water, het placebo, in veel gevallen al een goed hulpmiddel is.

Behandeling met stamcellen

“In sommige landen krijg je de behandeling met stamcellen al terugbetaald, want het is bijzonder duur. Daarom zijn onderzoekers op zoek gegaan naar alternatieven, bijvoorbeeld door stamcellen van de patiënt zelf te gebruiken in plaats van andere personen.” Stamcellen haal je uit bil- of buikvet, of uit bloed. Na een proces met een centrifuge kun je de stamcellen gebruiken om in de fistel in te brengen.

Over leven met Crohn

Ook onze eigen blogster Nina Mezzina kwam getuigen op de patiëntendag. Zij is opgegroeid in hartje Antwerpen, en kreeg tijdens haar puberteit te horen dat ze de ziekte van Crohn heeft. Haar ervaringen schrijft ze op onze blog én in het boek ‘Crohnisch optimisme’. Haar doel? “Ik wil het taboe rond de ziekte doorbreken en mijn optimisme overbrengen op andere patiënten.”

“Ik geef me volledig bloot in mijn blog en mijn boek, en wil zo andere patiënten mee een hart onder de riem steken. De ziekte blijft nog te vaak onder de radar, mensen weten er te weinig over. Toch merk ik dat lotgenoten een enorme wilskracht tonen. Gelukkig sta ik zelf ook positief in het leven.”

Van darmziekte naar darmkanker? 

“Doe de test”
Dr. Luc Colemont van vzw Stop Darmkanker is sinds vorig jaar met pensioen, maar trekt nog steeds België en de wereld rond met zijn lezingen.  “Ik voel me de laatste jaren steeds meer een politicus, met slechts 1 agendapunt: darmkanker. We leven dan wel in een informatiemaatschappij, maar toch is er een chronisch gebrek aan informatie over darmkanker.”

Waarom? Dr. Colemont ziet daar een voor de hand liggende reden voor: “Darmen zijn niet zo sexy als borsten, of een hart of nieren. De uitdaging is om van de darmen een normaal orgaan te maken. Het moet normaal zijn dat je aan elkaar vraagt ‘heb je al eens buikpijn gehad’ of ‘heb je al eens een darmonderzoek gedaan?’. Want darmkanker is een sluipmoordenaar. Als je de vijand niet kent, kan je nooit de oorlog winnen.”

Darmkanker begint met een kleine poliep, die wordt ontdekt door een simpele test. “Zo’n poliep is nog goedaardig en kun je gemakkelijk laten wegnemen. Het proces van poliep tot darmkanker duurt 8 tot 10 jaar, dus er is veel tijd om te zorgen dat de poliep niet uitgroeit tot kanker. Er is zelfs 95% kans om te genezen als de poliep op tijd ontdekt wordt.” 

Maar vaak zijn mensen al in een vergevorderd stadium van de kanker als de diagnose gesteld wordt. 

Helft darmkankers te voorkomen

In 2022 alleen al kregen ongeveer 7350 Belgen te horen dat ze darmkanker hebben. 2655 Belgen zijn dat jaar gestorven aan de ziekte. Eén op de twintig krijgt ooit darmkanker. En minstens de helft kunnen we voorkomen. Door een simpel preventief onderzoek, dat bovendien gratis is. En Vlamingen tussen 50 en 74 jaar krijgen een oproep om mee te doen aan dat onderzoek. 

“Mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa laten hun stoelgang gelukkig vaker onderzoeken, of hebben regelmatig een coloscopie. Zij krijgen die oproep dus niet.”, aldus dr. Colemont. 

Darmkanker en de ziekte van Crohn

Bij mensen met Crohn is het risico op darmkanker tegenwoordig niet hoger dan bij mensen zonder de ziekte. Dat komt omdat IBD-patiënten nu vaker in remissie zijn. “Meer zelfs”, verzekert Dr. Colemont, “omdat IBD-patiënten vaker gescreend worden, zou ik durven zeggen dat ze zelfs minder kans hebben op darmkanker.”

Behandelingen

Gepersonaliseerde zorg

De laatste spreker is dr. Lieven Pouillon, gastro-enteroloog in het Imeldaziekenhuis in Bonheiden. Hij heeft het over gepersonaliseerde gezondheidszorg. Behandelingen op maat. “Dat passen we al grotendeels toe: voor dezelfde klachten krijg je niet per se dezelfde behandeling”, vertelt hij. “Denk maar aan buikpijn: dat kan verschillende oorzaken hebben, dus moeten we het ook anders behandelen. En bij mensen Crohn of colitis zijn zowel de symptomen en de evolutie van de ziekte als de behandeling telkens anders.”

Preventie = voorkomen van ziekte

Vooraleer er klachten zijn, gebeurt er al heel wat in het lichaam. Kunnen we al ingrijpen voor de diagnose? Of kunnen we het ontstaan van IBD uitstellen, of zelfs helemaal vermijden? Dr. Pouillon: “Er zijn verschillende oorzaken voor IBD: darmflora, genetica, een overactief immuunsysteem… Aan dingen als genetica kan je niet veel veranderen. Wél kan je bijvoorbeeld stoppen met roken, of je voeding aanpassen. Wij raden het mediterraans dieet aan.”