Crohn of colitis: de collega die je niet graag hebt

Voor de eerste keer organiseerde Vitaz, met ziekenhuizen in Sint-Niklaas, Lokeren, Hamme, Temse en Beveren, een IBD-patiëntenavond. Drie sprekers gaven er hun tips over voeding, reuma en omgaan met psychologische problemen.

Sien Hoekx is IBD-diëtiste in het UZ Leuven: “Als diëtisten op de IBD-afdeling van UZ Leuven volgen we niet alleen onze patiënten op, we doen ook onderzoek naar voeding en de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Een wonderdieet is er niet, maar door op bepaalde zaken te letten kunnen we de darmflora opnieuw rijker en diverser maken. Afhankelijk van de status van de ziekte, hebben IBD-patiënten andere dingen nodig.”

Voeding tijdens remissie

“Veel IBD-patiënten denken dat ze vezels moeten beperken, maar wij doen net het omgekeerde. We voorzien in een normaal dieet zo’n 25 gram vezels per dag, als het lichaam het toelaat. Check de etiketten van producten om te zien hoeveel vezels ze bevatten. We rekenen iets als ‘vezelrijk’ als het zes gram vezels per 100 gram product bevat. Volkorenbrood is dus beter dan wit brood.”

“Het helpt om een voedingsdagboek bij te houden. Zo kunnen we sneller spotten welke voeding een bepaalde invloed heeft op het lichaam. Belangrijk is langzaam eten en goed kauwen. Dan is het gemakkelijker voor de darmen achteraf. Eet ook op regelmatige tijdstippen kleine maaltijden. Drink minstens twee liter per dag. En volg je lichaamsgewicht op om schommelingen te beperken.”

Voeding tijdens een opstoot

“Tijdens een opstoot zien we vaak dat patiënten minder eten en dus minder voedingsstoffen opnemen. Maaltijden overslaan is nooit goed, zeker niet tijdens een opstoot. Focus dan op kleine, regelmatige maaltijden. Tijdens een opstoot kies je best voor een vezelarm dieet. Online vind je veel info over groenten en fruit die je dan beter vermijdt. Maar onthoud: zo’n vezelarm dieet is tijdelijk! Keer zodra je kan terug naar een gezonder en gevarieerder eetpatroon.”

“Lukt het niet om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen, dan kunnen we beslissen om medische voeding op te starten. Denk aan flesjes met drinkbare voeding, poeders, aangepaste desserts. Ook sondevoeding en parenterale voeding zijn een optie. We geven de voorkeur aan sondevoeding. Dan blijf je het maag-darmstelsel gebruiken, in tegenstelling tot bij  parenterale voeding.”

Voeding bij diarree

“Diarree leidt tot vochtverlies, dus drink voldoende! Wit brood, witte pasta, witte rijst kunnen helpen om vocht vast te houden. Drink mineraalrijke waters, kies voor eten met bouillon. Je kan ook extra zout aan je eten toevoegen om beter vocht vast te houden.”

Voeding bij constipatie

“Bij een verstopping heb je veel vezels nodig. Bij een warme maaltijd moet dan minstens de helft van de portie groenten zijn. Doorheen de dag eet je best nog een portie groenten, in soep of rauw. Eet voldoende fruit. Ook bij constipatie moet je zeker twee liter vocht per dag binnenkrijgen en voldoende bewegen om de darmen in werking te krijgen.”

Voeding bij een high output stoma

“Wanneer de productie van je stoma over een periode van 24 uur meer dan 1200 ml bedraagt, spreken we van een high output stoma. Je hebt dan  – zoals bij diarree – kans op uitdrogingsverschijnselen. Vergroot die output, dan moet je zo snel mogelijk contact opnemen met je arts. Het is belangrijk de productie van je stoma terug te brengen tot maximaal 1 liter per 24 uur. Dat doe je door je voeding en vochtinname te beperken, wat we anders nooit aanraden.”

Voeding bij een pouch

“Als je een pouch hebt, dan eet je langzaam en veel en kauw je traag. Overleg met een diëtist wat er allemaal kan binnen je dieet met een pouch, want één op de drie patiënten ontwikkelt pouchitis. Meer fruit eten kan dat voorkomen.”

Voeding bij vernauwingen

“Als je vernauwingen hebt in je darmen kan je niet alle voeding eten. Het belangrijkste is dat je dan goed kauwt, zodat er geen grote stukken voeding in je maag terechtkomen. Eet meerdere kleine maaltijden en beperk moeilijk verteerbare groenten zoals champignons. Die zijn absoluut verboden bij vernauwingen. Ben je misselijk of geconstipeerd, neem dan contact op met je IBD-verpleegkundige of arts.”

IBD en het FODMAP-dieet

“30 procent van de patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in UZ Leuven ontwikkelt prikkelbare darmen. We weten dat het FODMAP-dieet daarbij kan helpen. Maar er zijn risico’s aan verbonden. De strikte versie is best verregaand. Je gooit je voedingspatroon helemaal om, wat een invloed heeft op je darmflora. En je hebt als IBD-patiënt al grotere kans op ondervoeding. Start zo’n dieet dus enkel op onder toezicht van een diëtist.”

IBD en reuma: partners in crime

Dr. Katelijne De Wilde is reumatoloog bij Vitaz: “De dienst gastro-enterologie zit naast de dienst reumatologie. We noemen IBD en SPA ook wel partners in crime. SPA staat voor spondyloartritis. Het is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen.”

“Er is een duidelijk verband tussen reuma en IBD. Vaak zijn gewrichtsontstekingen gelinkt aan ontstekingen in de darm. Is de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa onder controle, dan is de reuma dat meestal ook.”

“Waarom iemand reuma ontwikkelt, heeft verschillende oorzaken. Ongeveer 8 procent van de bevolking in België heeft een bepaald gen waardoor sneller ontstekingen ontstaan in de gewrichten, darmen en de ogen. Bij zo’n 6 à 8 procent van die groep ontwikkelt zich een ontsteking. Als ik zo’n ontsteking ontdek, zal ik altijd testen op dat gen. Het is door dat gen dat er in bepaalde families zowel meer reuma als meer ziekte van Crohn of colitis ulcerosa opduikt.”

“Maar dat gen verklaart niet alle aandoeningen. In een gezonde darm is er een barrière naar het immuunsysteem. Een goed microbioom stelt de immuuncellen rond de darm gerust waardoor er geen ontstekingen ontstaan. Maar bij een verstoord microbioom wordt de barrière doorbroken en treedt het immuunsysteem in werking. Dat kan bijdragen tot ontstekingen, bijvoorbeeld in de lage rug.”

“Bij reuma is beweging goed, het kan opstoten zelfs tegengaan. Bij topsporters is het net omgekeerd. Omdat zij zo zwaar trainen, zien we bij die groep vaker reuma.”

Behandelingen bij reuma en IBD

“De bekendste behandelingen zijn de NSAID, ontstekingsremmende en pijnstillende geneesmiddelen. Maar die werken niet voor ontstekingen in de darmen. Integendeel, ze kunnen zelfs opstoten uitlokken.”

Hoe ga je om met een chronische ziekte?

Klinisch psychologe Lieselot Eeman, UZ Gent: “Bij een ijsberg zie je alleen de top boven het water uitsteken. Zo is het ook bij chronisch ziek zijn. Het topje van de ijsberg is: de last van je beperkingen, alles wat in je medisch dossier staat en wat je bij je arts bespreekt. Maar daarnaast schuilt een groot stuk onder water: dingen in het huishouden die je niet lukken, feestjes waar je niet naartoe kan, de invloed van je ziekte op je werk, je drive die je kwijtraakt. Het is een verlies van vrijheid. Want je kan misschien niet helemaal zijn wie je wil zijn. Hulpverleners zien zulke problemen nog onvoldoende. Dan is het moeilijk in te schatten wat de impact van de ziekte is op iemands leven.”

“We zien de diagnose van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa als een verlies, en daar hoort een rouwproces bij met alle bijbehorende emoties. Daar moet je als patiënt mee leren omgaan. Dat is vaak een levenslang aanpassingsproces. Ik noem het bewust geen aanvaardingsproces.”

“De realiteit is dat je naar manieren zoekt om je aan te passen zodat je zo goed mogelijk kan leven. Je wordt vaak of minder vaak met je verlies geconfronteerd. Als dat wel gebeurt, dan is het oké om alles te voelen wat erbij hoort: verdriet, boosheid, onrechtvaardigheid, schuld of angst voor de volgende opstoot … Je bent bezig met hoe je verder kan, hoe je met je klachten kan leven. Je hebt het verlangen om gewoon verder te leven. Wordt het te veel om zelf mee om te gaan, dan helpt psychologische hulp. Een ziekte verandert niet wie je bent. Ben je sportief, dan zoek je wel een oplossing om sportief te blijven. Je vindt jezelf heruit.”

De collega die je niet graag hebt

“Je kan je chronische ziekte vergelijken met een collega die je niet graag hebt, maar waarmee je wel moet samenwerken. Het zorgt ervoor dat je sommige doelen niet kan bereiken, omdat je collega niet meewerkt. Je moet je extra inspannen om opgewekt te zijn en de beste versie van jezelf te tonen, ook al werkt die collega op je zenuwen. Maar toch doe je er alles aan om het te doen werken.”

Disclaimer
Deze tekst bevat samenvattingen van presentaties gehouden tijdens de patiëntenavond van AZ Vitaz op 30 november 2023. De inhoud van deze tekst weerspiegelt de standpunten en meningen van de respectievelijke sprekers en niet noodzakelijk dat van Takeda Belgium. Hoewel er alles aan is gedaan om de juistheid van de verstrekte informatie te waarborgen, aanvaarden wij geen verantwoordelijkheid voor eventuele fouten in de inhoud. Lezers worden aangemoedigd om de informatie onafhankelijk te verifiëren.