Een dag in de schoenen van iemand met colitis
Stel: je moet naar het toilet op een onverwacht moment, en je kan dat bezoek écht niet uitstellen. De hele dag door heb je last van pijnlijke krampen, elke keer opnieuw moet je opletten met wat je eet… Dat beheerst je dagelijks leven. Mensen met Crohn of colitis weten maar al te goed wat dat betekent. Maar wie de ziekte niet heeft, kan zich dat moeilijk voorstellen.
Tenzij je meedoet aan het project ‘In Their Shoes’. Want dan ondervind je aan den lijve hoe de ziekte je leven beïnvloedt. Een hele dag lang krijg je dan opdrachten die je onder tijdsdruk uitvoert. Zo sta je in de schoenen van een crohn- of colitispatiënt. Enkele medewerkers van farmabedrijf Takeda namen deel aan het project.
De deelnemers vonden de ervaring een echte eye opener. Dingen die voor colitispatiënten dagelijkse kost zijn, vonden ze heel confronterend. De frequente toiletbezoekjes, bijvoorbeeld, maar ook de directe gevolgen als ze niet op tijd op het toilet raakten. “Op een bepaald moment moest ik aan mijn arts telefonisch beschrijven hoe mijn stoelgang was. Dat is gênant. Je kan niet altijd weglopen van je bureau als je dringend moet gaan, dat maakt het extra moeilijk. Met de ziekte leven heeft een mentale en psychologische impact op je leven. Dat blijft mij zeker bij.”
Het ‘In Their Shoes’-project laat de deelnemers ook fysiek ervaren hoe het voelt om colitis te hebben. Na hun maaltijd kregen ze een strakke band rond hun middel. Die band simuleerde het opgeblazen gevoel dat veel patiënten ervaren nadat ze bepaalde voedingsproducten eten. “Het lijkt me heel moeilijk om dit dagelijks te ervaren én dat te combineren met je werk.”
Een van de deelnemers omschreef de hele ervaring als “disruptief”. Het project deed hem beseffen dat hij, met colitis, zijn job niet zou kunnen uitvoeren zoals hij dat nu doet.” Zelfs de rit naar huis, die een half uur duurt, is opeens niet meer vanzelfsprekend. Zijn collega omschrijft de dag als “heel zwaar”, goed beseffende dat de hele ervaring slechts 10 uur duurde en dat Crohn-patiënten niet kunnen ontsnappen aan die realiteit.
Ook artsen, verpleegkundigen, studiecoördinatoren, journalisten en politici stonden gedurende één dag in de schoenen van een IBD-patiënt. Hoe zij deze dag beleefden, lees je op onze blog.