“De toiletpas: onmisbaar voor ons sociaal leven”
Xavier Donnet heeft de ziekte van Crohn. Hij is vice-voorzitter van de Waalse patiëntenvereniging Crohn-RCUH Association. Toen de epidemie nog maar net in het land was, kreeg hij wellicht af te rekenen met een milde vorm van Covid-19. Vandaag voelt hij zich goed. Maar hij heeft een belangrijke boodschap voor winkels, cafés en restaurants: “Alstublieft, laat ons gebruik maken van jullie toilet.”
Hoe ervaren IBD-patiënten deze coronacrisis?
“Sinds 14 maart staat onze telefoon bij de patiëntenvereniging roodgloeiend. We krijgen enorm veel e-mails en vragen via Facebook. Mensen waren in de beginperiode echt in paniek. Ook ik was erg bezorgd. Op 6 maart had ik nog een conferentie bijgewoond tijdens de Belgische gastro-enterologieweek. Op dat moment vreesden de dokters dat mensen met Crohn risicopersonen waren, omdat ze vaak een lagere immuniteit hebben dan gemiddeld.
Gelukkig bleek uit de statistieken van de maand mei dat mensen met een chronische darmziekte niet zieker worden dan anderen. De IOIBD (International Organization For the Study of Inflammatory Bowel Disease) analyseerde de gegevens van gastro-enterologen met coronapatiënten. Daaruit bleek dat zowel het aantal sterfgevallen als het aantal ernstige en milde gevallen niet hoger was bij IBD-patiënten. Het is zelfs zo dat IBD-patiënten minder vaak getroffen zijn door het virus.”
Hoe kan dat?
“Dat heeft met verschillende factoren te maken. Ik denk dat IBD-patiënten gewend zijn om zeer strenge hygiënevoorschriften te volgen, bijvoorbeeld. Ze zijn erg goed in fysieke afstand bewaren en hun handen te wassen om ziektes te vermijden. Het is ook zo dat de meeste IBD-patiënten het griepvaccin kregen. Dokters raden ons dat aan, en wij krijgen automatisch een voordelig tarief. Dat vaccin kan de potentiële agressiviteit van Covid-19 helpen verminderen.”
Sinds 8 juni zijn horecazaken opnieuw open. Kunnen IBD-patiënten weer terug naar het normale leven?
“IBD is een ziekte die de darmen aantast en ontstekingen veroorzaakt. Het is belangrijk om dat te onthouden. Daarom moeten we erg vaak én meestal heel dringend naar het toilet. Onze patiëntenvereniging (in Vlaanderen is dat CCV vzw) biedt patiënten met Crohn en colitis toiletpassen aan die ze samen met een stempel en een handtekening van hun arts kunnen afgeven. De kaart is persoonlijk, met een foto om fraude tegen te gaan. Het is de bedoeling dat de kaart hen toegang tot het toilet verleent.
Maar nu we met zijn allen eindelijk naar buiten mogen, mogen IBD-patiënten nog altijd nergens naar het toilet. Zelfs niet op vertoon van de toiletpas. Dat is erg angstaanjagend voor iemand met een chronische darmziekte. Toiletten zijn niet veilig, krijgen ze te horen. Ik begrijp helemaal dat er wel wat poetswerk aan te pas komt. Alles moet ontsmet worden: deurklinken, de toiletbril, de lavabo… Toch wil ik twee dingen duidelijk maken. Ten eerste: IBD is absoluut niet besmettelijk. Ten tweede: er zijn niet zo veel patiënten met Crohn en colitis. De kans is dus groot dat er niet meer dan een patiënt per dag dringend toegang tot het toilet nodig heeft.
Daarom heb ik een belangrijke boodschap voor winkels, kappers, supermarkten, bedrijven, horecazaken enzovoort: laat ons alstublieft gebruik maken van jullie toiletten. Het extra poetswerk dat je daardoor hebt, valt op zich wel mee. Maar vooral: jullie maken het zo mee mogelijk dat we opnieuw een sociaal leven hebben. En dat hebben wij, net als iedereen, hard nodig.”
Meer getuigenissen over de toiletpas en over de invloed van chronische diarree op je sociaal leven lees je hier.