Als patient expert ben je de stem van lotgenoten

“Met onze patiëntenvereniging willen we het welzijn van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa verhogen. Dat doen we op verschillende manieren. Van informatie geven aan mensen die net de diagnose gekregen hebben tot mensen met lotgenoten in contact brengen om hun verhaal en ervaringen te kunnen delen”, vertelt voorzitter Lynn Debrun. 

“We zijn ook medeoprichters van het Patient Expert Center (PEC), samen met andere patiëntenverenigingen, ziekenfondsen en pharma.be. Ons gezamenlijk doel? De levenskwaliteit en gezondheidsbeleving bij patiënten met chronische ziektes verbeteren door de opleiding van patient experts.”

Wat doet een patient expert?

Al enkele jaren krijgt CCV vzw regelmatig de vraag vanuit farmaceutische bedrijven om deel te nemen aan adviesraden. De opleiding patient expert traint mensen met een chronische zieke om daar goed geïnformeerd en met sterke communicatievaardigheden de stem van hun lotgenoten te vertolken. “Als patient expert zorg je ervoor dat de stem van de patiënt wordt gehoord. Met als resultaat zorg die de patiënt centraal stelt en meer afgestemd is op hun noden. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker”, merkt Lynn Debrun aan de toenemende aanvragen. “Die komen nu vooral vanuit de farmaceutische industrie, maar als het PEC bekender wordt zullen ook andere zorgspelers – overheid, Riziv, artsenverenigingen, … – aankloppen.”

Wat houdt de opleiding patient expert in?

Het PEC Centrum zorgt er samen met de patiëntenverenigingen voor dat de opleiding op maat van die specifieke chronische ziekte (IBD, reuma, …) wordt uitgewerkt. 

De opleiding bestaat uit twee delen: een ziektespecifiek deel en een algemeen deel waarin je leert hoe je lotgenoten kunt vertegenwoordigen. “Dit najaar starten we met het ziektespecifieke luik dat dieper ingaat op IBD: wat is IBD, welke behandelingen bestaan er, meer over klinische studies bij IBD …” 

Dan volgt er even een pauze tot volgend voorjaar, met de start van het algemene luik. “Hier leer je meer over het Patient Expert Center, over de sociale kaart in België, patiëntenrechten, over hoe je input kan geven in een adviesraad, hoe je omgaat met gezondheidsdata, tot zelfs hoe je je noden naast je emoties kan leggen en hoe je moet communiceren, … Het gaat heel diep.” 

Elk luik van de opleiding bestaat uit verschillende modules, gegeven over twee maanden. De lessen gebeuren nog online omwille van de coronamaatregelen. Je krijgt twee uur les per week, op maandagavond, met een kennistest na elke module. Het hele traject sluit af met een finaal evaluatiegesprek. Ben je geslaagd, dan krijg je je diploma als patiëntexpert. “Je moet natuurlijk gemotiveerd zijn om mee te doen, maar het gevraagde engagement valt best mee. Je kunt de opleiding perfect combineren met je job”, aldus Lynn Debrun. 

Wat na de opleiding?

Lynn Debrun: “Van zodra ze ‘afgestudeerd’ zijn, komen de IBD-patient experts in een poule van onze vereniging terecht om uitgestuurd te worden als we een vraag ontvangen die past bij hun profiel. We houden hen up-to-date met jaarlijkse coachingsessies, bijvoorbeeld over nieuwe behandelingen.”

Kom ik in aanmerking voor deze opleiding?

Voorkennis is niet nodig om in te schrijven, maar wel enkele andere criteria, zoals onder meer:

• je hebt IBD of bent een familiale mantelzorger
• je hebt het chronisch ziek zijn ondertussen aanvaard 
• je bent lid van de patiëntenvereniging en vertrouwd met de werking ervan
• je bent open minded en kunt tijdens een opdracht professioneel blijven in je communicatie
• je bent gemotiveerd om na de opleiding als opgeleide patient expert ingezet te worden bij PEC-opdrachten

Hoe kan ik me inschrijven?

Geïnteresseerd of heb je nog wat vragen? Dan kan je Lynn contacteren via lynn.debrun@gmail.com.
Stel jezelf kort voor en geef mee waarom je deze opleiding wil volgen. Inschrijven kan nog tot eind september.
Op de website van CCV vzw vind je nog meer uitleg over deze opleiding.