Een gezellige middag met lotgenoten in Aalst

Het is An die samen met haar collega Jolien deze middag voor lotgenoten organiseert. Allebei zijn ze IBD-verpleegkundige in het OLV Aalst, en het is het tweede jaar op rij dat ze mensen met IBD samenbrengen voor een babbelmiddag. Sommige patiënten maakten de eerste editie ook mee, anderen zijn hier voor het eerst. 

Een voorstellingsronde breekt het ijs. Het is een bont gezelschap, met ieder een eigen verhaal. Eerst is het aan Jeanine, zij heeft de ziekte van Crohn. Rein weet sinds een jaar of twee dat ze de ziekte van Crohn heeft. “Dat heb ik ontdekt toen ik een gastric bypass wilde laten doen. Die is dus niet kunnen doorgaan,” vertrouwt ze haar lotgenoten toe.

Voeding en reuma

Onmiddellijk breekt een discussie uit over voeding. Anneleen, diëtiste in het OLV Aalst, geeft haar alvast goede moed: “Als de ziekte onder controle is, kan je wel in aanmerking komen voor de operatie. Informeer eens bij je arts?” Rein schudt haar hoofd. “Ik dacht dat het onder controle was, maar ik kreeg onlangs een enorme opstoot van reuma. Mogelijk als bijwerking van de medicatie.”

Zoektocht naar juiste medicatie

“Moeilijk hé. Het is soms een zoektocht naar de juiste medicatie. Dat vraagt tijd, maar we komen er wel, echt waar”, stelt An haar gerust. En dan is het de beurt aan Muriel. Zij is thuisverpleegkundige en heeft al achttien jaar de ziekte van Crohn. “Ik heb injecties om mijn medicatie toe te dienen. Ik zet ze zelf. Of dat probeer ik toch, want ik ben bang van spuiten.”

Hier en daar schiet een lotgenoot in de lach. “Maar je bent thuisverpleegkundige!” roept Rein uit. “Ja, dat weet ik. Maar het is toch anders om dat bij jezelf te doen”, vindt Muriel. Andere lotgenoten herkennen dat. “Bij mij is het niet gelukt”, klinkt het bij Jeanine. “Maar dan bel je gewoon naar ons, hé! Daarvoor zijn wij er!” verzekert An hen.

Altijd terecht bij IBD-verpleegkundigen

Het is niet de enige keer dat Jolien en An benadrukken dat de patiënten altijd bij hen terechtkunnen. “Ook als je een opstoot krijgt op reis, kan je ons bellen. Dan kunnen wij je bijvoorbeeld helpen aan een voorschrift om andere medicatie op te starten. Dan heb je toch iets aan je vakantie.”

Het doet me veel deugd om hier te zitten en te luisteren naar jullie verhaal

Gerda is de volgende in de kring. Zij heeft colitis ulcerosa. “Ik ben vijf jaar geleden gestopt met roken en kreeg toen mijn eerste symptomen.” Naast haar zit diëtiste Anneleen. “We zijn heel blij dat jij hier bent”, vinden Jolien en An. “Want wij krijgen zoveel vragen over voeding. Mensen appreciëren het ook echt dat je af en toe langskomt in het dagziekenhuis.”

Al dertig jaar Crohn

Ook Hubert is voedingsexpert: hij werkte vroeger in de voedingsindustrie. Vandaag zit hij hier omdat hij de ziekte van Crohn heeft. “Al dertig jaar”, zegt hij. “Ik heb een aantal operaties achter de rug. En onlangs heb ik weer een opstoot gehad, opgewekt door een bacteriële infectie in mijn darmen. Gelukkig ben ik nu weer min of meer hersteld.”

Ook Georges heeft al een hele tijd de ziekte van Crohn: “Ik kreeg de diagnose twintig jaar geleden”, herinnert hij zich. “Maar nu is mijn ziekte onder controle, dankzij medicatie.”Marie-France, een zeventiger, kreeg haar diagnose nog maar net: haar eerste symptomen kreeg ze vlak voor de coronacrisis uitbrak. “Het doet me veel deugd om hier te zitten en te luisteren naar jullie verhaal”, bekent ze. “Het valt me op dat iedereen zijn eigen verhaal heeft. We hebben misschien dezelfde ziekte, maar hoe die verloopt is bij iedereen anders.”

Intussen praten ze honderduit, terwijl ze genieten van hun drankje en een stuk cake. Over hun ervaringen met de ziekte, maar ook over voeding, medicatie, hooikoorts en corona. De twee uren vliegen voorbij. En dan is het tijd om af te ronden. “Is dit voor herhaling vatbaar?”, polst An. Als antwoord weerklinkt een volmondige ja. Afspraak binnen een jaar?