Van psoriasis over chronische vermoeidheid tot kinderwens
Als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt, zijn het niet altijd alleen je darmen waar je last van hebt. Sommige patiënten lijden aan chronische vermoeidheid, oogontstekingen, artritis, psoriasis of andere huidletsels. “Mijn belangrijkste tip? Laat je omringen door een goed medisch netwerk”, zegt professor en gastro-enteroloog Triana Lobaton Ortega (UZ Gent).
Dokter Ortega was een van de sprekers op de patiëntendag die patiëntenvereniging CCV-vzw organiseerde op 22 oktober in Puurs. Die infodag organiseerden ze speciaal voor iedereen met IBD én hun omgeving.
Drie sprekers kwamen aan bod. Dokter Ortega had het over de verschillende complicaties en het belang van een goed medisch netwerk, IBD-verpleegkundige Noortje Straetemans legde uit wat de mogelijke risico’s zijn voor IBD-patiënten met een kinderwens, en professor en gastro-enteroloog Joâo Sabino gaf uitleg over nieuwe therapieën.
1. Laat je omringen door een medisch netwerk
Heel wat IBD-patiënten krijgen te maken met aandoeningen die niets te maken hebben met je darmen. “Dat gaat dan om allerlei vormen van artritis, psoriasis en andere huidletsels”, legt professor Triana Lobaton Ortega uit. Zij maakt als maag-darm-leverarts deel uit van het IBD-team van het UZ Gent.
Ook chronische vermoeidheid, ontstekingen aan de ogen en aan bepaalde organen (lever, pancreas, longen), neurologische en cardiovasculaire aandoeningen zijn mogelijk, vertelt professor Ortega. “De laatste jaren zien we daarnaast een toename van obesitas bij IBD-patiënten.”
Gelukkig blijft het aantal patiënten met die complicaties beperkt. Professor Ortega: “Maximum één op de tien krijgt te maken met axiale artritis of reumatische gewrichtsontstekingen, 2 tot 8 à 10 op de honderd met huidletsels en 7 procent met een leverontsteking.”
Specialist kan complicaties goed behandelen
In vele gevallen kan een gespecialiseerde arts die complicaties goed behandelen. Denk maar een neuroloog of cardioloog, een dermatoloog voor huidaandoeningen of een reumatoloog voor artritis. Samen met je gastro-enteroloog kan die specialist beslissen eventueel je IBD-medicatie aan te passen.
“Mijn belangrijkste tip is dan ook: laat je omringen door een medisch netwerk”, besluit professor Ortega: “Dus niet alleen je vaste huisarts en je gastro-enteroloog, maar ook een kring van specialisten in wie je vertrouwen hebt, al dan niet in je gewone ziekenhuis.”
2. Kinderwens: laat je niet remmen!
Mensen krijgen de diagnose van IBD op steeds jongere leeftijd. Dat betekent dat veel mensen de ziekte al hebben als ze een kinderwens krijgen. Zoals bijvoorbeeld Sarah Claerhout, die op de patiëntendag getuigde over haar leven met IBD. Zij is 31 en heeft best wel een sterke kinderwens. Toch zit ze met heel wat vragen. “Nu zit ik misschien wel in een periode van remissie, maar zal ik wel genoeg energie hebben voor een zwangerschap en bevalling?”, vraagt ze zich af. “Kan mijn medicatie de foetus negatief beïnvloeden en welke gevolgen zal de zwangerschap op mijn ziekteverloop hebben? Zal ik na de bevalling de zorg voor de baby aankunnen en borstvoeding kunnen geven?”
“Veel IBD-patiënten, of dat nu vrouwen zijn of mannen, zijn bang voor een zwangerschap, of zelfs om een intieme relatie aan te gaan”, vertelt Noortje Straetemans. “Maar als je trouw je therapie volgt, en je goed laat begeleiden door je IBD-team en gynaecoloog, hoef je helemaal niet bang te zijn.”
Tips en risico’s bij een zwangerschap
Noortje is IBD-verpleegkundige in het AZ Vesalius in Tongeren. Op de infodag geeft ze tips en bespreekt ze de mogelijke risico’s die IBD kan opleveren bij de gezinsplanning, seksbeleving, zwangerschap, bevalling en de periode na de bevalling.
“Kies wel het goede tijdstip voor een zwangerschap”, gaat Noortje verder. “Je begint het beste aan je kinderwens als je ziekte in remissie of stabiel is. Het liefste zelfs als je al zes maanden ziektevrij bent. In dat geval kan je als vrouw met IBD helemaal hetzelfde traject doormaken als een vrouw zonder IBD.”
De ultieme tip van Noortje is al even duidelijk: “Laat je niet remmen door je ziekte, en durf van al dit moois genieten!”
3. Zonder testpersonen geen nieuwe therapieën
Vandaag staat de geneeskunde gelukkig al heel wat verder dan vroeger. Jammer genoeg duurt het makkelijk meer dan tien jaar vooraleer een nieuw veelbelovend geneesmiddel voor iedereen beschikbaar is. Dat vertelt professor en gastro-enteroloog van UZ Leuven Joâo Sabino.
“De ontwikkeling van het veelgebruikte medicijn vedolizumab startte al rond 1998”, geeft de dokter als voorbeeld. “Toch duurde het nog tot 2014 vooraleer de Europese Unie het medicijn goedkeurde. Sinds 2015 wordt het terugbetaald in België.”
Dat heeft vooral te maken met de klinische studie die elk nieuw medicijn moet doormaken. Zo’n studie doorloopt verplicht vier fases. In elke fase is de rol van een groot aantal testpersonen essentieel. Professor Sabino: “Zo weten we zeker dat het nieuwe medicijn veilig is, het vooropgestelde doel waarmaakt en dat we het op de juiste manier gebruiken.”
Daarom benadrukt professor Sabino het belang van testpersonen. Want zonder testpersonen zijn er geen nieuwe medicijnen. “We hebben jullie hulp nodig”, besluit hij. “Al te vaak moet een veelbelovende klinische studie stoppen wegens geen of te weinig kandidaten.”
Op de patiëntendag sprak IBD-patiënte Sarah niet alleen over haar kinderwens, maar ook over haar reiservaringen. Waar een wil is, is een weg, vertelt ze. Lees haar tips.