Drie aanbevelingen voor betere IBD-zorg in België
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa draag je een leven lang mee. De behandeling van IBD staat al ver, maar de organisatie van de zorg in België kan beter: structureler, betaalbaarder en met oog voor het hele leven van de patiënt. Daarom bundelden zorgprofessionals, patiëntenverenigingen en Takeda de krachten in de campagne ‘Revealing the Invisible’. Dit zijn hun drie beleidsaanbevelingen.
1. Multidisciplinaire zorg: samenwerken voor betere resultaten
Mensen met een chronische darmziekte zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben vaak te maken met complexe klachten en langdurige behandelingen. De impact van de ziekte op het dagelijks leven is groot. “De vermoeidheid kan soms erger zijn dan de symptomen zelf,” zegt gastro-enteroloog Tom Holvoet. Katleen Franc, directrice van patiëntenvereniging Crohn-RCUH, voegt toe: “Het is een handicap die niet zichtbaar is. Geef ons een multidisciplinaire aanpak, want soms is leven met de ziekte meer dan maag- en darmproblemen.”
Een team van verschillende zorgverleners – artsen, verpleegkundigen, diëtisten, psychologen en maatschappelijk werkers – kan patiënten beter ondersteunen. Gastro-enterologe Elodie De Ruyck legt uit: “Het is heel belangrijk om vanuit een breder perspectief te kijken. Niet enkel ik als maag-darmspecialist, maar samen met de inzichten van andere specialisten kunnen we de patiënt beter helpen.”
Professor Edouard Louis benadrukt het nut van zo’n team: “Naast medicatie en chirurgie proberen we patiënten zoveel mogelijk te ondersteunen. Verpleegkundigen, psychologen, coaches en kinesisten helpen patiënten om fysiek in beweging te komen, psychologische problemen aan te pakken en gezonder te eten. Ons doel? Patiënten een zo normaal mogelijk leven laten leiden.”
Toch is deze aanpak in België nog niet overal gestructureerd of terugbetaald. Lynn Debrun, voorzitter van de patiëntenvereniging CCV-vzw: “Het is belangrijk dat je een houvast krijgt van een team van zorgprofessionals, niet alleen van je arts.” Artsen benadrukken dat investeren in multidisciplinaire zorg niet alleen patiënten helpt, maar ook kosten kan besparen door minder ziekenhuisopnames en betere uitkomsten.
2. Een nationaal IBD-register: zicht op de ziekte, zicht op de toekomst
Vandaag weet niemand precies hoeveel mensen in België leven met een chronische darmziekte zoals Crohn of colitis ulcerosa, maar de schattingen gaan uit van minstens 30.000 mensen*. Dat het gaat om een schatting toont aan hoe dringend een nationaal IBD-register nodig is. Meten is weten, zegt het spreekwoord. Zonder cijfers blijft IBD grotendeels onzichtbaar, terwijl data de sleutel zijn tot betere zorg.
Ook patiënten voelen dat gemis. Lynn Debrun, voorzitter van CCV-vzw, vertelt: “Je ziet niet aan ons dat we ziek zijn. Als er dan ook geen register bestaat, blijven we onzichtbaar. Nochtans zijn we met veel. Ik hoor elke dag van mensen dat ze iemand kennen met IBD.”
Volgens gastro-enterologe Elodie De Ruyck is betere data cruciaal: “Hoe meer we weten over de aantallen en het ziekteverloop, hoe sneller we patiënten juist kunnen behandelen.” Professor Edouard Louis vult aan: “Als je de maatschappelijke impact van IBD wil begrijpen, heb je cijfers nodig om zorg en opleiding goed te plannen en te financieren.”
Ook voor onderzoek biedt een register enorme kansen. Gastro-enteroloog Frédéric Flamme: “Met betrouwbare gegevens kunnen we eindelijk beter begrijpen waarom mensen ziek worden en wie het meest baat heeft bij nieuwe behandelingen.”
Een nationaal IBD-register maakt patiënten zichtbaar, helpt artsen gerichter te behandelen en versterkt het onderzoek. Zoals Katleen Franc van Crohn-RCUH het samenvat: “Als patiënt voel je je soms alleen. Zo’n register toont dat we met velen zijn, en dat onze stem telt.”
3. Diagnostische tests en monitoring: op tijd handelen
Een vroege diagnose en regelmatige opvolging zijn cruciaal om complicaties te voorkomen en behandelingen tijdig aan te passen. Professor Edouard Louis legt uit: “Ons doel is simpel: we willen dat de patiënt zo weinig mogelijk symptomen vertoont. De coloscopie vormt al dertig jaar een sleutelonderzoek bij de opvolging van IBD.”
Toch ervaren veel patiënten dit onderzoek als zwaar. Gastro-enterologe Elodie De Ruyck begrijpt dat goed: “Een coloscopie vraagt veel van de patiënt, vooral door de intensieve darmvoorbereiding.” Daarom pleiten artsen en patiënten voor minder invasieve alternatieven, zoals darm-echografie en de fecaal-calprotectinetest. “We hopen dat er in de toekomst minder belastende technologieën gebruikt zullen worden,” zegt Katleen Franc van Crohn-RCUH. Frédéric Flamme vult aan: “Echografie is een veel comfortabeler en steeds beter alternatief.”
Toch blijven er drempels: deze tests worden in België nog niet altijd terugbetaald. Edouard Louis benadrukt: “De calprotectinetest is zeer nuttig, maar wordt niet vergoed. Daardoor gebruiken we hem minder dan wenselijk.”
Voor Tom Holvoet is patiëntgerichte zorg de sleutel: “De patiënt moet een stem hebben in beslissingen over zijn zorgtraject.” En dat traject moet leiden naar meer levenskwaliteit, besluit Lynn Debrun van CCV-vzw: “Elke patiënt moet het recht hebben om, ondanks de ziekte, het best mogelijke leven te leiden. Je dromen waarmaken kán, ook met IBD.”
Voorgestelde acties voor betere IBD-zorg
1.Multidisciplinair zorgtraject
– Zorg dat alle patiënten toegang hebben tot een team van artsen, verpleegkundigen, diëtisten en psychologen, met een officieel erkend zorgtraject en terugbetaling.
2.Officieel IBD-register
– Breid het bestaande BIRD-register uit zodat het alle patiënten in België omvat.
– Verzamel veilig gegevens over behandelingen, complicaties en ervaringen van patiënten.
– Maak informatie beschikbaar voor onderzoekers en zorgverleners om de zorg verder te verbeteren.
3.Toegang tot diagnostische tests en monitoring
– Zorg dat traditionele en niet-invasieve tests vergoed worden en beschikbaar zijn voor alle patiënten.
– Verminder wachttijden voor belangrijke tests zoals MRI en endoscopie.
– Investeer in opleiding van artsen in niet-invasieve technieken zoals darm-echografie.
Ontdek alle video’s van Revealing The Invisible.
Disclaimer: De inhoud van dit artikel is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden. Het vervangt geen medisch advies of behandeling door een arts. Raadpleeg uw behandelend arts of een lid van uw IBD-team voor vragen en/of specifieke gezondheidsproblemen.
C-ANPROM/BE/IBDD/0434 – Dec 2025.