IBD in beeld: inzichten die het verschil maken!

Patiënten die de uiteenzetting volgen in AZ Rivierenland

De behandeling van IBD is vandaag de dag nog steeds een uitdaging. Dit werd uitgebreid besproken op de patiëntenavond in AZ Rivierenland, Campus Rumst. Ruim 150 aanwezigen luisterden naar de ervaringen en inzichten van de gastro-enterologenen en IBD-verpleegkundigen. Er kwamen ook twee patiënten getuigen over hun ziekteproces. 

Hoe verloopt de behandeling van IBD?

IBD, de verzamelnaam voor inflammatoire darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, worden vaak vastgesteld op jonge leeftijd (rond 25-jarige leeftijd) of pas veel later (van 50- tot 70-jarige leeftijd). “Vanaf de diagnose begint de zoektocht naar de behandeling waar jouw lichaam het beste op reageert”, verduidelijkt Dr. Geert Van de Vyver de aanpak van zijn team. “Die zoektocht verloopt in trappen. Dat doen we zo omdat de ene behandeling zwaarder is dan de andere, maar ook omdat je voor terugbetalingen vaak eerst een specifieke behandeling moet hebben gehad voor je de volgende mag krijgen.” 

Er komen steeds meer producten op de markt voor de behandeling van IBD. Geert Van de Vyver: “Dat is goed nieuws, al is de heilige graal nog niet gevonden. Studies tonen aan dat onder de nieuwere IBD behandelingen zo’n 40 tot 50 procent van de patiënten klachtenvrij wordt. Maar voor veel mensen verdwijnen de klachten nooit helemaal.” Als de ziekte niet onder controle raakt met medicatie, kan heelkunde soms noodzakelijk zijn.

Hoe beïvloedt IBD mijn dagelijkse leven?

“Er kan zeker een invloed zijn op je leven”, bevestigt Dr. Michiel Schils. “Plotse drang hebben om naar het toilet te gaan is nooit handig, maar is iets waar je rekening mee moet houden. Op reis gaan vergt wat planning, omdat je de juiste medicatie en attesten moet meenemen.” 

Afhankelijk van je behandeling, zijn vaccinaties soms niet uitgesloten. “Ook dat kan lastig zijn voor bepaalde reisbestemmingen. Bespreek je plannen dus zeker met je arts. Dan kunnen we je behandeling aanpassen, zodat je toch op reis kan.”

Hoe volgt het IBD-team je op?

Omdat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa ook andere klachten kunnen geven, werkt het team samen met gespecialiseerde verpleegkundigen. IBD-nurses Valérie, Veronique en Inne begeleiden de patiënt met veel aandacht. Bovendien geven ze richtlijnen in verband met een gezonde levensstijl.”

Maar ze doen ook veel meer. “We helpen je ook met een gezonde levensstijl. We werken rond voeding, beweging, mindset, zingeving en verbondenheid. Dat doen we om onder andere vermoeidheid, een klacht bij heel wat patiënten, onder controle te krijgen.” 

Ze tippen ook de For You, With You-applicatie. Daarin zit een IBD Disk. Op een schaal van 1 tot 10 duid je aan hoe je je voelt op verschillende vlakken. “Met die info zien wij nog beter waarop we ons bij jou specifiek moeten focussen om je beter te doen voelen.”

Het verhaal van Jeremy

Ook verschillende patiënten deelden hun verhaal, van diagnose over behandeling tot de stand van zaken vandaag. Zoals Jeremy: “Mijn verhaal begint in de zomer van 2020, een jaar nadat ik stopte met roken. Toen had ik nog nooit gehoord van IBD. Dat veranderde een jaar later. “Ik kreeg veel buikpijn en diarree, soms met een beetje bloed erbij. Ik googelde mijn symptomen en dat stelde me allesbehalve gerust. Dat was voor mij het sein om een afspraak te maken bij de dokter en me te laten onderzoeken. Uit de coloscopie bleek dat mijn hele dikke darm ontstoken was: een pancolitis.”

Ondanks zijn behandeling bleef Jeremy afvallen. “Ik voelde dat er iets meer aan de hand was. Ik had last van een opgeblazen gevoel en krampen waardoor ik niet kon slapen. Ik moest noodgedwongen weglopen uit meetings op het werk. De therapie werkte dus niet voldoende.” Jeremy schakelde over op een andere behandeling, maar ook die sloeg niet genoeg aan om zijn dikke darm helemaal ontstekingsvrij te maken. “Een nieuwe coloscopie toonde aan dat er nog steeds 25cm van de darm ontstoken was, wat zorgde voor die blijvende problemen.” Na nog een aanpassing van de behandeling wordt Jeremy wél volledig klachtenvrij. “Mijn sociaal leven herpakte zich, ik durfde ook weer op restaurant te gaan.”

Na een dik jaar in remissie kreeg Jeremy jammer genoeg terug klachten. “Opnieuw diarree, met bloed bij. Ik wist ook niet of het een spastische darm was of de colitis ulcerosa.” Na een periode van opstoten en remissie schakelde Jeremy over op een nieuw type van behandeling. “Die deed wonderen. Het werkte bijna direct. En het had ook een positieve invloed op de psoriasis die ik intussen had ontwikkeld.”

Sinds maart 2024 is alles weer blijvend in orde. “Mijn levenskwaliteit is 97 procent nu, ik heb geen last meer van de ziekte. Ik hoop dat dit zo blijft.”

Disclaimer:

Deze tekst bevat samenvattingen van presentaties gehouden tijdens de patiëntenavond van AZ Rivierenland, Campus Rumst op 28 oktober 2025. De inhoud van deze tekst weerspiegelt de standpunten en meningen van de respectievelijke sprekers en niet noodzakelijk dat van Takeda Belgium. Hoewel er alles aan is gedaan om de juistheid van de verstrekte informatie te waarborgen, aanvaarden wij geen verantwoordelijkheid voor eventuele fouten in de inhoud. Lezers worden aangemoedigd om de informatie onafhankelijk te verifiëren.

C-ANPROM/BE/IBDD/0432 – Nov 2025