Die allesoverheersende vermoeidheid
Als ik ‘s morgens wakker word, weet ik onmiddellijk wat voor dag het is. Nog voor ik mijn ogen open, voel ik het: die allesoverheersende vermoeidheid. Het hoort erbij, weet ik nu. Ik heb ermee leren leven.
Op sommige dagen voelt het alsof ik honderd kilo extra meedraag, en dat de hele dag door. Op andere dagen overvalt het me plots. Als ik ‘s middags eventjes ga zitten om te eten, bijvoorbeeld. Of, als ik ‘s avonds in de zetel plof. Dan voel ik me heel slap, en kan ik amper nog op mijn benen staan.
Tijd om te aanvaarden
Vroeger had ik het daar veel moeilijker mee dan nu. Het is ook zo’n raar gevoel: je wil wel, maar je kan niet. Jarenlang heb ik daar tegen gevochten. Nu niet meer. Ik ben onlangs 51 geworden, ik heb me erbij neergelegd. Het was mijn dokter die me zei dat ik moest stoppen met vechten, en de vermoeidheid een plaats geven. Ik leef al meer dan 30 jaar met crohn, waarvan 28 jaar met een stoma. Ik heb al zoveel operaties ondergaan, dat er nog maar heel weinig van mijn dunne darm overblijft. Daardoor lijd ik officieel aan het Short Bowel Syndrome. Het is niet leuk, maar het is nu eenmaal zo. Onlangs werd ik 50: tijd om mijn ziekte, en alles wat erbij hoort, een plaats te geven.
Onbegrip in mijn omgeving
Niet iedereen in mijn omgeving begrijpt hoe het voelt. Als ik weer eens niet kan afspreken omdat ik te moe ben. Veel mensen gaan ervan uit dat ik altijd tijd heb, omdat ik niet werk. Maar ik zou veel liever wel werken. Er is een reden waarom ik thuis ben: ik heb regelmatig rust nodig. Bovendien kan ik mijn vermoeidheid heel goed verbergen. Vroeger was ik schoonheidsspecialiste: ik weet hoe ik mezelf mooi kan maken. Dus ziet de buitenwereld niet altijd aan mij hoe ik me voel, en dat zorgt voor onbegrip.
Vrienden verloren
Onlangs gebeurde het weer. We kenden elkaar nochtans al meer dan tien jaar, en ik dacht echt dat ze het begreep. Maar dat was niet zo. ‘Hoezo, je kan niet? Jij hebt toch tijd?’. Die reactie krijg ik zo vaak als ik weer eens niet kan afspreken. Dan begrijpen ze niet dat ik niets liever zou willen. Ik heb de energie niet meer om dat telkens opnieuw uit te leggen, dus dan laat ik het liever zo. Gelukkig ben ik omringd door heel goede vrienden en de allerbeste familie. Zij weten echt wie ik ben.