IBD in harmonie

IBD bij kinderen en jongeren

Steeds meer kinderen en jongeren krijgen de diagnose IBD. Kinderarts dr. Eveline Snoeck en gastro-enteroloog dr. Hanne Ooms bespreken de opvolging en overgang naar volwassenenzorg. Dr. Snoeck: “Bij kinderen kan de aantasting van de darm veel uitgebreider zijn dan bij volwassenen. Naast Crohn en colitis werken we bij kinderen ook met een derde categorie: IBD-u, waarbij de ‘U’ staat voor ‘unclassified’.” Hierbij is het nog niet duidelijk om welke inflammatoire darmziekte het gaat.

Dr. Snoeck: “Het aantal diagnoses stijgt, onder andere door de westerse levensstijl, verhoogd bewustzijn en betere diagnostische mogelijkheden. Tot 25 procent van de IBD-patiënten krijgt vandaag de diagnose op jonge leeftijd.”

Kinderen met IBD ervaren specifieke uitdagingen, zoals groeivertraging en een latere puberteit door verminderde opname van voedingsstoffen. Dr. Snoeck: “Ze hebben meer aantasting en meer ontstekingen, waardoor ze meer medicatie nodig hebben om de ontstekingen te onderdrukken.”

Deze situatie beïnvloedt hun dagelijks leven aanzienlijk. “Ze moeten regelmatig medicatie nemen, omgaan met het besef van een chronische ziekte en missen vaak school. Door klachten van vermoeidheid en buikpijn zijn er vaak concentratieproblemen. Mentale problemen als angst en depressie zijn dus niet ongewoon.”

Voedingstherapie speelt een belangrijke rol, bij de ziekte van Crohn. “We starten met een vloeibare dieetvoeding in combinatie met een streng dieet in 3 fases. Voedingstherapie heeft een tweedelig doel: het voorkomt enerzijds een tekort aan energie en specifieke voedingstekorten, en anderzijds is het een effectief alternatief voor corticosteroïden. Die kunnen de groei beïnvloeden.

De overgang naar volwassenenzorg is een grote stap voor de jongeren en hun omgeving. Dr. Ooms: “Ouders moeten de zorg loslaten en hun kind meer autonomie geven, want eens 18 jaar moeten jongeren zelfredzame patiënten worden. Dat is niet evident, want ze hebben vaak onvoldoende kennis van hun ziekte en kampen met emotionele problemen die hun therapietrouw beïnvloeden. Ze leggen de verantwoordelijkheid voor de opvolging vaak bij de arts, daarom zetten we een heel traject op om hen te leren die verantwoordelijkheid zelf op te nemen.”

Het transitieproces start ongeveer een jaar tot twee jaar voor de jongere 18 wordt, afhankelijk van hun maturiteit. “De jongere komt bijvoorbeeld eens alleen op consultatie, of we wisselen consultaties in de pediatrie af met consultaties bij ons op de IBD-afdeling. Ouders mogen gerust zijn, er zit een heel team achter om de overgang goed te begeleiden.”

De impact van ultrabewerkte producten op je darmen

Diëtisten Caroline Schoofs en Gwen Pieters hebben het over de invloed van ultrabewerkte voeding op IBD. “Specifiek voor IBD vermoeden we dat ultrabewerkte voeding de klachten kan verergeren. Daarom willen we onze patiënten helpen om bewuste keuzes te maken.”

Ultrabewerkte voeding bevat vaak veel ingrediënten en additieven. “Een eenvoudige zelfgemaakte cake telt 4 ingrediënten, een industriële 26.”

Deze producten zijn vaak calorierijk, bevatten schadelijke componenten en zijn minder verzadigend door een lager vezelgehalte. “Op zich is een enkele keer ultrabewerkte voeding eten niet schadelijk, maar die producten zijn vaak zo gemaakt dat je de neiging hebt om er meer van te eten.”

Gezonde voeding houdt in dat je ultrabewerkte voeding vervangt door onbewerkte of bewerkte voeding. Caroline Schoofs adviseert: “Gebruik de nutriscore op de verpakking. Nutriscore A is ja, E is nee.”

Gwen Pieters benadrukt de relatie tussen IBD en ultrabewerkte voeding via het darmmicrobioom. “Krijgen we te weinig vezels en te veel additieven binnen, dan verstoort dat ons microbioom, wat het afweersysteem negatief beïnvloedt en de kans op ontstekingen vergroot.”

Bij symptomen is het belangrijk om advies in te winnen bij een diëtist. “Tijdens een opstoot is het ok om een korte periode van enkele weken minder vezels te eten als dat de klachten vermindert. Focus dan op de inname van voldoende eiwitten en calorieën.”

Tips om ultrabewerkte voeding te vermijden zijn onder andere zelf koken met een maaltijdplanning en boodschappenlijstjes, en etiketten lezen om producten met een compacte ingrediëntenlijst te kiezen.

Samen in ACT-ie met IBD

In het ZAS loopt al een tijdje een project van groepstrainingen van IBD-patiënten,  ‘Samen in

ACT-ie’, geïnspireerd door het boek ‘Take Five’ van reumatoloog prof. dr. Filip De Keyser. De vijf pijlers van een gezonde leefstijl zijn volgens hem voeding, beweging, mindset, zingeving en verbondenheid.

Dr. De Keyser: “Net als IBD zijn gewrichtsaandoeningen chronisch en kunnen we ze niet genezen. Patiënten moeten er dus mee leren leven. Medische zorg kan maar succesvol zijn als je ook genoeg aandacht besteedt aan zelfzorg.”

Zijn boek benadrukt de kracht van kleine keuzes. “Drie keer per week kleine krachtoefeningen doen gedurende 5 minuten heeft wel degelijk zin als je ze langere tijd blijft doen.”

Het vervolgboek ‘Zo gaat het beter – 100 wegwijzers naar gezonder leven’ biedt 100 tips voor een gezonder leven. Dr. De Keyser stelt het 5-5-5-plan voor: “Kies uit de 5 leefstijldomeinen je top 5 van prioriteiten en doe de daaraan gekoppelde acties 5 minuten per dag.”

Psychologe Roos Vandekerckhove wil van IBD-patiënt David weten hoe hij de groepstraining groepstraining  rond energiemanagement en zelfzorg ervaren heeft. David: “Na 7 weken groepstraining zijn mijn ogen open gegaan. Mijn mindset is helemaal veranderd. Elke ochtend check ik in bij mezelf om te ontdekken hoe ik me voel. Is het een mindere dag, dan pas ik mijn planning – die doorgaans heel druk is – aan. Ik weet nu ook dat connectie zeer belangrijk is voor mij, dus raap ik ‘s avonds de nodige moed bij elkaar om te gaan sporten en een babbeltje te doen in de fitness.”

Hij raadt de groepstraining aan: “Bij mij was er veel onwetendheid over omgaan met mijn ziekte en gezond leven. Ik heb veel opgestoken van het contact met lotgenoten in een veilige omgeving en de professionele begeleiding.”

Recente evoluties in IBD-therapie: steeds meer in harmonie

Gastro-enterologen dr. Clara Thienpont en dr. Steven Van Outryve geven een overzicht van recente evoluties in IBD-therapie. Dr. Van Outryve start met het onderscheid tussen Crohn en colitis ulcerosa en benadrukt dat de oorzaak nog onbekend is. “Genezen kunnen we nog niet, maar we behandelen nu anders. We willen het ziekteverloop beïnvloeden en streven naar ontstekingsvrije darmen. ‘Je goed voelen’ is niet meer genoeg, we gaan na of je écht beter bent, tot op moleculair niveau.”

Het lijkt dat bijvoorbeeld het mediterraan dieet ontstekingen bij Crohn kan verminderen. Ook rookstop en leefstijl zijn belangrijk. Volgens Dr. Van Outryve bekijken we IBD vandaag holistisch, met aandacht voor voeding, welzijn en rookgedrag.

Dr. Thienpont licht de huidige behandelingen en behandelingsvormen toe. “Hoe verschillend ook, alle medicatie probeert de ontstekingsreactie af te remmen. Welke therapie geschikt is voor jou, hangt af van waar de ziekte zit, of je zwanger wil worden, eerdere behandelingen, en hoe snel en goed de medicatie werkt.”

Bijwerkingen uit de bijsluiter vallen vaak mee. “De meest voorkomende zijn een licht verhoogde kans op infecties, alsook lokale reacties zo medicatie onderhuids of langs intraveneuze weg wordt toegediend,” sust dr. Van Outryve. “Allergische reacties kunnen voorkomen, maar zijn zeldzaam”. Bij sommige biologische geneesmiddelen is zwangerschap wel af te raden.

Ze weerleggen ook enkele mythes. “Vroeger werd stoppen met medicatie aangeraden als je je beter voelde. Dat doen we nu niet meer, want de kans op herval is groot. En als een behandeling werkt, stappen we niet zomaar over naar iets nieuws. Roken is een negatieve factor: Crohn-patiënten die blijven roken, hebben tot 40% meer kans op opstoten in vergelijking tot diegenen die gestopt zijn of die nooit gerookt hebben.”

Leven met IBD: chirurgie, lekjes en stoma’s

Chirurgen dr. Stefanie Devriendt en dr. Els Van Dessel gaan dieper in op chirurgische opties bij IBD. “Of een ingreep aangewezen is, bepalen we altijd samen met het IBD-team,” benadrukt dr. Devriendt.

Patiënten lopen vaak te lang rond met lekjes (incontinentie van stoelgang), uit schaamte. Nochtans hebben 3 op 4 IBD-patiënten ermee te maken. Aanpassing van het dieet, juiste vezelinname, medicatie of bekkenbodemkine kunnen helpen. “Bij aanhoudende klachten zijn ook operaties mogelijk.”

Perianale fistels – een gangetje dat ontstaat tussen de endeldarm (rectum) en de huid rond de anus – zijn soms erg complex en dan kan een ingreep toch aangewezen zijn. “Bij complexe fistels opereren we pas na het onderdrukken van ontsteking. Vandaag gebruiken we twee technieken, maar nieuwe zijn in opkomst zoals laserbehandelingen en injecties met eigen stamcellen.”

Een operatie is geen garantie op genezing van de fistels: “Iets meer dan de helft van de patiënten geneest volledig,” aldus dr. Van Dessel. Alternatieven zijn een seton of een tijdelijke stoma om de darm rust te geven.

Stoma’s roepen veel angst op, maar zijn soms noodzakelijk. “Bij patiënten met de ziekte van Crohn wordt 1 op 5 tijdelijke stoma’s blijvend. Maar voor velen verbetert de stoma hun levenskwaliteit aanzienlijk. Patiënten voelen zich een pak beter in hun vel, kunnen weer sporten en hebben minder medicatie nodig. Een stoma is dus niet per se slecht nieuws,” besluit dr. Van Dessel met een positieve noot.

Disclaimer: De inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts of een lid van uw IBD-team voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.

C-ANPROM/BE/IBDD/0396 – Juni 2025